희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난...
제주특별자치도는 12일 오후 도청 탐라홀에서 제6기 지방보조금관리위원회 위원 위촉식을 개최했다고 밝혔다.이번에 위촉된 15명의 민간위원은 대학교수, 회계사, 건설분야 전문가 등 다양한 분야에서 전문성과 경험을 갖춘 인사들로 구성됐으며, 2025년 6월 14일부터 2027년 6월 13일까지 2년간 활동하게 된다.이번에는 청년위원 2명을 새롭게 영입함으로써 젊은 세대의 정책 참여 통로를 확대했다. 이를 통해 지방보조금 심의 과정에 다양한 세대의 관점과 청년들의 목소리가 정책에 직접 반영되는 기회가 마련됐다.지방보조금은 도민 생활과 밀접
제주시는 공직자의 디지털 역량 강화를 통한 스마트 행정을 실현하기 위해 6월부터 11월까지 매주 ‘생성형 AI 업무 활용 교육’을 운영한다고 15일 밝혔다.이번 교육은 KT CS와의 협업으로 제주시청 정보화 교육장에서 운영 중인‘디지털 배움터’를 활용해 진행되며, 실습 중심의 주 1회 정기 교육을 통해 총 350명 이상의 공직자에게 교육을 제공할 계획이다.생성형 AI는 최근 행정 분야에서 문서 작성, 자료 요약, 민원 응대 등 다양한 업무에 폭넓게 활용되고 있는 만큼 제주시 공직자들이 이를 업무에 능동적으로 활용할 수 있도록 이번
제주특별자치도는 오는 7월 이후 출산한 1인 소상공인을 대상으로 출산급여, 대체인력비, 고용보험료 등을 지원하는 3대 맞춤형 지원 사업을 본격 추진한다고 13일 밝혔다.이번 사업은 저출산 극복과 소상공인 복지 사각지대 해소를 위해 마련된 것으로, 출산에 따른 소득단절 및 경영 공백 해소, 자영업자의 사회안전망 확대를 주요 목표로 한다.출산 후 소득이 단절되는 1인 소상공인을 위해 3개월간 월 30만 원, 총 90만 원의 출산급여를 지원한다. 이는 고용보험 미적용자에게 정부가 지원하는 150만 원과 별도로 제공하는 금액으로, 모성보호
제주 ‘성읍리초가장’,이 국가유산수리기능자 자격을 인정받게 됐다.국가유산청은 12일 ‘국가유산수리기능자 자격 인정 대상 무형유산 종목’을 개정, 제주 초가의 보존과 전승에 오랫동안 기여해 온 제주 무형유산 ’성읍리초가장‘ 보유자와 전승교육사에 대한 국가유산수리기능자 자격을 인정해 국가유산수리에 직접 참여할 수 있도록 했다고 밝혔다.국가유산청은 무형유산 보유자 등이 지닌 우수한 전통 기술을 국가유산수리 현장에 활용하기 위해 ‘국가유산수리분야 무형유산의 수리기능자 인정 제도’를 2
아이들의 무한한 가능성은 따뜻한 관심과 적절한 지원 속에서 비로소 빛을 발합니다. 제주특별자치도는 아이들의 건강한 성장과 발달을 위한 공공의 책무를 다하고자 제주영유아발달지원센터를 설립했습니다.지난해 10월 개소하여 운영 8개월 차에 접어든 센터는 짧은 기간에도 불구하고 다양한 사업을 활발히 추진하며 의미 있는 성과를 이끌어내고 있습니다.센터는 현재까지 영유아의 발달을 점검할 수 있도록 총 350여건의 발달선별검사를 지원하였습니다.특히, 도외 유관 기관과의 협력을 통해 간편하게 발달 점검할 수 있도록 온
김완근 제주시장은 국가를 위해 숭고한 희생을 다한 국가유공자 이대일 씨, 강성태 씨의 자택을 방문해 감사의 마음을 전하고 위문품을 전달했다고 12일 제주시는 밝혔다.김완근 제주시장은“나라를 위해 헌신하신 분들이 계셨기에 오늘의 우리가 자유를 누리고 살 수 있게 된 것”이라면서, “호국 보훈의 달의 진정한 의미를 되새기고 국가유공자 및 유족들의 자긍심을 높이기 위해 예우와 지원을 강화해 나가겠다”고 말했다.한편, 6월‘호국보훈의 달’을 맞아 제주시 간부 공무원과 읍‧면‧동장도 국가유공자 및 유족 등 53명
예일세무법인은 17일 마에스트로7 및 세무법인 세온과 고객 중심 세무서비스 강화를 위한 전략적 업무협약를 체결했다고 밝혔다. 이번 협약은 '고객 이익 최우선 원칙'에 따라 각 기관이 보유한 전문성 및 역량을 결합함으로써, 고객에게 보다 정교하고 신뢰도 높은 세무 컨설팅을 제공하기 위해 마련됐다.이번 협약에 따라 세 기관은 ▲국내외 세무자문 및 절세 컨설팅 ▲가업승계 및 상속에 대한 맞춤형 전략 수립 ▲세무조사 대응 및 불복 절차 지원 ▲공동 마케팅 및 세미나 개최 등 다방면에서 긴밀하게 협력해 나갈 계획이다.
NH투자증권이 거래 중심의 모바일트레이딩시스템의 한계를 넘어, 정보와 전략 중심의 해외주식 ‘투자 인사이트 플랫폼’으로 성장에 나선다. NH투자증권은 17일 서울 중구 더플라자호텔에서 ‘The First Media Day: 해외투자 새로고침’ 간담회를 열고, 단순 거래 플랫폼에서 벗어나 고객의 자산 성장을 함께 설계하는 ‘투자 전략 파트너’로의 진화를 선언했다. 이날 윤병운 NH투자증권 사장은 “NH투자증권은 단순 거래 서비스를 제공하는 것에 그치지 않고 '고객이 왜 이 종목을 사야 하는
최근 불거진 문체부의 음저협업무점검 내용과 관련 창작인들의 목소리가 커지고 있다.작사가 정찬우 강인원 음저협 전 감사 이동기 강영호 등 200여명의 음저협 정회원들이 문체부 업무점검 결과에 대해 집단 반발의 움직임을 보이고 있다. 협회를 사수한다는 목적으로 뭉친 이들은 문체부가 협회의 일부임원들에게 도덕적 프레임을 씌우고 투명성제고 등을 앞세워 예산관리 및 전문경영인제도 도입 등 창작인들의 사적재산을 관리하는 협회를 압박하려는 모습에 더이상 좌시할수 없다"고 목소리를 높이며 집단반발의 모습을 보이고 있는것.작
인피니언테크놀로지스는 엔비디아와 협력해 800V HVDC 중앙 전력을 생성하는 새로운 아키텍처 기반의 차세대 전력 시스템을 개발 중으로 미래 AI 데이터센터에 필요한 전력 공급 아키텍처를 혁신하고 있다고 밝혔다.인피니언의 새로운 시스템 아키텍처는 데이터센터 내 에너지의 효율적인 전력 분배를 크게 향상시키며, 서버 보드 내 AI 칩에서 직접 전력 변환을 가능하게 한다. 인피니언은 그리드에서 코어까지 실리콘, 실리콘 카바이드, 질화 갈륨 반도체 재료를
인천in 시민기자 5차시 보수교육이 17일 오후 2시 미추홀구 주안동 인천in 사무실에서 열렸다.지난 5월 13일 시작한 이번 보수교육은 매주 화요일 5차례에 걸처 2시간씩 진행됐다. 시민기자 6기부터 9기까지 20여명이 참여했다.△아이템 선정 및 취재기법 △행사 토론회 간담회 등 스트레이트 기사 작성법 △현장 스케치 기사 및 기사작성 △인터뷰 및 기사 작성 요령 △기사 작성 및 기자입력기 유의 사항에 대해 교육하고, 향후 변화되는 인천in 시민기자 운영방안에 대해서도 발표했다.
이번 주 중부와 남부지방은 20일 전후로 장마가 시작될 것으로 보인다. 특히 중부지방을 중심으로는 19일부터 21일까지 정체전선의 영향으로 강수가 집중될 전망이다. 정체전선은 북상과 남하를 반복하면서 국지적으로 강한 비를 유발할 가능성이 있어 각별한 주의가 요구된다.기상청에 따르면 17일은 낮 동안 내륙을 중심으로 소나기가 내릴 가능성이 있지만 짧은 시간에 그칠 전망이다.본격적인 집중호우는 목요일인 19일 밤부터 시작된다. 서쪽에서 다가오는 저기압과 북태평양고기압의 가장자리가 충돌하면서 중부지방을 중심으로 강한 비가 오리라 예상된다
디랩스게임즈는 17일 웹3 게임 '라그나로크 리브레'의 홈페이지를 개설하고, 작품에 대한 주요 특징들을 소개했다.이 작품은 '라그나로크' 판권 세계관에 자유 경제 시스템을 접목한 방치형 RPG다. 올 여름 텔레그램 등을 통한 출시를 목표로 준비 중에 있으며, 텔레그램 미니앱을 통해 별도 설치 없이 접속 가능한 간편한 플레이 환경을 제공할 예정이다.특히 캐릭터를 공유하고 보상을 나누는 자동 성장 시스템 '쉐어바이스'을 통해 누구나 쉽고 부담 없이 즐길 수 있다. 이밖에 PvP, 길드전, 중앙 실험실 등 다양한 전
춘천시가 12일부터 오는 16일까지 삼척시 일원에서 열리는 제60회 강원특별자치도민체육대회에 참가한다. 이번 도민체전은 강원특별자치도 출범 이후 두 번째로 열리는 대회로, 도내 18개 시군 선수단과 응원단 등 1만여 명이 참여해 총 42개 종목이 시군별 1·2부로 나뉘어 치러진다.춘천시는 올해 37개 종목에 총 1,060명의 선수단을 파견해 종합 성적 상위권 진입을 목표로 한다. 육동한 춘천시장은 이날 개회식에서 “선수들이 춘천시민이라는 자부심을 안고 대회에 임해, 부상 없이 최고의 기량을 펼치길 바란다”고 응원했다.특히 이날 개회
최근 암호화폐 시장이 강세를 보이면서 시가총액이 크지 않은 상장사들이 암호화폐 확보 계획을 잇따라 발표하고 있다. 그러나 이 같은 움직임 상당수가 주가 부양 목적의 '펌프앤덤프' 시도일 수 있다고 지적하는 전문가들도 적지 않다.싱가포르 기반 트라이던트디지털테크는 최근 "5억달러를 조달해 세계 최초 기업 XRP 트레저리를 구축하겠다"고 밝혔다. 당시 회사 시가총액은 1600만달러, 주당 0.40달러 미만에 거래됐다.이에 대해 반에크의 디지털자산 총괄 매튜 시겔은 더블록을 통해 "대부분 내
경기 화성특례시가 17일 ‘화성진안 공공주택지구 내 열병합발전시설 설치 계획’과 관련해 현 위치 계획은 절대 수용할 수 없다는 강경한 입장을 다시 한 번 표명했다.시는 이날 화성특례시청에서 한국토지주택공사 화성사업본부와 면담을 갖고 관련 공식 입장을 전달했다.면담에서는 열병합발전시설 입지에 대한 우려와 함께 시민 의견을 반영한 대체 방안 마련의 필요성이 집중 논의됐다.이날 시는 해당 열병합발전시설이 설치될 예정인 부지는 학생 1500여 명이 재학 중인 교육시설과 대규모 주거 밀집지역 등이 인접한 지역임을 언급하면서, 열병합발
경상북도는 17일 경북도청에서 새 정부 국정 기조에 맞춰 도정 핵심 현안을 국정과제로 반영하기 위한 전략 보고회를 가졌다. 이날 보고회는 16일 이재명정부 인수위원회 역할을 대신하는 국정기획위원회가 출범하고 정부 국정운영 로드맵 설정과 국정과제 수립이 본격화됨에 따라, 선거과정에서 경북이 발굴해 제안했던 지역공약을 새정부 정책방향에
경기 수원에 있는 갤러리아백화점 광교점이 오는 19일부터 7월 9일까지 21일간 국내 최대 아트 플랫폼 프린트베이커리 전속 작가 '청신'과 함께 아트 프로젝트 'CHUNGSHIN – On the Radiance Of Our Lives'를 진행한다.청신 작가는 2021년 화랑미술제와 부산국제화랑아트페어에서 모든 작품이 완판되면서 주목을 받았다. 2022년 가나포럼스페이스에서 열린 개인전에서도 미술품 컬렉터들의 '밤샘 텐트 오픈런' 현상을 일으키는 등 미술 애호가들의 관심을 받고 있다.갤러리아에서 처음 공개하는 '평선 블라인드
경기도는 청년 신혼부부의 경제적 부담을 덜고 생활 안정을 지원하기 위해 총 2650쌍의 부부에게 현금 100만 원을 지급하는 ‘경기청년 결혼지원사업’을 추진한다.‘경기청년 결혼지원사업’은 청년참여기구에서 제안하고, 청년정책조정위원회의 심사 등을 거쳐 최종 선정된 주민참여예산 사업이다. 도는 오는 8월 1일부터 8월 29일까지 경기민원24를 통해 신청자를 모집할 계획이다.신청 대상은 신청일 기준 부부 모두 ▲ 경기도 주민등록자 ▲ 1985년 1월 1일~2006년 12월 31일 출생 청년 ▲ 2025년 1월 1일 이후 혼인신고 완료 ▲
경상북도는 결혼이민자와 자녀가 지역사회의 당당한 구성원으로 정착하고 성장하며 자립할 수 있도록, 생애주기별 맞춤형 정책을 강화하고 다양한 지원 사업을 추진하고 있다. 2023년 11월 기준, 경북에 거주하는 결혼이민자는 1만 7,304명으로 이중 귀화자는 9,383명, 외국 국적을 유지한 사람은 7,921명이다. 다문화가족 자녀는