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“극희귀질환자도 건강보험 혜택 받아야”…이개호 의원, 건강권 강화 토론회 개최

이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다. 이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다....
농협중앙회 미래전략연구소는 9일 서울 중구 농협 본관에서 ‘2025년 제3차 미래농협포럼’을 열고 식량안보 강화를 위한 농업정책 방향을 모색했다고 밝혔다.이번 포럼은 기후위기 속에서 식량안보의 중요성이 부각되는 가운데, 관련 법안 제정의 필요성을 논의하고자 더불어민주당 서삼석 의원실과 공동 주최로 마련됐다. 현장 농업인과 정책 전문가, 산업계 관계자들이 대거 참석해 현장의 목소리를 공유하고 실질적인 정책 대안을 논의했다.포럼은 세 가지 주제발표와 종합토론으로 구성됐다. ▲한국농촌경제연구원 승준호 부
송언석 국민의힘 원내대표는 이재명 정부 출범 100일을 '혼용무도'의 시간으로 규정하며, 퇴행과 역류의 국정 운영을 강력히 비판했습니다. 그는 거대 여당의 폭주 속에서 야당 탄압과 정치 보복이 난무하고, 반기업·반시장 정책으로 경제와 민생이 무너지고 있다고 지적했습니다. 또한 굴욕적인 대북 정책으로 안보가 해체되고, 내각 인사와 광복절 사면은 참사 수준이었다고 비판했습니다.송 원내대표는 더불어민주당의 일방적인 의회 독재와 '검찰 해체 4법' 추진을 중단하고, 무책임
김형석 김형석 독립기념관장이 광복절 발언과 사유화 논란으로 국회 기자회견 도중 파면 요구를 받으며 소동이 일었습니다. 자세한 내용은 아래 기사를 참조바랍니다.*창업일보는 공정사회를 지향합니다. 기사 제보 및 정정 [email protected]
농협중앙회가 최근 심각한 가뭄 피해를 입은 강릉시에 총 6억여 원 규모의 긴급 지원을 시행했다.농협은 강릉시에 성금 4억 원을 전달했으며, 농업인들에게는 햇반과 식수 등을 포함한 생필품 1억 원어치를 지원한다고 9일 밝혔다. 이번 조치는 앞서 제공한 식수와 농업용수 1억 원 규모의 긴급 지원, 그리고 양수기 120대 사전 공급에 이은 추가 지원이다.이로써 농협이 강릉 지역 가뭄 극복을 위해 집행한 전체 지원 규모는 6억 원을 넘어서게 됐다.강호동 회장은 이날 강릉시의 대파 농가 피해 현장을 직접
이재명 대통령이 정청래·장동혁과 여야 오찬 회동을 통해 통합정치·국민 통합의 메시지를 전달하며 여야 공통공약의 과감한 시행을 강조했다.이재명 대통령이 8일 서울 용산 대통령실에서 더불어민주당 정청래 대표와 국민의힘 장동혁 대표를 초청한 여야 지도부 오찬 회동에서 "야당도 주요한 국가기관"이라며 "여야가 공감하는 공약은 과감하게 함께 시행하자"고 밝혔다. 이 발언은 78일 만의 여야 대표 회동에서 나온 것으로, 대통령이 취임 후 제1야당 대표와 단독 회동을 가진 것은 이번이 처음이다.이번 만남은 단순한 회동을 넘어
tvN 주말드라마 ‘폭군의 셰프’가 시청률 15%를 돌파하며 자체 최고 기록을 경신했다. 7일 방송된 6회에서 수도권 기준 최고 시청률은 15.1%, 전국 기준으로는 14.5%를 기록하며 동시간대 전 채널 1위를 차지했다. 이는 닐슨코리아 유료플랫폼 가구 기준 수치다.이날 방송에서는 임윤아가 연기하는 ‘연지영’과 이채민이 분한 ‘이헌’의 관계가 본격적인 로맨스 국면에 돌입했다. 두 사람은 명나라 사신단과의 요리 대결을 준비하는 과정에서 함께 시장에 나가 재료를 구하는 장면을 통해 설렘 가득한 데이트 분위기를 연
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‘2025 인천국제미디어콘퍼런스’가 오는 18~19일 이틀간 연세대학교 국제캠퍼스 국제회의실 등지에서 열린다.올해 주제는 ‘글로벌 인천을 위한 혁신 전략’이다. 지난해에 이어 두 번째 열리는 올해 콘퍼런스 주제는 ‘글로벌 인천을 위한 혁신 전략’이다.국내·외 및 재외동포 미디어 종사자
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창원시의회가 홈플러스 매장 폐점·매각에 따른 지역경제 충격을 우려하며 정부와 국회 차원의 대책 마련을 촉구했다.시의회는 12일 열린 제146회 임시회 제4차 본회
제주시 공직자들이 모처럼 업무에서 벗어나 동료들과 활기를 되찾으면서 동료 간 우애를 다졌다.제주시는 지난 13일 명도암유스호스텔에서 공직자 간 소통과 화합을 도모하고 가족과 함께 어울리며 즐기는 공직자 문화체육행사를 개최했다.제주시 공직자들은 어려운 근무 환경 여건 속에서도 제주시 본청과 읍면동 곳곳에서 모세혈관처럼 퍼져 시민 생활과 밀접한 업무에 종사하면서 시민 삶의 질 향상을 위해 아무도 알아주지 않는 현장 속에서 최선을 다하고 있다.제주시는 공직자를 보면 어느 정보기관인 ‘음지에서 일하고 양지를 지향한다’라는 원훈이 떠오른다.
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예술의 본령은 감각의 경계를 해체하고 언어조차 미처 닿을 수 없는 심연으로 관객을 유혹하는, 그 저항할 수 없는 힘에 있다고 할 것이다. 권기철 작가의 작
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저출산 시대를 맞아 현대사회에 가족의 소중함을 일깨우는 ‘2025 아이사랑가족대축제’가 13일 오전부터 경북 경산실내체육관에서 열렸다.경상북도와 경산시가 주최하고 경북일보가 주관한 이번 행사는 유·아동기 성장과정에서 가족과 함께 뜻깊은 추억을 선사하고, 다양한 체험을 통해 화목한 가정
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인천 송도국제도시에 103층 초고층 타워를 건립하기 위해 비행 안전성을 검증하는 용역이 시작됐다.13일 인천경제자유구역청에 따르면 송도 6·8공구 개발사업시행자인 블루코어PFV는 지난 5일 초고층 타워 비행 안전성 검토 용역을 발주했다.이번 용역은 기상 악화나 긴급 엔진 결함 등 비상 상황을 고려해 초고층 타워가 항공기 운항에 미치는 영향 등을 분석하는 것이 핵심이다.송도 6·8공구 개발 사업지는 인천국제공항 관제 공역에 포함돼 항공기 비행 절차에 따른 안전성 확보가 필요하다.앞서 서울지방항공청은 비행 절차 변경이 가능하다는 의견을
두꺼운 규모로 산출되어 지질유산으로서의 가치도 매우 높아 12일 국가유산청은 전북 부안 격포리에 위치한 돌멩이에 후추...
13시간전
세포기반인공혈액기술개발사업단이 ‘세포기반 인공혈액 제조 및 실증플랫폼 기술개발사업’*의 제3차년도 성과보고회를 9월 11일 개최했다.* 이 사업은 저출생·고령화 및 감염병 발생 등으로 인한 혈액 공급난 대비를 위해 줄기세포로부터 적혈구, 혈소판을 생산하고 상용화를 위한 기초·원천기술 확보를 목표로 2023년도부터 본격 추진 중이다. 복지부·과기부·산업부·식약처·질병청이 공동으로 추진하는 사업이며, 총사업 규모는 약 481억원에 이른다.국내 연구진은 줄기세포를 활용해 적혈구와 혈소판을 대량 생산·저장할 수 있는 핵
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대구를 기반으로 활발히 활동 중인 민간 예술단체 ‘노보필하모닉오케스트라’가 오는 9월 23일 열리는 ‘2025 월드오케스트라페스티벌’ 무대에 오른다. 지역과 세계를 잇는 음악 축제로 자리잡은 이번 행사에 노보필하모닉오케스트라는 민간 예술단체로서 참여해, 대구 클래식의 다양성과 역량을 보여줄 예정이다. 노보필하모닉 오케스트라
포스코 노사가 2025년 임단협을 타결했다.포스코 노조는 13일 조합원을 대상으로 2025년 임단협 잠정합의안에 대한 온라인 찬반투표를 실시한 결과, 선거인수 8426명 중 8149명이 투표에 참여해 찬성 5848표, 반대 2301표로 가결시켰다.이날 진행된 조합원 찬반투표에서는 작년 대비 다소 높은 71.76% 찬성률이 나왔다. 이는 글로벌 공급 과잉, 수요산업 둔화, 미국발 50% 관세부과 등 철강산업이 당면하고 있는 구조적 어려움을 탈피하기 위해 교섭을 조기에 마무리하고, 철강경쟁력 회복과 안전한
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故 대도서관 부검 1차 소견 “범죄 혐의점 없어”…경찰 지병 가능성 무게
유튜버 대도서관의 부검 1차 결과가 발표됐다. 국과수는 '범죄 혐의점 없음'으로 판단했으며, 경찰은 지병 사망 가능성에 무게를 두고 있다.인기 유튜버 ‘대도서관’으로 알려진 나동현 씨의 사망과 관련해 경찰과 국립과학수사연구원은 타살 등의 범죄 혐의점이 없다는 1차 구두 소견을 밝혔다.서울 광진경찰서는 8일 오전 국과수로부터 “범죄 혐의점은 없다”는 부검 1차 결과를 전달받았다고 밝혔다. 이에 따라 경찰은 나 씨가 지병으로 사망했을 가능성에 무게를 두고 있으며, 국과수의 최종 부검 감정
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개기월식 붉은 보름달
8일 오전 3시11분 최대가 된 개기월식 모습. 한국천문연구원에 따르면 이날 새벽 지구가 달과 태양 사이에 위치해 지구의 그림자에 의해 달이 가...
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방배ART유스센터 소리모아, 학교폭력 예방 메시지 담은 ‘코끼리 우정송’ 발표
서초구가 운영하는 방배ART유스센터 소속 ‘소리모아’가 학교폭력 예방 메시지를 담은 싱글 앨범 ‘코끼리 우정송’을 발표했다.이번 곡은 푸른나무재단 학교폭력예방활동기획단 1기 활동의 일환으로 청소년들이 직접 가사를 만들고 노래를 부른 작품이다. 코끼리의 ‘함께 어울려 살아가는 습성’을 모티브로, 푸른나무재단의 친사회적 능력 여섯 가지 가치를 가사에 담았다.소리모아는 지난 6월부터 약 두 달 동안 매주 센터에 모여 가사 제작, 합창 연습, 녹음, 뮤
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광주시 대표 축제 제30회 남한산성문화제 19일 개막
제30회 광주시립공 남한산성문화제가 오는 19일부터 21일까지 3일간 남한산성 도원에서 열린다. 광주시문화재단이 주관하는 남한산성문화제는 광주시 대표 축제다. 올해는 남한산성문화제의 30주년을 기념해 ‘천년의 바람을 지나, 다시 깨어나는 남한산성문화제 ’을 주제로 세계유산 남한산
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고무 보트 타고 밀입국한 중국인 1명 검거... 경찰, 6명 추적 중
제주 서쪽 해안가에서 발견된 고무 보트는 밀입국한 중국인이 타고 온 것으로 확인됐다. 제주서부경찰서는 지난 8일 오후 6시 30분께 서귀포시의 한 모텔에서 40대 중국인 A씨를 출입국관리법 위반 혐의로 검거했다고 9일 밝혔다. A씨는 지난 7일 오후 중국 남동부 장쑤성 난퉁시에서 90마력 엔진이 설치된 고무보트를 타고 8일 새벽 제주시 한경면 용수리
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[기상청 오늘의 날씨 및 내일날씨]오늘부터 남부지방, 내일부터 일부 중부지방 무더위!
일요일인 9월 14일 오전 6시 30분 현재 전국이 대체로 구름 많고 일부 지역에서 비가 내리고 있는 가운데 오늘 중부지방은 흐리다가 오후부터 구름많겠고
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아이폰은 역시 KT! 12일부터 아이폰 17 시리즈 사전 예약 시작
KT는 고객의 단말 구입 부담을 낮추고자 아이폰 17 시리즈를 위한 ‘미리 보상 프로그램’을 준비했다. 미리 보상은 아이폰 신제품 개통 즉시 출고가의 50%를 바로 보상 받아 단말 구입 부담을 완화하는 프로그램이다. 지원금과 쓰던 폰 반납 보상을 같이 받을 수 있어 고객이 혜택을 크게 체감할 수 있다.미리 보상 프로그램에 가입하면 분실 및 파손 시 최대 60만원을 보장해주는 보험이 제공된다. 24개월 뒤에는 아이폰 신제품을 반납하고 새 폰으로 바꿀 수 있어 쓰던 폰 처분에 대한 번거로움과 걱정까지 덜어준다.
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삼성디스플레이, '혁신 기술 아이디어' 공모로 기술 돌파구 모색
삼성디스플레이는 미래 경쟁력 강화를 위해 개방형 혁신으로 기술 확보에 적극 나섰다.삼성디스플레이는 9월 12일부터 10월 17일까지 국내 대학을 대상으로 '혁신 기술 아이디어'를 공개 모집한다고 14일 밝혔다. 모집 분야는 차세대 디스플레이 기술과 'OLED' 혁신 기술로, 지정 과제
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SK텔레콤, 아이폰17 신제품 사전예약 돌입
SK텔레콤은 12일부터 18일까지 아이폰 신제품의 사전예약을 진행한다고 밝혔다. 공식 출시일은 19일이다.SKT는 이번 아이폰 신제품 출시를 맞아 사전예약 고객을 위해 iCloud+ 200GB를 3개월 무료 제공하는 프로모션을 진행한다.9월 12일부터 9월 18일까지 사전 예약 후, 10월 31일까지 개통한 고객이 이벤트 페이지
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우리은행, 국민연금 수탁은행에 4회 연속 재선정
우리은행이 국민연금공단의 국내 수탁은행 1순위 우선협상대상자로 선정됐다. 14일 우리은행에 따르면, 국민연금은 1200조원 규모의 세계 3대 연기금이다. 안정적이고 효율적인 기금 관리를 위해 정기적으로 수탁은행을 지정하고 있다. 이런 가운데, 우리은행 관계자는 "우리은