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[희귀병SOS-만성가성장폐색증] 곡기를 끊은 아이들
7살 아린이는 고기를 좋아한다. 그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다. 고기는 상상 속 음식이다. 1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다. 취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다. 여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다. 놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다. 컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하...
7살 아린이는 고기를 좋아한다. 그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다. 고기는 상상 속 음식이다. 1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다. 취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다. 여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다. 놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다. 컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하
4년 연속 실질 적자···경영진 책임론 ‘폭발’누적 손실 1200억대 9년간 신규 투자 '제로' 농협 축산경제가 4년째 실질 적자에서 벗어나지 못하면서 조직 안팎이 요동치고 있다. 최근 내부 경영분석 회의에서는 “이 속도라면 2~3년 내 자본금이 소진된다”는 보고가 나왔다.단순한 경영 부진이 아니다. 지난 10여년간 김태환, 안병우 대표 체제가 신규 투자를 완전히 중단하고, 조직을 사유화한 결과물이란 불만이 조직 내부에서 폭주하고 있다.한때 축산업계를 리드했던 농협축산경제는 이제 사료, 가공
최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다. 환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.TPN은 음식물
하반기 중도매인 워크숍 개최…온라인 유통 변화 공유“현장 중심 지원 중도매인 역량 높일 것” 서울 가락시장 대아청과가 급변하는 식품 유통환경 속에서 중도매인 역량 강화를 위한 실질적 지원에 나섰다.대아청과는 10월 18일부터 19일까지 1박 2일간 충남 덕산 스플라스 리솜에서 ‘2025년도 하반기 중도매인 워크숍’을 열고, 중도매인과 임직원 30여명이 참여한 가운데 영업 경쟁력 제고 방안을 논의했다고 밝혔다.이번 워크숍은 1인 가구 증가, 건강·영양 중심 식문화 확산, 배달시장 성장 등
2025년 쌀 수확기 초반 산지 쌀값이 급락세로 돌아서면서 벼를 수확하는 농민들의 불안감이 고조되고 있다. 특히 10월 15일자 산지 쌀값이 직전 조사일인 10월 5일자 대비 약 6%가량 급락한 것으로 나타나, 예상되는 쌀 과잉 생산과 이상기후 피해까지 겹친 농가들이 정부의 보다 강력하고 신속한 대책을 요구하고 나섰다.국가데이터처가 발표한 10월 15일자 산지 쌀값은 5만8258원을 기록했다. 이는 중만생종 햅쌀이 본격적으로 출하되기 시작하면서 직전 조사 가격 대비 큰 폭으로 하락한 수
쌀 유통 구조의 중심이 대형마트와 체인슈퍼로 이동하면서 쌀값 상승세가 뚜렷해지고 있는 가운데, 공공성을 강화한 유통망 확충이 필요하다는 지적이 나왔다.국회 농해수위 송옥주 의원은 한국농촌경제연구원으로부터 제출받은 POS 자료를 분석한 결과, 지난해 1월부터 올해 8월까지 쌀 1kg당 평균 소매가격은 3392원이었으나, 편의점은 6359원으로 평균의 두 배 수준이었다고 밝혔다. 대형마트, 개인슈퍼, 체인슈퍼 순으로 나타났으며, 농
에어로케이항공은 자사 상표를 활용한 500㎖ 먹는샘물 제품을 다음달 초 출시한다고 27일 밝혔다.이 제품은 기내 판매를 비롯해 각종 오프라인 행사와 자사 온라인몰을 통해 유통된다.에어로케이 관계자는 “이번 생수 출시는 에어로케이가 항공의 영역을 넘어 지속가능한 라이프스타일 브랜드로 도약하는 출발점이자 사회적 가치와 브랜드 가치를 함께 확장하는 첫걸음이라는 점에서 의미가 크다”고 말했다./이용주기자[email protected]
4년 연속 실질 적자···경영진 책임론 ‘폭발’누적 손실 1200억대 9년간 신규 투자 '제로' 농협 축산경제가 4년째 실질 적자에서 벗어나지 못하면서 조직 안팎이 요동치고 있다. 최근 내부 경영분석 회의에서는 “이 속도라면 2~3년 내 자본금이 소진된다”는 보고가 나왔다.단순한 경영 부진이 아니다. 지난 10여년간 김태환, 안병우 대표 체제가 신규 투자를 완전히 중단하고, 조직을 사유화한 결과물이란 불만이 조직 내부에서 폭주하고 있다.한때 축산업계를 리드했던 농협축산경제는 이제 사료, 가공
제주지역 일부 구간의 차선이 밤이 되면 보이지 않는 이유는 부실한 시공과 사후 검사 미흡 때문인 것으로 나타났다.27일 제주특별자치도와 양 행정시에 따르면 2023년부터 올해 8월까지 2년 8개월 동안 실시한 차선도색 공사는 41건에 총 33억3000만원이 투입됐다. 이 기간에 도색된 차선은 약 500㎞에 이른다.국토교통부는 2023년 12월 개정된 지침에 따라 차선도색 후 측정 장비를 이용해 ‘재귀반사 검사’를 시행하도록 하고 있다. 재귀반사 검사는 차선이 반사하는 빛의 양을 측정하는 것이다.김황국 의원이
‘제5회 청도 읍성 서문축제’가 지난 25일 청도읍성 서문 특설무대에서 다채로운 프로그램과 함께 성황리에 개최됐다.이번 축제는 청도군가 주최하고 청도민속예술협회가 주관했으며 전통문화의 계승과 지역 공동체 화합을 목적으로 마련됐다.행사는 풍물놀이·농악·전통예술공연·먹거리 장터 등 다양한 프로그램이 진행됐다.특히, 지역 예술단체와 주민들이 함께 준비한 공연들은 청도의 멋과 흥을 한껏 느낄 수 있는 자리가 됐다.행사는 오후 1시부터 오프닝 공연으로 막을 올렸으며, 가요와 전통무용, 민요 등 다채로운 무대가 이어졌다. 이어 공연에서는 가야
경상국립대학교 가좌캠퍼스 민주광장에서 출발해 진치령터널을 지나 칠암동 철도문화공원을 왕복하는 7.7km는 가을 향기와 학생·교직원·동문·지역주민들의 발소리와 말소리로 가득했다. 출발할 때에는 경상국립대학교 글로컬대학 30 사업의 성과를 공유하고 돌아왔을 때에는 글로컬대학 사업을 주제로 퀴즈 이벤트를 하면서 모두 하나 되는 시간을 가졌다.경상국립대학교는 개교 77주년 기념행사의 하나로 마련한 ‘7.7km 도전 트레킹’ 행사를 학생·교직원·동문·지역주민 830여명이 참가한 가운데 성대하게 개최했다고 밝혔다.이날 행
지난 26일 오후3시 부산 광복동 패선거리에서 손현보 목사 석방 촉구 및 종교 탄압 규탄 집회가 진행됐다. 청소년들은 소리 높여 목사님 석방을 ...
강득구 민주당 국회의원이 노동위원회 심판사건이 특정 공익위원에 편중되었다고 객관성에 대한 우려를 내비치며 개선이 필요하다고 말했다.그는 "노동위원회 공익위원 1명이 연간 300건 이상의 심판사건을 담당하는 등 노동위원회 심판사건 배정이 특정 위원들에게 편중됐다"고 밝혔다.국회 기후에너지환경노동위원회 소속 강 의원이 중앙노동위원회로부터 받은 공익위원 사건배정 수 자료에 의하면 경기지방노동위원회의 경우 특정 공익위원 1명이 연간 305 건의 사건을 맡은 것으로 드러났다. 중앙노동위원회와 서울지방노동위원회에서도
Z세대를 대표하는 인플루언서 중 하나인 쉐리가 사회복지법인 아이들과미래재단의 공식 홍보대사로 위촉됐다. 이번 위촉은 재단이 청년 세대와의 공감과 소통을 기반으로 나눔 문화를 확산하고자 하는 상징적 행보이다.위촉식은 지난 24일 오전 11시 아이들과미래재단 사무국에서 열렸다. 이날 행사에는 아이들과미래재단 이훈규 이사장을 비롯해 재단 관계자들과 더불어 쉐리의 소속사 윗유 차재승 대표, 파트너 크리에이터 이정수 대표 등 관련 관계자들이 함께했다.쉐리는 유튜브 55만, 인스타그램 11만,
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[김대성 칼럼] 특수교사의 비극이 반복되어선 안 된다
또 한 명의 교사를 떠나보내며고 김동욱 특수교사의 1주기 추모공간을 찾았다. 밝고 건강했던 영정 사진 속 고인을 마주하자 가슴이 먹먹해졌다. 그곳에 ‘미안합
의령 리치리치페스티벌 추진위 장학 기탁
의령군은 20일 리치리치페스티벌 추진위원회가 축제 수익금 936만2400원을 의령군장학회에 장학금으로 기탁했다고 밝혔다.올해 리치리치페스티벌은 지난 10월 9일부터 12일까지 ‘부자의 습관’을 주제로 열렸으며, 다양한 체험 프로그램과 문화공연, 지역 농·특산물 판매전 등을 통해 34만 명의 관광객이 방문하며 성황리에 마무리됐다.추진위원회는 이번 축제를 통해 얻은 수익금을 장학금으로 기탁함으로써 지역 인재 양성과 교육 발전에 힘을 보탰다.하만홍 추진위원장은 “의령군민과 관광객의 성원으로 축제가 큰 성공을 거둘 수 있었다”며 “그
한국물산업협의회, 이달 31일 ‘물산업 내수 활성화 방안 포럼’ 개최
한국물산업협의회는 ‘한국물환경학회‧대한상하수도학회 2025년 공동포럼’과 연계해 ‘물산업 내수 활성화 방안 포럼’을 개최한다.이번 포럼은 오는 31일 오전 10시 롯데리조트 부여 1층 달솔룸에서 진행된다.이번 포럼에서는 기후위기 및 탄소중립 대응을 위한 신시장 개척, 수자원, 상수도, 하수도, 산업부문 등 내수 및 유지관리 활성화 방안 등을 논의할 예정이다.주요 주제발표 내용으로 ▲기후재난에 대응하는 상수도혁신을 통한 시장진출 ▲기후변화 적응을 위한 지하수의 역할과 산업
오리온, 9月 잠정 영업이익 1422억원…시장 컨센서스 부합
오리온의 올해 9월 실적이 시장 컨센서스에 부합한 것으로 나타났다.하희지 현대차증권 애널리스트는 22일 오리온 보고서에서 "9월 4개 법인 합산 매출액은 8304억원, 영업이익은 1422억원으로 시장 컨센서스에 부합하는 실적을 기록했다"고 분석했다.국내의 경우 추석 물량과 유통처 행사
보쉬, 고성능 전문가용 액세서리 5종 출시
보쉬 전동공구 사업부가 효율성과 내구성을 한층 강화한 고성능 전문가용 액세서리 5종을 출시했다.신제품 5종은 ‘EXPERT’와 ‘PRO’ 라인 제품으로 ‘EXPERT 카바이드 5인치 X-Lock 연마헤드’, ‘EXPERT O780 포일 샌딩 디스크’, ‘EXPERT Tough Metal 직소날’, ‘PRO 임팩트 소켓 세트’, ‘PRO Metal TCT 브로치 커터’ 등이다. EXPERT 라인과 PRO 라인은 일반 액세서리 대비 각각 2배와 1.5배의 높은 효율성과 성능을 발휘한다.‘E
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HPE, 오크리지국립연구소에 엑사스케일 슈퍼컴퓨터 구축
HPE는 미국 에너지부 산하 오크리지국립연구소에 슈퍼컴퓨팅 시스템 구축사로 선정됐다고 밝혔다.이번 프로젝트에는 엑사스케일 연산 속도를 달성한 ‘프론티어’의 후속 모델이자 차세대 엑사스케일 슈퍼컴퓨터인 ‘디스커버리’, AI와 머신러닝 연구를 가속화할 멀티테넌트 클라우드형 AI 클러스터 ‘럭스’가 포함된다.디스커버리는 통합 AI 및 HPC 아키텍처를 활용해 사이트 전반과 분산된 클러스터 간 운영을 간소화하는 슈퍼컴퓨팅 플랫폼인 HPE 크레이 슈퍼컴퓨팅
영림원소프트랩, ‘시스템클라우드 포 X 네이버웍스’ 출시
영림원소프트랩이 네이버클라우드, 일진씨앤에스와 협력해 구현한 ‘시스템클라우드 포 X 네이버웍스’ 올인원 워크플랫폼의 정식 서비스를 개시했다고 28일 밝혔다.‘시스템클라우드 포 X 네이버웍스’는 지난 5월, 세 기관이 체결한 3자 업무협약을 통해 ‘전사적자원관리 시스템과 워크플랫폼의 연동 개발’을 공식화한 이후 약 6개월간의 공동 개발 및 검수 과정을 거쳐 완성된 결과물이다.제
인천시, 공유재산 임대료 감면…소상공인·중소기업 부담 던다
인천시가 소비 위축과 경기 침체로 어려움을 겪는 소상공인과 중소기업 부담을 덜기 위해 올해분 시 공유재산 임대료를 감면한다. 시는 1800여건의 공유재산 임대료에 대해 감면을 결정했다고 28일 밝혔다. 이에 따라 영업용으로 시 공유재산을 사용하는 소상공인과 중소기업의 임대료 부과 요율
국토부, ‘제12차 대중교통 국제정책포럼’ 개최
한국 대중교통 정책의 우수성과를 국내외에 알리고 주요국들과 대중교통 서비스 및 성공사례를 공유하기 위한 국제교류의 장이 열린다.국토교통부는 내일 경기 일산 킨텍스제1전시장에서 국내외의 교통 분야 산·학·연 전문가들이 참여하는 ‘제12차 대중교통 국제정책포럼’을 개최한다고 밝혔다. 포럼은 국토부 유튜브 채널과 대한교통학회 유튜브로 생중계하고, 한-영 2개국어로 동시 진행될 예정이다. 대중교통 국제정책포럼은 2010년부터 국토부가 주최해 온 행사로, 대중교통 활성화를 위한 정책과 사례를 공유해왔다. 올
꿀벌 생태환경 체험 통해 ‘지구 공존의 가치’ 깨달아
충청북도 영동군에 위치한 ‘사계절 꿀벌목장’에서 의미 있는 생태환경 체험학습이 진행됐다. 한국꿀벌생태환경보호협회는 최근 대전대성고등학교와 공동으로 꿀샘식물 심기 체험학습 행사를 마련했다. 이는 올해 4월 첫 체험활동에 이어 두 번째로 진행된 행사다. 이번 체험에는 대전대성고의 ‘초록마