희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난...
제주시는 최근 이상기후로 빈번히 발생하고 있는 국지성 호우와 태풍 등 여름철 자연 재난에 선제적으로 대비하기 위해 준비 태세를 강화한다고 27일 밝혔다.시는 올해 여름철을 대비해 ‘인명피해 제로화’를 최우선 목표로 설정하고, 극한 호우와 태풍 등에 대비해 선제적 대응 체계를 가동할 계획이다.시는 ▲상황관리체계 강화, ▲인명피해 우려지역 집중 관리, ▲재난관리자원 비축, ▲배수시설 정비, ▲풍수해 대응훈련 등을 중점적으로 추진하여 여름철 재난에 대비할 계획이다.특히, 해안가 저지대, 하천변 등 인명피해 우려지역 60개소에 대해 대피
제주시 용담2동은 지난23일 주민들의 생활 환경 개선을 위해 클린하우스 주변에 방치된 폐기물을 집중 수거하는 환경정비 작업을 실시하고 있다.주민들의 편리한 분리배출을 돕는 클리하우스는 중요한 시설이지만 일부 주민들이 무책임한 행동으로 인해 주변에 폐기물이 쌓이는 일이 발생하고 있다.용담2동은 방치된 폐기물 수거로 청결한 환경을 유지하기 위한 집중 정비를 하고 있으며, 앞으로도 지속적인 환경정비를 통해 모두가 살기 좋은 쾌적한 환경을 만들어 나갈 계획이다.
공공 농업용 지하수 관정은 농업 생산에 있어 핵심적인 수자원으로 지속 가능한 농업을 위해 체계적인 관리와 보전이 필수적이다. 특히 기후변화와 가뭄이 빈번해짐에 따라 지하수에 대한 의존도가 높아지고 있으며 이에 따라 지하수 고갈 및 수질 악화의 우려도 커지고 있다. 지하수 관정보전은 이러한 문제를 예방하고 안정적인 농업용수를 확보하기 위한 핵심 전략이다. 우선, 관정의 주기적인 점검과 청소를 통해 수질을 유지하고 노후 관정은 보수하거나 폐공 처리를 통해 오염을 방지해야 한다. 농업용 지하수 관정보전은 농업용 지하수의 효율적 관리와 지
제주교육박물관은 내달 5일 오전 10시부터 제주교육박물관 내·외부에서 어린이날 문화행사 ‘폴짝 팔짝 활짝’행사를 개최한다고 28일 밝혔다.이번 행사는 전 프로그램을 무료로 운영하여 어린이들이 박물관에서 자유롭게 뛰놀고 상상하며 즐거운 배움의 시간을 가질 수 있도록 기획됐다.주요 프로그램 중 공연 분야에서는 어린이 참여형 공연 ‘깔깔박사 on 박물관 이야기판’과 공연과 연계한 박물관 전시 체험 활동이 진행된다.놀이 분야에서는 놀이 전문가와 함께하는 ‘전래놀이터: 우리 가족 놀이마당’이 운영되어 가족이 함께 전통 놀이를
제주특별자치도 농업기술원은 해상운송 중 품질 저하 문제가 지속되던 제주산 브로콜리에 대해 출하용 박스 내 폴리에틸렌 비닐 속포장을 적용한 결과 상품성 유지에 효과적이라는 사실을 확인했다고 28일 밝혔다.제주는 전국 브로콜리 재배면적의 70%를 차지하는 주산지로, 10월부터 이듬해 3월까지 수확이 이뤄지며 시장가격에 따라 5월까지 출하가 지속된다.제주산 브로콜리는 서울 가락도매시장 등 장거리 출하가 필수적으로, 경매에서 신선도와 품질이 중요한 만큼 운송시간이 짧은 항공운송이 선호돼 왔으나, 항공운송은 해상운송보다
농업용수는 농업 생산의 핵심 요소로, 작물 재배에 필수적인 자원이다. 농업이 식량 안보에 미치는 영향이 큰 만큼, 농업용수의 효율적인 관리와 활용은 매우 중요하다.이에 제주시는 올해 '농업용수관리정비사업'에 39억9600만원을 투입해 사업을 추진하고 있다.농업용수관리정비사업은 기존의 노후 수리시설을 현대화하고, 용수공급 체계를 과학적으로 재정비해 농업용수의 효율적이고 안정적인 관리를 목표로 한다.농촌 지역에서는 가뭄 시 물 부족으로 인해 마을 간, 농가 간 갈등이 발생하는 경우가 많다. 이에 따라 용수 분배 체계를 공정하고 합리적으
정부가 최근 전국적으로 빈발한 산불 피해에 대응하기 위해 산림청 예산 4407억 원을 추가로 편성했다. 산림청은 1일 국회에서 의결된 2025년도 제1회 추가경정예산안을 바탕으로 산불 복구와 진화 역량 강화를 위한 사업에 본격 착수한다고 2일 밝혔다.이번 추경은 산불피해 복구와 임업인 지원에 1799억 원, 산불 감시·진화 장비 및 인력 확충에 2608억 원으로 구성됐다.우선 산불이 발생한 지역에 대해서는 긴급 벌채와 산사태 방지 등 신속한 복구사업을 추진하고, 송이채취 등 생계 수단을 잃은 임업인에 대한 지원 방안도 함께 마련됐다
고양시의회가 2일 열린 제294회 임시회 제2차 본회의에서 행정안전부의 공식 가이드라인을 무시한 채 '고양시의회 의원연구단체 지원 조례 일부개정조례안'을 의결해 논란이 일고 있다.이번 조례안 개정으로 의원연구단체를 단일 정당 소속 의원만으로 구성할 수 있도록 허용하게 돼 의회 민주성 및 투명성 퇴행이라는 비판을 자초했다는 지적이 나온다.행정안전부는 2023년 각 지방의회에 배포한 의원연구단체 운영 가이드라인을 통해 연구단체가 정당이나 상임위원회 소속을 초월해 다양한 소속 의원들이 참여하는 것이 바람직하다고
정읍시가 중소벤처기업부 주관 '2026년도 신규 공공임대형 지식산업센터 건립' 공모에 선정돼 국비 160억원을 확보, 바이오와 청년창업을 위한 공공임대형 지식산업센터 건립에 본격 나선다. 이는 지역 바이오 산업 육성과 청년 기업 유치에 새로운 전기가 될 전망이다.지식산업센터는 동일 건축물 안에 여러 기업이 입주해 고부가가치 활동을 영위하는 아파트형 집합건축물을 의미한다. 시는 이번 공모에서 '바이오 산업 집적'과 '청년 창업'을 핵심 전략으로 내세웠다. 시는 바이오 기업 육성 지원과 청년 중심 기업을 위한 맞춤형 입주 공간 제공을
나주시가 농산물 최저가격지원에 대한 지원 기준을 확대해 농가 소득안정에 나섰다고 2일 밝혔다.
농산물 최저가격지원사업이란 주요 출하 시기에 시장 가격이 최저가격 미만으로 하락했을 때 그 차액의 일부를 지원하는 사업이다.
나주시는 농산물 최저가격 기준을 당초 기준 가격의 80%에서 85%로 상향 조정했으며 지원 한도 역시 크게 늘렸다 품목당 최대 300
제주특별자치도는 최근 증가하는 불법 산림훼손 행위에 모든 행정력을 집중해 강력히 대응한다고 2일 밝혔다.도는 원상복구 명령 이후에도 추가 훼손이 발생하는 사례가 잇따르자 사후관리를 강화하고 원상복구 이행을 철저히 감독하기로 했다.도는 불법 산림훼손지에 대한 원상복구 이행 실태를 행정시 공원녹지과, 자치경찰단과 협업해 주기적으로 점검할 계획이다. 이를 통해 원상복구 명령 후에도 계속되는 불법행위를 차단하고 원상복구가 완전히 이행될 때까지 관리감독을 강화한다고 말했다.또한 2018년 전국 최초로 제정된 '불법 산지전용지 원상복구 지침'
“인천이 곧 민심이고 인천이 이기면 대한민국이 이겼습니다. 인천에서 가장 먼저 크고 뜨겁게 승리 신호탄을 올려주시길 바랍니다.” 더불어민주당 인천시당이 전국에서 처음으로 제21대 대통령 선거 선거대책위원회를 출범하고 본격적 대선 체제에 돌입했다. 인천시당은 2일 오전 남동구 샤펠드미앙
한국마사회장 등 정권 말기의 의혹이 증폭돼고 있다. 더구나 새 정부 출범을 불과 한 달을 앞둔 시점에서, 공공기관의 주요 인사를 강행하려는 움직임이 곳곳에서 포착되며 큰 파문이 일고 있다. 특히, 기획재정부 산하 공공기관운영위원회에서 한국마사회장 최종 후보를 의결한 것을 시작으로, 정권 말기 '알박기 인사'를 통한 국정 장악 시도라는 비판이 야당과 공공기관 노동조합으로부터 쏟아지고 있다. 공공기관장 임명 절차는 일반적으로 기획재정부의 공운위 심의를 거쳐 최종 후보자 3명을 선정한 뒤
"저는 대한민국 경찰을 대표해 이 자리에 섰습니다. 사랑하신 이들을 잃은 유가족 여러분께 그리고 여전히 그날의 상처를 안고 살아가시는 이들께 진심으로 사죄의 인사를 드립니다"경찰이 의령 '우순경 사건' 발생 43년 만에 유족에게 공식 사과했다. 우순경 사건은 1982년 4월 26일 오
충북 제천소방서는 28일 올바른 119구급차 이용 문화 확산을 위해 비응급 환자의 119신고 자제를 당부했다.구급차는 심정지, 호흡곤란, 중증 외상 등 생명이 위태로운 응급환자에게 신속한 처치를 제공하기 위해 운영되는 중요한 공공 자원이다.하지만 일부 시민들이 단순 감기, 복통, 과음 등 비교적 가벼운 증상으로 구급차를 이용하면서 실제 위급한 상황에 처한 환자들이 적시에 도움을 받지 못하는 사례가 우려되고 있다.이훈모 재난대응과장은 “119구급차는 실제 응급환자에게 신속한 대응을 보장하고 소중한 구급 자원을 효율적으로
충북 음성군 종합운동장에서 27일 오전 10시 출발 총성이 울린 ‘제19회 반기문마라톤대회’가 성황리에 마무리됐다.올해도 반기문 전 유엔총장 내외가 대회장을 방문해 참가 선수들을 격려하면서 대회가 더욱 빛났다.이번 대회는 지난해 보다 4000여 명이 많은 1만 2000여 명의 전국 마라톤 동호인들이 참가해 높아진 반기문마라톤대회의 위상을 실감케 했다.대회는 음성종합운동장을 출발해 음성생활체육공원을 순회하는 4.2km 건강달리기코스와 10km코스, 하프코스, 감우재-금왕-생극 오생리를 반환해 돌아오는 풀코스로 진행됐다.
“인천이 곧 민심이고 인천이 이기면 대한민국이 이겼습니다. 인천에서 가장 먼저 크고 뜨겁게 승리 신호탄을 올려주시길 바랍니다.” 더불어민주당 인천시당이 전국에서 처음으로 제21대 대통령 선거 선거대책위원회를 출범하고 본격적 대선 체제에 돌입했다. 인천시당은 2일 오전 남동구 샤펠드미앙
제주특별자치도는 최근 증가하는 불법 산림훼손 행위에 모든 행정력을 집중해 강력히 대응한다고 2일 밝혔다.도는 원상복구 명령 이후에도 추가 훼손이 발생하는 사례가 잇따르자 사후관리를 강화하고 원상복구 이행을 철저히 감독하기로 했다.도는 불법 산림훼손지에 대한 원상복구 이행 실태를 행정시 공원녹지과, 자치경찰단과 협업해 주기적으로 점검할 계획이다. 이를 통해 원상복구 명령 후에도 계속되는 불법행위를 차단하고 원상복구가 완전히 이행될 때까지 관리감독을 강화한다고 말했다.또한 2018년 전국 최초로 제정된 '불법 산지전용지 원상복구 지침'
완도군이 오는 3일부터 6일까지 개최되는 '2025 완도 장보고 수산물 축제'를 맞아 공공 배달앱인 먹깨비 특별 할인 이벤트를 진행한다.
2일 군에 따르면 이번 이벤트는 공공 배달앱 먹깨비를 통해 음식을 주문 시 완도사랑상품권으로 결제하면 최대 1만1000원의 할인 혜택을 제공한다.
이후 주문은 건당 8000원을 할인받을 수
정부가 최근 전국적으로 빈발한 산불 피해에 대응하기 위해 산림청 예산 4407억 원을 추가로 편성했다. 산림청은 1일 국회에서 의결된 2025년도 제1회 추가경정예산안을 바탕으로 산불 복구와 진화 역량 강화를 위한 사업에 본격 착수한다고 2일 밝혔다.이번 추경은 산불피해 복구와 임업인 지원에 1799억 원, 산불 감시·진화 장비 및 인력 확충에 2608억 원으로 구성됐다.우선 산불이 발생한 지역에 대해서는 긴급 벌채와 산사태 방지 등 신속한 복구사업을 추진하고, 송이채취 등 생계 수단을 잃은 임업인에 대한 지원 방안도 함께 마련됐다
경기주택도시공사는 키르기스스탄에서 ‘탄소중립 숲 조성사업’을 본격 추진한다고 2일 밝혔다.이번 사업은 GH가 창립 이후 처음으로 수행하는 국제개발협력사업으로, 경기도가 민간위탁으로 2021년부터 단계적으로 추진해온 사업을 GH가 공공기관 위탁 방식으로 수탁받아 시행하게 됐다.이번 사업 대상지는 키르기스스탄 수도 비슈케크에 위치한 국립과학원 가리예프 식물원으로, GH는 이곳에 ▲ ‘경기도 평화의 정원’ 정비 ▲ 양묘장 조성 ▲ 탄소중립 숲 묘목 식재 ▲ 탄소중립 역량강화 교육 등을 수행할 계획이다.GH는 이