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(기고)희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다

희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난...
김완근 제주시장은 국가를 위해 숭고한 희생을 다한 국가유공자 이대일 씨, 강성태 씨의 자택을 방문해 감사의 마음을 전하고 위문품을 전달했다고 12일 제주시는 밝혔다.김완근 제주시장은“나라를 위해 헌신하신 분들이 계셨기에 오늘의 우리가 자유를 누리고 살 수 있게 된 것”이라면서, “호국 보훈의 달의 진정한 의미를 되새기고 국가유공자 및 유족들의 자긍심을 높이기 위해 예우와 지원을 강화해 나가겠다”고 말했다.한편, 6월‘호국보훈의 달’을 맞아 제주시 간부 공무원과 읍‧면‧동장도 국가유공자 및 유족 등 53명
제주특별자치도는 기후변화와 소비트렌드를 반영해 감귤 품질기준을 개선한 정책이 행정안전부 ‘2025년 1분기 지자체 적극행정 규제개선 사례 평가’에서 우수사례로 선정됐다고 15일 밝혔다.이번 평가는 전국 17개 시·도에서 총 550건의 규제개선 사례가 제출됐으며, 내부 평가와 외부 전문가 평가를 거쳐 5건의 우수사례를 선정했다.각 사례는 규제개선의 적정성, 노력도, 효과성, 다른 지역이나 분야로의 연계·파급성 등 네 가지 항목으로 종합 평가됐다.제주도는 기후위기와 소비트렌드 변화로 기존 감귤 상품 기준이 현실과 맞지 않다는 생산·판매
제남도서관은 지역 주민들과 소통하기 위해 소리방송 형식의 ‘제남북캐스트도서관’ 방송을 운영하고 있다고 13일 밝혔다.‘제남북캐스트도서관’은 남녀노소 누구나 즐길 수 있는 5분 내외의 짧고 간결한 이야기 중심의 방송으로 도서관 직원은 물론 지역 어린이 또는 주민들이 직접 제작과 진행에 참여한다.참여자들은 디지털 자료 만들기 능력을 기를 수 있을 뿐 아니라 미디어 활용 경험을 쌓을 수 있는 소중한 기회를 얻고 있다.이 방송은 네이버 오디오클립 플랫폼을 통해 언제 어디서든 쉽게 청취할 수 있으며 현재까지 총 7
제주특별자치도는 오는 7월 이후 출산한 1인 소상공인을 대상으로 출산급여, 대체인력비, 고용보험료 등을 지원하는 3대 맞춤형 지원 사업을 본격 추진한다고 13일 밝혔다.이번 사업은 저출산 극복과 소상공인 복지 사각지대 해소를 위해 마련된 것으로, 출산에 따른 소득단절 및 경영 공백 해소, 자영업자의 사회안전망 확대를 주요 목표로 한다.출산 후 소득이 단절되는 1인 소상공인을 위해 3개월간 월 30만 원, 총 90만 원의 출산급여를 지원한다. 이는 고용보험 미적용자에게 정부가 지원하는 150만 원과 별도로 제공하는 금액으로, 모성보호
아이들의 무한한 가능성은 따뜻한 관심과 적절한 지원 속에서 비로소 빛을 발합니다. 제주특별자치도는 아이들의 건강한 성장과 발달을 위한 공공의 책무를 다하고자 제주영유아발달지원센터를 설립했습니다.지난해 10월 개소하여 운영 8개월 차에 접어든 센터는 짧은 기간에도 불구하고 다양한 사업을 활발히 추진하며 의미 있는 성과를 이끌어내고 있습니다.센터는 현재까지 영유아의 발달을 점검할 수 있도록 총 350여건의 발달선별검사를 지원하였습니다.특히, 도외 유관 기관과의 협력을 통해 간편하게 발달 점검할 수 있도록 온
제주시는 공직자의 디지털 역량 강화를 통한 스마트 행정을 실현하기 위해 6월부터 11월까지 매주 ‘생성형 AI 업무 활용 교육’을 운영한다고 15일 밝혔다.이번 교육은 KT CS와의 협업으로 제주시청 정보화 교육장에서 운영 중인‘디지털 배움터’를 활용해 진행되며, 실습 중심의 주 1회 정기 교육을 통해 총 350명 이상의 공직자에게 교육을 제공할 계획이다.생성형 AI는 최근 행정 분야에서 문서 작성, 자료 요약, 민원 응대 등 다양한 업무에 폭넓게 활용되고 있는 만큼 제주시 공직자들이 이를 업무에 능동적으로 활용할 수 있도록 이번
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인천in 시민기자 5차시 보수교육이 17일 오후 2시 미추홀구 주안동 인천in 사무실에서 열렸다.지난 5월 13일 시작한 이번 보수교육은 매주 화요일 5차례에 걸처 2시간씩 진행됐다. 시민기자 6기부터 9기까지 20여명이 참여했다.△아이템 선정 및 취재기법 △행사 토론회 간담회 등 스트레이트 기사 작성법 △현장 스케치 기사 및 기사작성 △인터뷰 및 기사 작성 요령 △기사 작성 및 기자입력기 유의 사항에 대해 교육하고, 향후 변화되는 인천in 시민기자 운영방안에 대해서도 발표했다.
이번 주 중부와 남부지방은 20일 전후로 장마가 시작될 것으로 보인다. 특히 중부지방을 중심으로는 19일부터 21일까지 정체전선의 영향으로 강수가 집중될 전망이다. 정체전선은 북상과 남하를 반복하면서 국지적으로 강한 비를 유발할 가능성이 있어 각별한 주의가 요구된다.기상청에 따르면 17일은 낮 동안 내륙을 중심으로 소나기가 내릴 가능성이 있지만 짧은 시간에 그칠 전망이다.본격적인 집중호우는 목요일인 19일 밤부터 시작된다. 서쪽에서 다가오는 저기압과 북태평양고기압의 가장자리가 충돌하면서 중부지방을 중심으로 강한 비가 오리라 예상된다
디랩스게임즈는 17일 웹3 게임 '라그나로크 리브레'의 홈페이지를 개설하고, 작품에 대한 주요 특징들을 소개했다.이 작품은 '라그나로크' 판권 세계관에 자유 경제 시스템을 접목한 방치형 RPG다. 올 여름 텔레그램 등을 통한 출시를 목표로 준비 중에 있으며, 텔레그램 미니앱을 통해 별도 설치 없이 접속 가능한 간편한 플레이 환경을 제공할 예정이다.특히 캐릭터를 공유하고 보상을 나누는 자동 성장 시스템 '쉐어바이스'을 통해 누구나 쉽고 부담 없이 즐길 수 있다. 이밖에 PvP, 길드전, 중앙 실험실 등 다양한 전
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더불어민주당 ‘심우정 검찰총장 자녀 특혜‧채용비리 진상조사단’은 17일 심우정 검찰총장 자녀 심 모 씨의 국립외교원·외교부 채용 과정에서의 특혜 의혹과 관련해 주요 관계자들을 고위공직자범죄수사처에 고발했다고 밝혔다.조사단에 따르면, 심 검찰총장의 자녀는 자격 요건을 충족하지 못했음에도 불구하고 2024년 국립외교원 기간제 연구원, 2025년 외교부 공무직 연구원으로 최종 합격했다. 이 과정에서 외교부의 지원 자격 변경, 실무경력 부풀리기, 면접위원 구성의 공정성 문제 등이 드
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경서인 언론연합은 17일 오전 11시 부천시청 1층 판타스틱 큐브 홀에서 경서인 언론연합 계경석 상임대표. 조용익 부천시장. 김병전 부천시의회의장 및 14개 분야별 수상자와 그 가족들이 참석한 가운데 부천프라임뉴스 이철희 기자의 진행으로 거행되었다.이 자리에서 계경석 상임대표는 인사말을 통해 “의정부문, CEO부문, 사회복지, 부문 등 이번 시상은 특히 좋은 평가를 받고있는 의원님들, 어려운 경제 여건에서 지역사회 활동에 헌신하고 계시는 경영인 대표님, 고령화사회 노인 복지를 위해 헌신하고 계
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산림청은 17일 ‘세계 사막화와 가뭄 방지의 날’을 맞아 국회의원회관에서 세미나와 청소년 영어발표대회 시상식을 개최했다. 올해 행사는 ‘토지를 복원하고, 새로운 기회를 열다’라는 주제로 진행되었으며, 사막화와 가뭄의 심각성을 알리고 대응 방안을 논의하기 위해 마련됐다.세계 사막화와 가뭄 방지의 날은 1994년 유엔사막화방지협약이 채택된 것을 기념해 지정된 날로, 매년 전 세계가 토지 황폐화와 물 부족 문제의 해결을 위한 지혜를 모으는 계기로
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춘천시가 시민 안전을 위해 후평동 강변삼거리에서 소양1교 방향 약 600m 구간 봉의산 측 보도를 6월 18일부터 항구 복구 시까지 긴급 통제한다. 강변 측은 통행이 가능하다. 해당 구간은 최근 낙석이 발견돼 긴급 보수를 검토했으나 규모가 커 즉각적인 공사 진행이 어려운 상황이다. 시는 해당 보수 작업을 9월 추경예산에 반영해 본격 추진하겠단 계획이다. 현재 낙석은 사면에 설치된 낙석 방지망에 걸려 있으며 보도 통제는 사고를 사전에 예방하기 위한 조치다. 시는 시민 불편을 최소화하기 위해 추후 안내 표지판
경남대학교 AI·SW융합전문대학원 이규명 초빙교수가 과학기술정보통신부가 위촉하는 ‘명장급 정보통신기술 국제표준화 전문가’로 선정됐다.명장급 전문가는 디지털 분야에서 20년 이상 국제표준화 활동 경력을 가진 전문가 중 국제전기통신연합, 국제표준화기구 등 주요 국제표준화기구에서 의장단 활동 경험이 있는 전문가로 구성됐다. 엄격한 심사를 거쳐 선정된 전문가는 미래 핵심 기술의 국제표준 선점과 차세대 전문가 육성에 기여한다.경남대는 지난해 5월 과학기술정보통신부와 정보통신기획평가원이 지원하는 '지역지능화혁신인재양
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미국 주식 시장에서 M7 중 애플에 대한 주목이 필요하다는 분석이 나왔다. 7월 9일 관세 유예 기간 종료를 앞두고 다양한 이벤
외형만 놓고 보면 일반 PC와 ‘AI PC’를 구분해내기 어렵다. PC 내부에 어떤 성능의 중앙처리장치와 그래픽처리장치, 신경망처리장치를 썼는지 알아야만 판단할 수 있다. PC를 구성하는 이들 장치의 성능이 AI 작업을 수행하는 데 최적화돼 있다면 해당 PC는 AI PC에 속한다.결국 CPU, GPU, NPU를 합친 개념이 ‘AI 반도체’라는 점을 감안하면, AI 반도체 기술 개발 속도에 AI PC의 미래가 달렸다고 해도 과언이 아니다.디지털포스트는 GPU 분야 국
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완도군은 LH광주전남지역본부와 '완도 중도 고령자 복지 주택 건설 사업'의 원활한 추진을 위해 업무 협약을 체결했다고 13일 밝혔다. 고령자 복지 주택은 무주택 고령자에게 임대주택과 함께 돌봄·복지 등의 서비스를 제공하게 되며, 이번 업무 협약은 양 기관의 역할과 재정 분담, 협력 체계를 명확히 하고자 체결됐다. 협약을 통해 완도군은 ▲사회복지시설 운
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“제기동 골목에서 만나는 일상 속 국가유산” 동대문문화재단,‘동대문 로컬 잇기’국가유산 프로그램 운영!
동대문문화재단은 지역의 국가유산을 일상 속에서 새롭게 발견하고 기록하는 교육 프로그램 ‘동대문 로컬 잇기’의 첫 번째 권역으로 제기동
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보도방 이권 다툼 끝 '보복살인' 조폭 출신 50대, 2심도 징역 22년
광주 도심에서 유흥업소 알선 이권을 둘러싼 갈등 끝에 보복 살인을 저지른 조직폭력배 출신 50대에게 항소심에서도 중형이 선고됐다. 광주고법 제1형사부는 12...
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비트코인 간접투자 전쟁…스트래티지 vs 블랙록, 최적의 선택은?
투자자들이 비트코인을 직접 보유하지 않고도 노출을 원할 때, 흔히 비트코인 프록시 주식에 눈을 돌린다. 이는 비트코인의 가격 움직임을 반영하는 주식이나 펀드로, 전통적인 금융을 통해 암호화폐 시장에 접근하는 방법이다.오늘날 가장 대표적인 사례는 스트래티지와 블랙록의 비트코인 현물 상장지수펀드 아이셰어즈 비트코인 트러스트 ETF다. 전자는 비트코인을 기업 자산으로 보유하며 세계 최대 기업 비트코인 보유자가 되었고, 후자는 규제된 ETF를 통해
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경기도, 양주시 도시관리계획 결정안 확
경기도는 양주시에서 신청한 ‘2030 양주 도시관리계획 결정’을 확정하고 11일 고시했다고 밝혔다.이번 도시관리계획 결정은 양주시 관리지역, 농림지역 등 비도시지역의 토지이용 실태를 반영하고, 지역 여건에 부합하는 개발수요에 대응하기 위한 조치다. 계획적 개발 및 환경보전을 종합적으로 고려한 것이 특징이다.‘도시관리계획 재정비’는 ‘국토의 계획 및 이용에 관한 법률’에 따라 도시 여건 변화에 맞춰 공간을 합리적이고 체계적으로 관리하기 위해 기존의 용도지역·지구, 구역 등을 조정하고 지
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김승연 한화그룹 회장이 17일 충남 서산에 위치한 한화토탈에너지스 대산공장을 찾아 올해 첫 현장경영을 펼쳤다.석유화학업계의 장기 침체 속에서도 고군분투 중인 임직원을 격려하고, R&D 경쟁력과 안전경영의 중요성을 재차 강조했다.김 회장은 이날 홍보관에서 공장 운영 전반에 대한 브리핑을 받은 뒤 주요 생산설비를 둘러보고, 방재센터에서 디지털 맵 기반 방재 시스템 및 RMS를 활용한 실시간 출동 훈련을 참관했다. 이어 연구소를 방문해 탄소 포집·활용 기술에 대한 현황을 점검하고
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18일 오전 5시 20분쯤 성남시 수정구 의류 제조공장에서 불이 났다. 해당 건물은 지하 1층 의류 제조공장, 1~2층 공실, 3층 주택 1가구로 연면적 795㎡다. 불은 지하 1층 의류 제조공장에서 난 것으로 추정된다. 당시 의류 제조공장은 미가동 상태로 인명피해는 없었
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성남시는 오는 23일 분당구 야탑동 134-1번지 일대에 조성된 야탑공공분양주택 ‘분당 아테라’의 준공식을 개최한다. 이번 사업은 2015년부터 성남시가 직접 시행하고 성남도시개발공사가 시공 및 분양을 위탁받아 수행한 공영개발사업으로 저이용 공영주차장 부지를 활용해 무주택 시민을 위한 주거 공간을 조성한 것이 특징이다.준공식은 오전 11시부터 열리며 신상진 성남시장을 비롯해 지역 국회의원, 시의원, 입주 예정자, 공사 관계자 등 주요 인사가 참석할 예정이다.'분당 아테라'는 지하 3층, 지상 최고 21층
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더불어민주당 경주시지역위원회는 오는 10월 경주에서 개최되는 제32차 아시아태평양경제협력체 정상회의의 성공적인 개최를 지원하기 위해 ‘APEC 준비...
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스테이킹된 이더리움 물량 역대 최고치...전체 28.3%로 증가
스테이킹에 묶여 있는 이더리움 물량이 사상 최대를 기록했다.17일 듄 애널리틱스를 인용한 코인텔레그래프 데이터에 따르면 현재 3500만ETH가 스테이킹됐다. 전체 공급량 28.3%가 스마트 컨트랙트에 잠겨 있다는 의미로 이는 투자자들이 장기 보유를 선택하고 있음을 시사한다고 코인텔레그래프는 전했다.6월 1일부터 15일 동안에만 50만ETH가 추가 스테이킹되며 투자자 신뢰 상승과 유동 공급 감소가 가속화되고 있다고 코인텔레그래프는 덧붙였다.이더리움을 보유한 주