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(기고)희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다
희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난...
제주시참사랑문화의집 문화봉사단은 지난 24일, 제주의료원 치매안심병동에서 참사랑의 아름다운 하모니 공연으로 순수 재능나눔 봉사활동을 실시했다고 27일 밝혔다.이번 공연에서는 △우쿨렐레, △한국무용 등이 연주되어 30여 명의 입소자들에게 사랑과 감동의 하모니를 선사했다.참사랑 문화봉사단은 2012년 8월부터 제주시참사랑문화의집 중급 이상의 교육 수료생을 중심으로 구성되어 현재 6개 팀 70여 명이 활발히 활동하
제주시교육지원청은 내달 3일 제주학생문화원 일대에서‘2025 어린이 행복 축제’를 개최한다고 29일 밝혔다.이번 어린이날 행사는‘ᄒᆞᆫ디 행복ᄒᆞᆫ 오늘, 꿈이 ᄀᆞ득ᄒᆞᆫ 내일’을 주제로 어린이들이 꿈을 키우고 즐겁게 배우며 가족과 함께 특별한 추억을 쌓을 수 있도록 다양한 프로그램을 준비했다.축제는 제주학생문화원 야외광장에서 시작해 대극장까지 이어지는 광개토 제주예술단의‘길트기’공연으로 화려하게 막을 올린다.이어 제주학생문화원 대극장에서는 오전 9시 50분 어린이날 선포식을 시작으로 광개토 제주예술단의‘바람의 파
제주도는 28일 도청 탐라홀에서 ‘제2기 문화협력위원회 2025년 제1차 회의’를 열고 문화예술 정책방향을 공유하는 한편, 제주 문화예술 활성화를 위한 다양한 의견을 수렴했다고 밝혔다.회의에는 문화협력위원회 당연직 위원인 오영훈 지사, 김석윤 제주문화예술재단 이사장, 강민부 제주콘텐츠진흥원장과 위촉직 위원인 양영길 공동위원장을 비롯해 문화협력위원 30여 명이 참석했다.오영훈 지사는 “문화는 도민 삶의 품격을 결정짓는 핵심 가치”라며 “최근 드라마 ‘폭싹 속았수다’가 제주어로 전 세계적 관심을 끌며 제주의 문화적 자원과 가치의 소중함
제주특별자치도 농업기술원은 해상운송 중 품질 저하 문제가 지속되던 제주산 브로콜리에 대해 출하용 박스 내 폴리에틸렌 비닐 속포장을 적용한 결과 상품성 유지에 효과적이라는 사실을 확인했다고 28일 밝혔다.제주는 전국 브로콜리 재배면적의 70%를 차지하는 주산지로, 10월부터 이듬해 3월까지 수확이 이뤄지며 시장가격에 따라 5월까지 출하가 지속된다.제주산 브로콜리는 서울 가락도매시장 등 장거리 출하가 필수적으로, 경매에서 신선도와 품질이 중요한 만큼 운송시간이 짧은 항공운송이 선호돼 왔으나, 항공운송은 해상운송보다
공공 농업용 지하수 관정은 농업 생산에 있어 핵심적인 수자원으로 지속 가능한 농업을 위해 체계적인 관리와 보전이 필수적이다. 특히 기후변화와 가뭄이 빈번해짐에 따라 지하수에 대한 의존도가 높아지고 있으며 이에 따라 지하수 고갈 및 수질 악화의 우려도 커지고 있다. 지하수 관정보전은 이러한 문제를 예방하고 안정적인 농업용수를 확보하기 위한 핵심 전략이다. 우선, 관정의 주기적인 점검과 청소를 통해 수질을 유지하고 노후 관정은 보수하거나 폐공 처리를 통해 오염을 방지해야 한다. 농업용 지하수 관정보전은 농업용 지하수의 효율적 관리와 지
농업용수는 농업 생산의 핵심 요소로, 작물 재배에 필수적인 자원이다. 농업이 식량 안보에 미치는 영향이 큰 만큼, 농업용수의 효율적인 관리와 활용은 매우 중요하다.이에 제주시는 올해 '농업용수관리정비사업'에 39억9600만원을 투입해 사업을 추진하고 있다.농업용수관리정비사업은 기존의 노후 수리시설을 현대화하고, 용수공급 체계를 과학적으로 재정비해 농업용수의 효율적이고 안정적인 관리를 목표로 한다.농촌 지역에서는 가뭄 시 물 부족으로 인해 마을 간, 농가 간 갈등이 발생하는 경우가 많다. 이에 따라 용수 분배 체계를 공정하고 합리적으
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한국남부발전이 2일 서울 aT센터에서 개최된 ‘2025년도 한국품질경영학회 춘계학술대회’에서 '2025 글로벌품질경영인대상'을 수상했다.1999년에 시작된 '글로벌품질경영인대상'은 우리나라 품질경영 분야에서 탁월한 리더십과 혁신을 통해 산업발전에 크게 공헌하고, 기업의 사회적 책임을 다한 경영인에게 수여하는 명예로운 상이다.남부발전은 우리나라 전력생산의 6%를 담당하는 에너지 공기업으로 ‘품질 경쟁력 No.1으로 국민에게 신뢰받는 남부발전’이라는 품질경영 비전을 바탕으로 발전소 정비불량 및 고
제주의 계곡에서 이색적 풍류를 만끽할 수 있는 '방선문 축제'가 2일 신선이 찾는 곳이라 불릴 만큼 빼어난 절경을 자랑하는 오라동 방선문 계곡에서 화려한 개막을 알렸다.제주시 오라동자연문화유산보전회이 주최하고, 방선문축제위원회이 주관한 이번 '제22회 방선문 축제' 2일과 3일 이틀간 오라동 방선문 일대에서 열리고 있다.올해 축제의 주제는 '신선님도 촘꼿덜도 얼싸덜싸 벵삭벵삭’. 무사안녕 행복기원제와 도민들이 함께 어우러지는 화합의 장을 통해 일상의 어려움을 함께 극복하기 위한 취지다. 축제에
뱅키스 재단은 글로벌 결제기업 마스터카드와 크립토 충전용 선불카드 발급 계약을 체결했다고 2일 밝혔다. 이번 계약을 통해 해당 카드는 테스트 기간을 거쳐 오늘 10월부터 미국과 일본을 제외한 전 세계 대부분 국가에서 발급이 가능해진다.발급 가능 국가는 한국을 포함한 동남아시아 전역, 대만, 홍콩, 유럽, 남미, 캐나다, 호주 등이 포함된다.미국과 일본 시장은 대해서는 추가적인 법률 검토와 규제 절차를 거쳐 내년부터 서비스가 확장될 수 있을
SK텔레콤이 위약금 면제 요구에 뚜렷한 답을 내놓지 않았다. 정부가 행정지도를 내린 사항이지만 논의가 더 필요하다는 주장이다. 유영상 SKT 사장은 2일 서울 을지로 T타워에서 열린 '고객보호 강화대책' 기자설명회에서 위약금 면제 여부를 묻는 질문에 "법무검토가 끝나는대로 이사회 논의를 하고 종합적으로 할 예정"이라며 "시기는 특정하기 어렵다"고 말했다.한국통신사업자연합회에 따르면 지난 4월 SKT에서 다른 통신사로 옮겨간 가입자는 23만7001명이다. 이는 전월보다 87.
3기 신도시인 계양테크노밸리에 추진 중인 대장홍대선 연장 노선을 놓고 지역 주민들과 관계 기관 간 갈등이 커지고 있다.인천계양 A2·A3 블록 입주예정자협의회는 2일 인천시청에서 기자회견을 열고 “대장홍대선은 계양역에 연결하는 게 정당하다”고 밝혔다.이들은 "계양구가 진행한 용역은 미래 발전 가능성과 사회적 편익을 충분히 반영하지 못했다”며 "윤환 계양구청장은 독단적으로 박촌역 연결을 주장해 사업 지연과 혼란을 야기하고 있다"고 말했다.이어 "윤 구청장과 그의 친인척은 박촌역 인근에 수십억대 부동산을 보유하고 있어 이해충돌 소지도
현대자동차는 2일 올해 4월 국내외 시장에서 작년 동월 대비 2.0% 증가한 33만3338대를 판매했다고 밝혔다. 국내 판매는 5.9% 늘어난 6만7510대로 집계됐다.세단은 그랜저 6080대, 쏘나타 4702대, 아반떼 799대 등 총 1만8491대가, 레저용 차량은 팰리세이드 6662대, 싼타페 6354대, 투싼 5223대, 코나 2722대 등 총 2만5728대가 팔렸다.상용차 부문에서는 포터가 5372대, 스타리아가 3727대 판매됐으며, 중대형 버스와 트럭 판매량은 2573대였다.고급 브랜
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[기상청, 지역별 오늘의날씨 및 주말날씨]동쪽 지역 중심 대기 매우 건조, 전국 강한 바람 주의![종합]
토요일인 4월 26일 오전 8시 10분 현재 전국이 맑은 가운데 일요일인 내일 새벽까지 전국이 맑다가, 오전부터 차차 구름많아지겠고, 제주도는 내일 대체
울산시 의용소방대, 봄맞이 태화강 국가정원 환경정화활동
울산광역시 의용소방대가 지난 24일 태화강 국가정원 남구둔치 일원에서 의용소방대원 200여명이 참여한 가운데 봄맞이 태화강 국가정원 환경정화활동을 펼쳤다.
어느 교장의 기행 .. 조회 시간에 가요 부르고 졸업식 땐 학생들과 키스 모션
서울시내 한 초등학교 교장이 이해하기 힘든 언행으로 교사와 학부모들의 우려를 낳고 있다.30일 서울교사노조에 따르면 서울 A초 교장은
제주도, 제2기 문화협력위원회 제1차 회의 개최
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도봉, 애틀랜타서 지역 기업 글로벌 진출 가능성 봤다
도봉구가 미국 애틀랜타에서 또 한 번 괄목할 만한 성과를 거뒀다.앞서 구는 2023년에 로스엔젤레스 한인축제에 참가해 2만 달러 상당의 양말과 화장품을 판매하고 10만 달러 상당의 화장품 수출계약을 체결했다.2024년에도 같은 축제에서 양말과 친환경 의류 합쳐 4만 달러의 판매실적과 5만 달러 상당의 수주 상담 실적을 달성했다.올해는 미국 애틀랜타로 향했다. 구는 지난 4월 14일부터 20일까지 미국 애틀랜타에 해외무역사절단을 파견, 지역 중소기업과 소상공인의 해외시장 진출 확대를 위한 행보에 나섰다
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넷마블게임박물관, 5일 어린이들에 무료 개방
넷마블게임박물관은 103회 어린이날을 맞아 5월 5일 하루 동안 어린이들에게 박물관을 무료 개방한다고 2일 밝혔다.‘넷마블게임박물관’은 게임의 사회, 문화적 가치를 확산하고 세계 게임의 역사와 가치를 재정립해 게임산업 및 문화를 재조명하기 위해 개관됐다.국내외 게임 관련 소장품들을 감상할 수 있는 ‘전시 공간’이자 다양한 자료들을 열람할 수 있는 ‘학습 공간’, 추억의 게임을 체험할 수 있는 ‘놀이 공간’으로 어른들에게는 추억을 선사하고 어린이 및 청소년에게 색다른 재미를 제공해 게임으로 소통하는
GH, 키르기스스탄에 '탄소중립 숲 조성' 본격 추진
경기주택도시공사는 키르기스스탄에서 ‘탄소중립 숲 조성사업’을 본격 추진한다고 2일 밝혔다.이번 사업은 GH가 창립 이후 처음으로 수행하는 국제개발협력사업으로, 경기도가 민간위탁으로 2021년부터 단계적으로 추진해온 사업을 GH가 공공기관 위탁 방식으로 수탁받아 시행하게 됐다.이번 사업 대상지는 키르기스스탄 수도 비슈케크에 위치한 국립과학원 가리예프 식물원으로, GH는 이곳에 ▲ ‘경기도 평화의 정원’ 정비 ▲ 양묘장 조성 ▲ 탄소중립 숲 묘목 식재 ▲ 탄소중립 역량강화 교육 등을 수행할 계획이다.GH는 이
가상자산 '위믹스' 결국 2번째 상장 폐지 "충격"
투자유의종목 지정 이후 거래소로부터 장기간 상장 폐지 여부가 검토돼 온 가상자산 '위믹스'에 대해 결국 상장 폐지 결론이 내려졌다. 블록체인 업계에 큰 충격으로 다가올 전망이다.2일 빗썸·코인원 등 디지털자산 거래소 공동협의체 회원사들은 '위믹스'의 거래 지원을 종료하겠다는 입장을 밝혔다.위믹스는 지난 2월 28일 위믹스 재단 지갑에서 계획되지 않은 위믹스 대량 전송이 이뤄지며, 총 865만개에 달하는 가상자산 탈취 사태를 겪었다. 위믹스 재단은 해킹이 일어난 직후 사태를 파악했으나, 보안 위협과 시장 불안을
안산시, 청년내일저축계좌 신규 가입자 모집…"저축하고 지원받고"
안산시는 오는 21일까지 '청년내일저축계좌' 신규 가입자를 모집한다고 2일 밝혔다.'청년내일저축계좌'는 저소득 청년들이 사회에 안정적으로 정착할 수 있도록 지원하는 사업이다. 3년간 근로활동을 지속하며 매월 일정 금액을 저축하면 근로장려금을 지원받는 형식이다.이번 사업은 가구 소득에 따라 차상위 이하와 차상위 초과로 구분해 선발한다. 접수 후 소득 및 재산조사를 통해 유형이 결정된다.차상위 초과의 경우 신청 당시 기준 중위소득 50％ 초과∼100％ 이하 가구의 만 19세∼34세 이하의 청년 중 근로·사업소득이 월 50
정읍시, 160억 국비 확보…민선8기 공약사업 '공공임대형 지식산업센터' 짓는다
정읍시가 중소벤처기업부 주관 '2026년도 신규 공공임대형 지식산업센터 건립' 공모에 선정돼 국비 160억원을 확보, 바이오와 청년창업을 위한 공공임대형 지식산업센터 건립에 본격 나선다. 이는 지역 바이오 산업 육성과 청년 기업 유치에 새로운 전기가 될 전망이다.지식산업센터는 동일 건축물 안에 여러 기업이 입주해 고부가가치 활동을 영위하는 아파트형 집합건축물을 의미한다. 시는 이번 공모에서 '바이오 산업 집적'과 '청년 창업'을 핵심 전략으로 내세웠다. 시는 바이오 기업 육성 지원과 청년 중심 기업을 위한 맞춤형 입주 공간 제공을