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[희귀병SOS-만성가성장폐색증] 곡기를 끊은 아이들

7살 아린이는 고기를 좋아한다. 그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다. 고기는 상상 속 음식이다. 1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다. 취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다. 여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다. 놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다. 컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하...
6년째 현장 참여… 특별장려금 지원·홍보 활동산지·도매시장 동반 성장 도모 동화청과가 6년째 양평부추축제에 참여하며 산지 농가와의 상생 협력을 실천하고 있다.동화청과는 지난 18일 경기도 양평에서 열린 ‘제6회 양평부추축제’에 중도매인들과 함께 참석해 축제 운영을 지원하고 지역 농업인과의 교류를 이어갔다고 밝혔다. 이번 행사는 양평부추영농조합법인이 주최하고 양평군이 후원했으며, 양평 부추의 우수성을 널리 알리고 생산자·유통 관계자 간 협력 강화를 위한 취지다.동화청과는 창립 이래 현장을 중시하는 유통 철학
최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다. 환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.TPN은 음식물
쌀 유통 구조의 중심이 대형마트와 체인슈퍼로 이동하면서 쌀값 상승세가 뚜렷해지고 있는 가운데, 공공성을 강화한 유통망 확충이 필요하다는 지적이 나왔다.국회 농해수위 송옥주 의원은 한국농촌경제연구원으로부터 제출받은 POS 자료를 분석한 결과, 지난해 1월부터 올해 8월까지 쌀 1kg당 평균 소매가격은 3392원이었으나, 편의점은 6359원으로 평균의 두 배 수준이었다고 밝혔다. 대형마트, 개인슈퍼, 체인슈퍼 순으로 나타났으며, 농
장애인 바자회 참여…제철과일 판매·생활환경 봉사지역사회와 ‘따뜻한 상생’ 실천 가락시장 공익법인 희망나눔마켓이 장애인 복지 향상을 위해 뜻깊은 나눔 활동을 펼쳤다.희망나눔마켓은 지난 18일 송파구 장애인 생활·재활시설 신아원이 주최한 ‘2025 희망나눔 바자회’에 참여해 물품을 후원하고 직접 판매에 나섰다. 이번 행사는 약 100여명의 장애인이 생활하며 직업 재활 훈련을 받고 있는 신아원에서 열렸으며, 희망나눔마켓은 영양가 높은 제철과일과 신선한 채소를 엄선해 정성껏 포
7살 아린이는 고기를 좋아한다. 그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다. 고기는 상상 속 음식이다. 1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다. 취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다. 여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다. 놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다. 컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하
4년 연속 실질 적자···경영진 책임론 ‘폭발’누적 손실 1200억대 9년간 신규 투자 '제로' 농협 축산경제가 4년째 실질 적자에서 벗어나지 못하면서 조직 안팎이 요동치고 있다. 최근 내부 경영분석 회의에서는 “이 속도라면 2~3년 내 자본금이 소진된다”는 보고가 나왔다.단순한 경영 부진이 아니다. 지난 10여년간 김태환, 안병우 대표 체제가 신규 투자를 완전히 중단하고, 조직을 사유화한 결과물이란 불만이 조직 내부에서 폭주하고 있다.한때 축산업계를 리드했던 농협축산경제는 이제 사료, 가공
하남도시공사는 지난 9월 29일 한국경영인증원으로부터‘노사관계 우수기업’ 인증을 최초 획득했다고 밝혔다. ‘노사관계 우수기업 인증’은 노사 간 상호 존중과 신뢰를 바탕으로 협력적이고 미래지향적인 관계를 구축한 기관과 기업에 수여되는 제도로, 노사 대표자의 리더십, 노사관계의 성숙도, 임직원의 전반적 만족도, 성과 등을 종합적으로 평가해 선정한다. 하남도시공사는 25년 연속 무분규·무파업 전통을 이어오며 안정적인 노사관계를 구축해왔으며, 정기적인 노사협의회와 간담회를 통한 현장 의견 수렴, 세대 간 공
교보생명은 지난 27일 서울 광화문광장에서 ‘제3회 지구하다 페스티벌’을 진행했다고 28일 밝혔다. 지구하다 페스티벌은 교보생명이 기후에너지환경부와 함께 2023년부터 매년 개최한 대국민 환경교육 축제다. ‘지구하다’는 환경보전의 중요성을 알고, 올바른 실천을 통해 지구를 구하자는 의
한화시스템과 한화에어로스페이스가 이라크에 수출될 중거리 지대공 유도무기체계의 핵심 부품을 공급한다.한화 방산 계열 2사는 LIG넥스원과 천궁-II의 다기능레이다, 발사대 등 부품 공급 계약을 체결했다고 27일 공시했다. 공급 규모는 총 1조4770억 원이며, 이 가운데 한화시스템의 MFR 공급분은 8593억 원으로 지난해 연결 기준 매출의 30.65%에 해당한다.한화시스템과 한화에어로스페이스는 기존 아랍에미리트와 사우디아라비아 수출로 확보한 천궁-II 수출 모델
제주시는 용담1동 도시재생사업의 일환으로 ‘용담1동 커뮤니티센터’ 신축공사를 연내 추진한다고 28일 밝혔다.이번 사업은 마을공동체 활성화를 목표로 추진된다. 제주시 용담1동 385-8번지 일원에 지상 3층 규모로 건립된다.센터는 1층 키즈아카데미, 2층 다목적 프로그램실, 3층 다목적 강당으로 구성돼 다양한 연령층이 이용할 수 있는 복합문화공간으로 운영될 예정이다.시는 이미 토지 매입과 기존 건축물 철거, 실시설계, 행정절차 등을 마무리했다. 연내 신속한 착공
RX Japan은 11월 12일부터 14일까지 마쿠하리 멧세에서 재활용 기술 및 순환 경제 솔루션에 특화된 신규 전시회 ‘리사이클 테크 재팬(RECYCLE TEC
제주시는 용담1동 도시재생사업의 일환으로 ‘용담1동 커뮤니티센터’ 신축공사를 연내 추진한다고 28일 밝혔다.‘용담1동 커뮤니티센터’는 용담공원과 한두기마을 인근에 지상 3층 규모로 1층 키즈아카데미, 2층 다목적 프로그램실, 3층 다목적 강당으로 구성되어, 다양한 연령층이 이용할 수 있는 복합시설로 운영될 예정이다.현재 토지 매입과 기존 건축물 철거, 실시설계 및 각종 행정절차를 모두 마무리한 상태로 연내 신속히 착공에 들어갈 계획이다.이번 사업이 완료되면 마을공동체 거점이 부족했던 용담1동 지역에 지역주민들의 활발한
길을 걷는 사람에게는 저마다의 사연이 있다. 제주올레 이사장 서명숙이 만난 사람들을 통해 길이 품고 있는 소중한 가치와 치유의 의미를 되새겨 본다. 이 글은 사단법인 제주올레 서명숙 이사장이 '서명숙의 놀멍 쉬멍 걸으멍 - 길 위에서 전하는 편지'라는 이름으로 제주올레 공식 블로그에 연재 중이다. 는 길 위에서 길어 올린 이야기들을 나누고 모두가 길 위에서 행복하기를 바라는 그녀의 소망을 '서명숙의 로드 다큐멘터리' 타이틀을 통해 독자들에게 소개한다. -다시 쓰는 올레길 편지#와랑와랑 원정대의 해단식은 끝이
1시간전
인천in 71번째 터덜터덜 걷기가 동해시 해파랑길 33코스에서 열립니다. 추암해변에서 시작하여 추암촛대바위와 해안절벽을 잇는 출렁다리 일대를 걷고, 동해안 철길과 역, 항구가 교차하는 해변길, 해송길을 걷습니다.먼저 추암역 앞 추암해변에서 내려 촛대바위와 출렁다리 길을 걷고, 조각공원을 돌아 다시 버스에 오릅니다. 다시 동해역 앞에서 내려 역전 식당들을 이용해 각자 점심식사를 하고 본격적으로 걷기 시작합니다.동해역에서 해변가를 향해 걷습니다. 감추해변 입구에서 바닷길로 들어섭니다. 한섬해변-고불개해변-가세해변-하평해변 등 아기자기한
김석희 기자 = 속초시는 10월 27·28일 이틀간 시청 디지털상황실, 센텀마크, 조양동 새마을 일원에서 ‘2025년 제2차 콤팩트시티 워크숍
KCC가 28일 동반성장위원회와 ‘협력기업 생태계 강화 협약’을 서면으로 체결했다고 밝혔다. 금번 협약은 2022년 첫 체결 이후
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한화 폰세, 만장일치로 제12회 최동원상 수상자 선정
한화 이글스의 에이스 코디 폰세가 만장일치로 제12회 BNK부산은행 최동원상 수상자로 선정됐다.사단법인 최동원기념사업회는 제12회 BNK부산은행 최동원상의 주인공으로 한화 이글스 폰세를 선정했다고 23일 밝혔다.지난 20일 열린 제12회 최동원상 선정위원회에서는 ▲선발 25경기 이상 ▲12승 이상 ▲평균자책점 3.0 이하 ▲180이닝 이상 ▲150탈삼진 이상 ▲15퀄리티스타트 이상 ▲35세이브 이상 등 엄격한 선정 기준 아래 각각 선정위원들의 1, 2, 3 순위 결과표를 합산해
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1억 수수 의혹에... 강호동 농협 회장 "경찰에서 명백히 밝히겠다"
강호동 농협중앙회 회장은 억대 금품 수수 의혹과 관련해 "이유를 막론하고 국민과 206만 조합원, 12만 임직원, 1100명 임직원, 1000여명의 조합장에게 진심으로 송구스럽고 죄송하다"고 사과했다. 강 회장은 24일 국회 농림축산식품해양수산위원회 국정감사에 출석해 최근 경찰 수사에 대한 질의에 이같이 말하며 "내부적 사항은 수사 중이라 이 자리에서 언급하는 것은 적절치 않지만, 사실 관계를 명백히 밝히겠다"고 답했다. 서울경찰청 반부패수사대는 지난 15일 특정범죄가중처벌법상 뇌물 혐의로
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미중 패권경쟁서 밀리지 않는 중국
KB증권은 22일 기준 국내외 경제 및 증시 동향을 발표했다.미국과 중국 간 패권 경쟁에서 중국이 쉽사리 밀리지 않는 상황을 진단
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[김대성 칼럼] 특수교사의 비극이 반복되어선 안 된다
또 한 명의 교사를 떠나보내며고 김동욱 특수교사의 1주기 추모공간을 찾았다. 밝고 건강했던 영정 사진 속 고인을 마주하자 가슴이 먹먹해졌다. 그곳에 ‘미안합
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구미시, 어르신 한마음체육대회 성황
구미시는 3일 낙동강체육공원 게이트볼장과 파크골프장에서 700여 명의 어르신이 참여한 가운데 ‘2025년 어르신 한마음체육대회’를 성황리에 개최했다.이번 대회는 구미시가 주최하고 대한노인회 구미시지회가 주관했으며, 게이트볼·파크골프·한궁·투호 등 4개 종목 경기가 열렸다. 김장호 구미시장과 박교상 시의장을 비롯한 시·도의원, 기관단체장이 함께해 어르신들을 격려했다.
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이수그룹 IT 계열사 이수시스템은 한국기업보안과 인증서 자동화 관리 솔루션 ‘UCLM’ 총판 계약을 체결했다고 밝혔다. 이번 계약을 통해 양사는 온프레미스 및 클라우드 환경 전반에서의 공동 사업을 본격화할 계획이다.UCLM은 CA/B 포럼에서 공표한 SSL 인증서 유효기간 단축 등 급변하는 글로벌 보안 환경에 대응하기 위해 개발된 솔루션이다. 인증서의 발급·관리·자동 갱신·폐기까지 전 과정을 자동화할
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꿀벌 생태환경 체험 통해 ‘지구 공존의 가치’ 깨달아
충청북도 영동군에 위치한 ‘사계절 꿀벌목장’에서 의미 있는 생태환경 체험학습이 진행됐다. 한국꿀벌생태환경보호협회는 최근 대전대성고등학교와 공동으로 꿀샘식물 심기 체험학습 행사를 마련했다. 이는 올해 4월 첫 체험활동에 이어 두 번째로 진행된 행사다. 이번 체험에는 대전대성고의 ‘초록마
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토스증권 PC, 대규모 업데이트..."WTS 손쉬운 사용에 중점"
토스증권은 고객에게 최적의 투자경험을 지원하기 위해 자사의 웹기반 주식거래 서비스 토스증권 PC를 업데이트하고 WTS에서 첫 매매하는 고객을 대상으로 ‘WTS 첫 매매 수수료 캐시백 이벤트’를 진행한다고 28일 밝혔다.토스증권PC는 지난해 7월 출시한 이후 1년3개월만에 대규모 업데이트를 진행했다. 이번 업데이트는 ‘직관적인 정보, 빠른 주문, 맞춤형 인터페이스’라는 세가지 키워드를 중심으로 ▲홈화면 ▲종목상세 ▲사이드창 기능이 대폭 개선됐다.토스증권 PC에 접속 시 가장 먼저 보이는 홈화면은
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LG전자가 2025년 아시아태평양경제협력체 정상회의에서 현존하는 가장 진화한 TV 기술을 집약한 세계 최초의 무선∙투명 TV ‘LG 시그니처 올레드 T’로 만든 초대형 샹들리에를 선보인다. LG전자는 경주엑스포대공원에 조성된 500평 규모의 에어돔 부스에서 28일부터 31일까지 4일간 열리는 K-테크 쇼케이스에 참여한다. 이번 전시는 APEC 정상회의 주간에 맞춰 한국 기업들의 첨단 기술력을 정상회의에 참여하는 글로벌 리더들에게 소개하기 위해 마련
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글래스돔, 탄소데이터 관리 신뢰성·보안 체계 강화
탄소배출 데이터 관리 솔루션 기업 글래스돔은 국제표준화기구의 정보보호 관리체계 ISO/IEC 27001:2022와 미국공인회계사협회 기준의 SOC 2 타입 2 인증을 동시에 획득했다고 밝혔다. 이번 인증은 글로벌 인증기관 인사이트어슈어런스의 다단계 심사와 3개월간의 운영평가를 거쳐 발급받았다.ISO 27001:2022와 SOC 2 타입 2는 각각 정보보호 관리체계와 클라우드 운영 신뢰성을 평가하는 국제 보안 기준이다. 고객 데이터를 안전하게 보호하기 위해 통제 시스템을 얼마나 체계