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“극희귀질환자도 건강보험 혜택 받아야”…이개호 의원, 건강권 강화 토론회 개최

이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다. 이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다....
농협중앙회가 최근 심각한 가뭄 피해를 입은 강릉시에 총 6억여 원 규모의 긴급 지원을 시행했다.농협은 강릉시에 성금 4억 원을 전달했으며, 농업인들에게는 햇반과 식수 등을 포함한 생필품 1억 원어치를 지원한다고 9일 밝혔다. 이번 조치는 앞서 제공한 식수와 농업용수 1억 원 규모의 긴급 지원, 그리고 양수기 120대 사전 공급에 이은 추가 지원이다.이로써 농협이 강릉 지역 가뭄 극복을 위해 집행한 전체 지원 규모는 6억 원을 넘어서게 됐다.강호동 회장은 이날 강릉시의 대파 농가 피해 현장을 직접
tvN 주말드라마 ‘폭군의 셰프’가 시청률 15%를 돌파하며 자체 최고 기록을 경신했다. 7일 방송된 6회에서 수도권 기준 최고 시청률은 15.1%, 전국 기준으로는 14.5%를 기록하며 동시간대 전 채널 1위를 차지했다. 이는 닐슨코리아 유료플랫폼 가구 기준 수치다.이날 방송에서는 임윤아가 연기하는 ‘연지영’과 이채민이 분한 ‘이헌’의 관계가 본격적인 로맨스 국면에 돌입했다. 두 사람은 명나라 사신단과의 요리 대결을 준비하는 과정에서 함께 시장에 나가 재료를 구하는 장면을 통해 설렘 가득한 데이트 분위기를 연
이재명 대통령이 정청래·장동혁과 여야 오찬 회동을 통해 통합정치·국민 통합의 메시지를 전달하며 여야 공통공약의 과감한 시행을 강조했다.이재명 대통령이 8일 서울 용산 대통령실에서 더불어민주당 정청래 대표와 국민의힘 장동혁 대표를 초청한 여야 지도부 오찬 회동에서 "야당도 주요한 국가기관"이라며 "여야가 공감하는 공약은 과감하게 함께 시행하자"고 밝혔다. 이 발언은 78일 만의 여야 대표 회동에서 나온 것으로, 대통령이 취임 후 제1야당 대표와 단독 회동을 가진 것은 이번이 처음이다.이번 만남은 단순한 회동을 넘어
이스라엘이 현지 시각 9일 오후 3시 50분, 중동 카타르 수도 도하에서 팔레스타인 무장 정파 하마스의 고위 지도부를 정밀 공습했다. 이스라엘이 카타르 본토에서 군사 작전을 벌인 것은 이번이 처음이다.이스라엘군은 성명을 통해 “하마스 테러 조직 고위 지도자들을 정밀 타격했다”며 “민간인 피해를 최소화하기 위해 정밀 무기를 사용했다”고 발표했다. 이번 작전은 이스라엘군과 국내 보안기관 신베트의 협력으로 진행됐다.공습 직후 도하 카타라 지구에서 검은 연기가 치솟았으며, 폭발음은 시내 전
송언석 국민의힘 원내대표는 이재명 정부 출범 100일을 '혼용무도'의 시간으로 규정하며, 퇴행과 역류의 국정 운영을 강력히 비판했습니다. 그는 거대 여당의 폭주 속에서 야당 탄압과 정치 보복이 난무하고, 반기업·반시장 정책으로 경제와 민생이 무너지고 있다고 지적했습니다. 또한 굴욕적인 대북 정책으로 안보가 해체되고, 내각 인사와 광복절 사면은 참사 수준이었다고 비판했습니다.송 원내대표는 더불어민주당의 일방적인 의회 독재와 '검찰 해체 4법' 추진을 중단하고, 무책임
농협중앙회 미래전략연구소는 9일 서울 중구 농협 본관에서 ‘2025년 제3차 미래농협포럼’을 열고 식량안보 강화를 위한 농업정책 방향을 모색했다고 밝혔다.이번 포럼은 기후위기 속에서 식량안보의 중요성이 부각되는 가운데, 관련 법안 제정의 필요성을 논의하고자 더불어민주당 서삼석 의원실과 공동 주최로 마련됐다. 현장 농업인과 정책 전문가, 산업계 관계자들이 대거 참석해 현장의 목소리를 공유하고 실질적인 정책 대안을 논의했다.포럼은 세 가지 주제발표와 종합토론으로 구성됐다. ▲한국농촌경제연구원 승준호 부
새벽을 여는 커피 한 잔, 요즘 전 세계 곳곳에서 커피를 둘러싼 새로운 문화가 퍼지고 있다. 그것은 단순히 커피 한 잔을 마시는 것을 넘어 커피를 통해 스스로를 일깨우고, 몸을 흔들고, 관계를 나누는 새로운 방식. 그 이름은 ‘커피 레이브’다.커피 레이브란, 광란의 파티를 뜻하는 ‘레이브’를 ‘커피’와 결합한 신조어로, 이른 아침 카페나 실내 공간에서 커피를 마시며 음악에 맞춰 춤을 추는 행사다. 미국과 호주 등지에서 시작된 커피 레이브는, ‘취하지 않고도 즐길 수 있는 파티’라는 콘셉으로 Z세대와 밀레니얼
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중부뉴스통신 = 경기도시장상권진흥원은 해양환경 보호 활동 ‘경기바다 함께해’를 지난 11일 안산시 방아머리 해변 일대에서 진행했다고 밝혔다. ‘경기바다 함께
예술과 기술을 결합한 예술 기업을 발굴해 투자를 지원하는 '2025 예술로 투자' 워크숍이 12일 서울 종로구 아트코리아랩에서 개최됐다. 문화체육광부 산하 예술경영지원센터 주관으로 올해 4회째를 맞은 이날 행사에서는 예술 산업은 수익 창출이 어려운 산업이라는 고정관념을 넘어 회수 가능한 비즈니스 영역이라는 점을 실제 사례로 확인했다. 현장에는 예술 기업 관계자 및 투자자 50명이 참가한 가운데 ▲미디어아트 제작 레이블 버스데이 ▲AI 음향 후가공 기업 사운드플랫폼 ▲MR 이
이장한 종근당그룹 회장은 보유하고 있던 경보제약 지분 전량을 이주원 종근당 이사를 비롯한 자녀에게 지난 9일 증여한 것으로 나타났다. 경보제약은 종근당그룹의 계열사다.경보제약은 이장한 종근당 회장이 보유하고 있던 주식 전량 47만9363주를 장남 이주원 이사와 딸 이주아에게 증여했다고 밝혔다. 이 회장의 부인인 정재정 씨가 보유하던 주식 47만8140주 전량 또한 딸 이주경 텔라이프 이사, 이주아씨에게 증여했다고 전했다.이번 증여로 이주원 종근당 이사가 보유한 경보제약의 주식은 종전보다 35만7503주가 늘어난 148만4783주를
틸론은 부산 웨스틴조선호텔에서 열린 ‘2025 부산∙경남∙울산 지역대학정보화협의회 세미나’에 참석해 VDI/DaaS 기반 스마트 캠퍼스 혁신 전략을 제시했다고 12일 밝혔다.이번 발표는 학령인구 감소와 지역대학 위기라는 구조적 과제 속에서 디지털 전환을 통한 대학 경쟁력 강화와 지역 산업 연계 방안을 제시하는 데 중점을 뒀다. 틸론은 디스테이션, 센터페이스, 옵젯 박스 등 VDI/DaaS 솔루션을 기반으로 ▲언제·어디서나 학습 가능한 스마트 캠퍼스 ▲GPU 가상화 기반 AI 실습
인천교통공사는 도시철도 역사 전자파 안심환경 조성을 위해 한국방송통신전파진흥원와 업무협약을 체결했다고 오늘 밝혔다.이번 협약은 역사 내 전자파 모니터링 시스템을 구축해 실시간 정보를 제공함으로써, 이동통신 기지국과 와이파이에서 발생하는 전자파에 대한 시민 불안을 해소하기 위해 추진됐다.양 기관은 이번 협약을 통해 ▲도시철도 역사내 전자파 안전진단 ▲근로자 대상 전자파 저감 컨설팅 ▲실시간 전자파 정보 제공 및 상시 모니터링 등을 추진할 계획이다.최정규 인천교통공사 사장은 “이번 협약이 도시
배경훈 과학기술정보통신부 장관이 최근 발생한 KT 해킹 사태와 관련해 초동 대응이 늦었던 점을 시인하고 반성한다고 밝혔다. 아울러 KT가 이용자 보호를 위해 위약금 면제 등 조치에 적극적으로 나서겠다는 약속도 받았다고 전했다.11일 국회 과학기술정보방송통신위원회 전체회의에서 더불어민주당 황정아 의원은 “KT가 24시간 내 사이버 침해 신고 의무를 위반하고, 정보 유출 여부에 대해 반복적으로 번복하는 등 법적 책임을 회피하려 했다”고 지적했다.이에 배 장관은 “민관 합동 조사단을 꾸려 대응하고 있지만 초동
경기 광주시 지난 29일 도시계획위원회를 열고 쌍령지구에 대한 광주 도시개발구역 지정 및 개발 계획 수립을 조건부 의결했다고 밝혔다. 이는 쌍령지구가 도시 정비를 위한 큰 걸음을 했다고 볼 수 있다.경기광주 쌍령동 쌍령도시개발지구 A2블록에 들어서는 ‘경기광주역 라온프라이빗 드림시티’는 12개 동, 총 1,902세대 규모의 대단지다. 10년 장기 일반 민간임대 후 분양 전환이 가능한 구조로, 청약통장·소득·자산 제한 없이 입주할 수 있어 최근 강화된 부동산 대출 규제 속에서 대안 주거지로 주목받
송 장관 "가격 변동폭 절반으로 줄일 것"국무회의서 도매시장 내 경쟁 부족 지적APC 300개 증설 등 4대 전략 추진 예고성과 부진 법인 퇴출·예약거래 비중 강화'도매시장→물류거점' 기능전환 유도할 것도·소매 농산물 가격 내년까지 '앱' 구축현장 "도매시장 인식 참담" 신중 접근 촉구 정부가 농산물 유통구조를 전면 개편할 것으로 보인다. 정권이 바뀐 후 유통구조 개편안에 대한 이야기는 많았지만 구체적으로 어떤 방식이 될지에 대해서는 설왕설래가 오갔다. 지난 9일 개최된 제41
부산시는 사직야구장 재건축 사업의 성공적 추진을 위해 12일 오후 3시 30분 시청 12층 소회의실2에서 「사직야구장 재건축 전문가 자문단」의 출범식과 위촉식을 겸한 첫 회의를 개최한다고 밝혔다.전문가 자문단은 사직야구장 재건축 사업의 원활한 추진을 위해 ▲사업계획·설계·시공 등 기술적 자문과 ▲시민 의견 수렴 ▲행정 절차 검토 등 사업의 기획 단계부터 완료 시까지 전문적 검토와 자문을 담당한다.자문단은 ▲스포츠 분야 ▲한국야구위원회·롯데자이언츠 ▲건축 ▲도시계획 ▲시의원 등 분야별 전문가 17명으
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광주시 대표 축제 제30회 남한산성문화제 19일 개막
제30회 광주시립공 남한산성문화제가 오는 19일부터 21일까지 3일간 남한산성 도원에서 열린다. 광주시문화재단이 주관하는 남한산성문화제는 광주시 대표 축제다. 올해는 남한산성문화제의 30주년을 기념해 ‘천년의 바람을 지나, 다시 깨어나는 남한산성문화제 ’을 주제로 세계유산 남한산
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고무 보트 타고 밀입국한 중국인 1명 검거... 경찰, 6명 추적 중
제주 서쪽 해안가에서 발견된 고무 보트는 밀입국한 중국인이 타고 온 것으로 확인됐다. 제주서부경찰서는 지난 8일 오후 6시 30분께 서귀포시의 한 모텔에서 40대 중국인 A씨를 출입국관리법 위반 혐의로 검거했다고 9일 밝혔다. A씨는 지난 7일 오후 중국 남동부 장쑤성 난퉁시에서 90마력 엔진이 설치된 고무보트를 타고 8일 새벽 제주시 한경면 용수리
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대구 수성구-ZKM, 미디어아트 국제 협력 본격화
대구 수성구가 독일의 세계적 미디어아트 기관 ZKM과 교류 의향서를 체결했다. 양측은 미디어아트 미술관 조성과 신진작가 ...
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교육부 주최, 제5회 "Co-Week 아카데미" 2회 연속 재유치 성공
강원특별자치도는 '코-위크 아카데미' 평창 재유치에 성공했다고 지난 8일, 밝혔다. 강원특별자치도는 교육부가 주최하고 한국연구재단이 주관하는 제5회 'Co-Week 아카데미'를 2025년에 이어 2026년에도 평창 알펜시아리조트 일원에서 2회 연속 유치하는 데 성공했다.이번 행사는 첨단분야 혁신융합대학 사업에 참여한 67개 대학이 인공지능·데이터 보안·활용 등 18개 분야의 강의를 제공하는 프로그램이다. 전국 대학생들은 소속 대학과 전공에 관계없이 원하는 첨단 분야 강의를 자유롭게 수강할 수 있
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국가숲길 8곳서 ‘자원순환 3R 캠페인’ 전개
산림청 산하 한국등산·트레킹지원센터는 9월6일 ‘자원순환의 날’을 맞아 국가숲길 8개에서 ‘자원순환 3R 캠페인’을 진행했다고 밝혔다.‘3R 캠페인’은 Reduce, Reuse, Recycle을 의미하는 환경 보호 활동으로, 센터는 최근 기후변화로 인한 산불, 집중호우 등 자연재해 증가에 대응하고 친환경 숲길 이용 문화를 조성하기 위해 이번 캠페인을 추진했다.현장에서는 숲길 근로자들이 탐방객에게 다회용 ‘손수건’을 배포하고, 불필요한 산행용품 구매 자제, 쓰레기 발생 최소화
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청소년 ADHD 치료제 처방 22% 급증…3년간 335만 건, 부작용 절반은 미성년자
최근 3년간 주의력결핍과잉행동장애 치료제가 청소년에게 335만 건 넘게 처방된 가운데, 관련 부작용 사례 중 절반 이상이 미성년자인 것으로 나타났다. 처방 급증에 따라 마약류 오남용 우려와 함께, 정부의 약물 안전관리 시스템 강화 필요성이 제기되고 있다.12일 국회 보건복지위원회 소속 서미화 더불어민주당 의원이 식품의약품안전처와 건강보험심사평가원으로부터 제출받은 자료에 따르면, 2022년부터 2024년까지 만 19세 이하 환자에게 처방된 ADHD 치료제는 총 335만 9,226건에 달했다.연도별로는 2
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개인형 이동장치 뺑소니 4년 새 6.7배 급증…5년간 408건, 아동·고령층 피해 두드러져
전동킥보드 등 개인형 이동장치 관련 뺑소니 사고가 최근 5년간 급증한 것으로 나타났다. 특히 아동과 고령층의 피해 비율이 높아 대책 마련이 요구된다.12일 국회 행정안전위원회 소속 더불어민주당 한병도 의원이 경찰청으로부터 제출받은 자료에 따르면, 개인형 이동장치 뺑소니 사고는 2020년 22건에서 2024년 147건으로 약 6.7배 증가했다. 5년간 누적 사고는 총 408건이며, 이로 인해 2명이 사망하고 430명이 부상을 입었다.지역별로는 수도권에서 사고가 집중됐다. 경기도의 경우 2020
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김선민 의원, 건강보험 대안적 지불제도 도입 추진…“지역 필수의료 강화 절실”
조국혁신당 김선민 국회의원은 11일, 건강보험 수가체계의 한계를 극복하고 지역 필수의료를 강화하기 위한 ‘대안적 지불제도’ 도입을 골자로 한 국민건강보험법 일부개정법률안을 대표발의했다고 밝혔다. 이번 개정안은 저출생·초고령화에 따른 지방 인구감소로 인해 기존의 행위별 수가 중심의 건강보험 체계가 한계에 봉착한 상황에서 마련됐다. 김 의원은 “진료량 기반 수가체계만으로는 중증·응급, 소아, 분만 등 필수의료 분야에 대한 보상이 미흡해 의료공백이 심화될 수 있다”고 설명했다.행정안전부 자료
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허영 의원, AI 음란물 유포 처벌 담은 성폭력처벌법 개정안 대표발의
더불어민주당 허영 의원은 11일, 인공지능 기술을 악용한 성적 영상물 생성 및 유포 행위를 처벌할 수 있도록 하는 「성폭력범죄의 처벌 등에 관한 특례법 일부개정법률안」을 대표발의했다고 밝혔다.이번 개정안은 실존 인물 여부와 무관하게, AI 기술을 이용해 사람의 신체 또는 사람으로 인식될 수 있는 성적 영상물을 제작하거나 유포할 경우 형사 처벌이 가능하도록 하는 내용을 담고 있다.최근 한 사건에서 법원은 AI로 합성된 음란물을 유포한 피의자에게 피해자가 실존 인물임을 입증하지 못했다
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진종오 의원, 국산 친환경차 보급 확대 위한 법 개정안 대표발의
국민의힘 진종오 의원은 11일, 공공 및 민간 부문에서 국산 친환경차 구매를 일정 비율 이상 의무화하는 「환경친화적 자동차의 개발 및 보급 촉진에 관한 법률 일부개정법률안」을 대표발의했다고 12일 밝혔다.이번 개정안은 공공기관, 지방공기업, 자동차대여사업자, 일반택시운송업자가 업무용 차량을 구입하거나 임차할 때, 국내에서 생산된 친환경차를 일정 비율 이상 포함하도록 규정하는 내용을 담고 있다.진 의원은 “환경친화적 자동차의 보급 확대라는 정책 목표는 국내 산업 생태계의 성장과