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진단도 못받고 병원만 전전...김용성 도의원 "국립희귀질환센터 설립해야"

광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준...
광명지역신문=장성윤 기자> 경기도가 신도시 등에 직접 기업을 유치하기 위한 제도적 기반이 마련됐다.경기도는 23일 경기도의회 제385회 임시회에서 백현종 경기도의회 국민의힘 대표의원이 대표발의한 ‘경기도 공공주택지구 기업유치 활성화 지원 조례안’이 의결됐다고 밝혔다.이번 조례는 경기도 건의로 지난 1월 국토교통부가 개정한 ‘택지개발업무처리지침’에 공급대상자 추천 권한이 시장․군수에서 시․도지사를 포함한 지방자치단체장으로 확대된 데에 따라 마련한 것이다. 공공주택지구 내 도시형공장 등 용지에 대해 도지사의 기업 추천권을 제도적으로 행
광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준
광명지역신문=이순금 기자> 경기도가 최근 집중호우로 특별재난지역으로 선포된 가평군 등 도내 호우 피해 관련 유족과 피해자를 대상으로 생활돌봄, 주거 안전, 심리 상담 등 다양한 분야에서 돌봄서비스를 제공하는 ‘누구나 돌봄’을 무료로 제공하고, 신청 절차도 간소화했다.‘누구나 돌봄’은 위기상황에 놓인 모든 도민에게 신체활동을 지원하는 생활돌봄, 간단한 수리·보수를 제공하는 주거안전, 기본적인 식생활이 곤란한 경우 도시락을 배달해주는 식사지원 등 일상생활에 필요한 돌봄 서비스를 제공하는 경기도의 대표 정책이다. 기존 사업 기준으로 중위
광명지역신문=장성윤 기자> 경기 광명갑 임오경 국회의원이 법률소비자연맹이 선정한 제22대 1차년도 ‘대한민국 헌정대상’ 수상자로 선정됐다. 이로써 임 의원은 2021년부터 2025년까지 5년 연속 수상의 영예를 안게 됐다.법률소비자 연맹은 제22대 국회 1차년도 의정활동을 국회 본회의 재석 및 상임위원회 출석, 법안표결 참여, 통과된 대표법안 발의 성적과 법안통과율, 국정감사 성적, 대정부질문, 활동 예결특위 활동 등 12개 평가 항목별로 계량화하여 분석해 수상자를 선정했다
광명지역신문=서인숙 기자> 경기항공고등학교가 기후위기 극복을 위한 미래세대 환경교육의 메카로 주목받고 있다.경기항공고는 7월 15일부터 17일까지 3일간 청소년 기후활동가 양성을 위한 환경교육프로그램인 ‘놀탄크루 기후학교’를 운영했다고 밝혔다. ‘지구를 지키는 더 큰 연대 : 놀탄벨트 프로젝트’의 일환으로 경기항공고와 시민행동 놀탄이 공동추진한 ‘놀탄크루 기후학교’는 '놀면서 탄소중립'을 하며, 청소년들이 ‘똑똑한 환경시민’으로 성장하는 기반을 조성하고, 지속가능한 환경거버넌스 구축을 위해 기획됐다.경기항공고 놀탄크루
광명지역신문=서인숙 기자> 김정호 경기도의원과 이재한 광명시의원이 광문초등학교 교육환경개선을 위한 예산 1억8,094만원을 확보했다. 해당 예산은 경기도·경기도교육청 ‘2025년 제1회 추가경정예산’에 반영돼 광문초 1~3층 일반교실, 특수학급, 돌봄교실의 출입문과 신발장 교체에 쓰일 예정이다. 교체 공사는 겨울방학 중 시행될 예정이다.1991년 개교한 광문초는 저학년이 주로 이용하는 1~3층은 개교 이후 33년간 노후된 상태로 방치되면서 학부모와 교직원들 사이에서 위생과 안전 우려가 꾸준
9시간전
현대스틸파이프가 울산 북구 취약계층 학생 21명에게 4500만원 상당의 온라인 학습을 지원한다. 현대스틸파이프는 24일 북구청장실에서 초록우산어린이재단 울산지역본부에 4500만원 상당의 온라인 강의 수강권과 디지털 기기, 교재 등을 전달했다. 초록우산어린이재단은 취약계층 학생의 학습격차 해소를 위해 ‘스틸 포 드림 클래스’ 사업을 추진, 북구청과 협력하기로 했다. 현대스틸파이프 지원을 통해 관내 취약계층 초등학생 6명, 중학생 7명, 고등학생 8명에게 학습전용 디지털 기기와 온라인 수강권,
인천시 남동구는 청년 취업 지원 프로그램인 '청년도전지원사업' 참여 청년들과 도배전문학원을 방문해 도배업종에 대한 현장 견학과 실무 체험의 시간을 가졌다고 24일 전했다.이번 견학은 청년들이 전통 기술과 현장 경험을 통해 도배업에 대한 이해를 높이고, 창업 및 취업 준비에 도움을 주기 위해 마련됐다.참가한 청년들은 도배 작업 과정과 재료 사용법, 업종의 특성과 시장 동향 등에 대한 설명을 직접 듣고, 현장에서 도배 시공 과정을 체험하며 실무 감각을 익혔다.현장 체험은 최근 'Z세대' 사이에서 블루칼라 직종에 대한 높은 관심을 반영해
NC 다이노스가 중간 계투 7명을 투입하는 총력전을 펼치고도 패했다.NC는 24일 창원NC파크에서 열린 KT 위즈와 맞대결에서 4-5로 졌다. 어느덧 4연패다. 이날 NC는 김주원-권희동-박민우-오영수-박건우-서호철-김휘집(3루수
12시간전
SK하이닉스가 사상 최대 실적을 다시한번 갈아치웠다. 고대역폭 메모리 5세대 HBM3E 12단의 판매 확대 덕분이다.SK하이닉스는 24일 실적발표회를 열고 올해 2분기 매출액 22조2320억원, 영업이익 9조2129억 원, 순이익 6조9962억 원의 경영실적을 기록했다고 밝혔다. 회사는 매출과 영업이익에서 기존 최고 기록이었던 지난해 4분기를 넘어서며 사상 최대 분기 실적을 달성했다.SK하이닉스는 “글로벌 빅테크 기업들이 AI에 적극 투자하면서 AI용
12시간전
윤상현 국민의힘 의원이 최근 개최한 ‘자유공화, 리셋코리아’ 토론회와 관련해 “참석하신 원내 지도부와 의원님들, 그리고 여러 참석자분들께 불필요한 혼란과 오해를 드린 점, 진심으로 송구스럽게 생각한다”며 “전한길씨와 절연해야 한다는 당내 기류는 알지만 저는 절연·
12시간전
지역 영세업체를 상대로 신문기자 행세를 하며 금품을 뜯어낸 50대 남성이 경찰에 구속됐다.그는 작업장의 먼지 문제를 트집 잡아 협박한 뒤 기사화를 빌미로 돈을 요구한 것으로 드러났다.경북경찰청 형사기동대는 모 일간지 기자라고 주장한 A씨를 공갈 혐의로 구속하고 추가 범행 여부
오리온은 24일 참붕어빵 제품 일부에서 곰팡이 발생이 확인돼 시중에 유통 중인 15억 원 상당의 제품을 전량 자율 회수한다고 밝혔다. 오리온은 이날 유통처에 판매 중지를 요청했고, 해당 사안을 식품의약품안전처에 알렸다.회수 대상 제품은 전날 이전에 생산된 제품이다. 해당 제품을 구매한 소비자는 구입처나 오리온 고객센터로 연락하면 소비기한 내 제품은 환불받을 수 있다. 참붕어빵 슈크림맛은 제조 라인이 다르기 때문에 회수 대상이 아니다. 오리온은 이번 주에만 곰팡이와 관련한 소비자 제보가 7건 접수되면서 제
13시간전
극한 호우 피해를 겪으면서 하천의 준설과 정비가 시급한 현안으로 떠오른 가운데 경남도가 덕천강과 경호강이 국가하천으로 지정될 수 있도록 행정력을 집중키로 했다.
그동안 높이 제한과 낮은 사업성 때문에 20여 년간 재개발이 지지부진 하던 곳 24일 오세훈 서울시장은 그 동안 막혀...
광명지역신문=장성윤 기자> 경기 광명갑 임오경 국회의원이 법률소비자연맹이 선정한 제22대 1차년도 ‘대한민국 헌정대상’ 수상자로 선정됐다. 이로써 임 의원은 2021년부터 2025년까지 5년 연속 수상의 영예를 안게 됐다.법률소비자 연맹은 제22대 국회 1차년도 의정활동을 국회 본회의 재석 및 상임위원회 출석, 법안표결 참여, 통과된 대표법안 발의 성적과 법안통과율, 국정감사 성적, 대정부질문, 활동 예결특위 활동 등 12개 평가 항목별로 계량화하여 분석해 수상자를 선정했다
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수송구역 제1-7지구 정비사업 통합심의위원회 통과 ··· 21층 규모 업무복합시설 건립, 수송동 일대 도심업무환경개선 기대
서울시는 지난 17일 제6차 정비사업 통합심의위원회를 개최하고 종로구 수송동 80번지 일대 ‘수송구역 제1-7지구 도시정비형 재개발사업’의 시행을 위한 건축,경관,교통,환경,공원 분야에 대해 심의안을 통합하여 통과시켰다'대상지지는 서울지방국세청과 조계사 사이 코리안리재보험 본사 사옥이 위치한 곳으로 1985년 건축물 준공 이후 38년 이상 경과되어 노후된 업무환경을 개선하고자, 지난해 12월 정비계획 변경을 완료하고 재개발을 추진 중이다.통합심의은 정비계획에 따라 지하8층, 지상21층 규모의 업무시설, 근린생활시설 및
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김의겸 신임 새만금개발청장 "새만금 RE100 산단 유치에 집중"포부 밝혀
제7대 신임 새만금개발청장으로 김의겸 청장은 "에너지 대전환 시대를 맞아 새만금을 재생에너지의 메카로 성장시킬 수 있도록 혼신의 힘을 기울일 것"이라고 강조했다. 21일, 김...
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영남권 발달장애인기능경기대회 성료, 직업 재활과 고용 확대의 장 열려
발달장애인의 직업 재활과 고용 촉진을 위한 ‘2025년 영남권 발달장애인기능경기대회’가 성황리에 마무리됐다. 이번 대회는 울산광역시지적발달장애인복지협회의 주관 아래, 한국폴리텍대학 울산캠퍼스를 포함한 3곳에서 열렸다.고용노동부와 한국장애인고용공단이 주최하고, 한국지적발달장애인복지협회가 주관한 이번 대회는 전국 4개 권역별로 매년 순회 개최된다. 발달장애인의 기능 향상을 촉진하고, 우수 인재를 발굴해 사회통합과 자립을 지원하는 것이 목적이다.이번 영남권 대회는 울산, 부산, 대구, 경남, 경북 등 영남권 5개 지역에서
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송파하남선 기본계획 승인...지하철 3호선 연장, 2032년 개통
광명지역신문=장성윤 기자> 국토교통부가 서울지하철 3호선 연장사업인 ‘송파하남선 광역철도’ 기본계획을 22일 승인한다고 밝혔다. 송파하남선은 3기 신도시 ‘하남 교산지구’ 광역교통개선대책의 핵심 철도노선으로, 2032년 개통을 목표로 총사업비 1조 8,356억원이 투입될 예정이다.송파하남선은 현재 운행되고 있는 서울지하철 3호선 ‘대화~오금’ 구간을 하남시청역까지 연장하는 총 길이 11.7km의 광역철도 노선이며, 기존 서울 도심과 하남 감일․교산 신도시를 경유한다. 서울시 송파구 방이동 1곳과 경기도 하남시 감일
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‘계엄 옹호’ 논란 강준욱 비서관, 與 지탄 끝에 ‘자진 사퇴’
12.3 비상계엄 옹호 및 5.18 민주화운동 폄하 논란에 휩싸인 강준욱 대통령실 국민통합비서관이 끝내 자진 사퇴했다. 범여권에서 일제히 그를 향한 규탄 목소리를 낸 데 따른 불가피성 처세로 풀이된다.22일 정치권에 따르면 대통령실 강유정 대변인은 오전 브리핑을 통해 “강준욱 국민통합비서관 오늘 오전 자진사퇴한다”고 밝혔다. 강 비서관이 논란 증폭에 책임을 통감하고 자진 사퇴를 결정했다는 게 대통령실 설명이다.강 비서관은 앞서 자신의 저서인 를 통해 “사법부에 저항해 유리창을 깨고 법원에
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횡성한우, 18년 연속 '대한민국 소비자 신뢰 대표브랜드 대상' 수상
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