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진단도 못받고 병원만 전전...김용성 도의원 "국립희귀질환센터 설립해야"

광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준...
광명지역신문=이순금 기자> 경기도가 최근 집중호우로 특별재난지역으로 선포된 가평군 등 도내 호우 피해 관련 유족과 피해자를 대상으로 생활돌봄, 주거 안전, 심리 상담 등 다양한 분야에서 돌봄서비스를 제공하는 ‘누구나 돌봄’을 무료로 제공하고, 신청 절차도 간소화했다.‘누구나 돌봄’은 위기상황에 놓인 모든 도민에게 신체활동을 지원하는 생활돌봄, 간단한 수리·보수를 제공하는 주거안전, 기본적인 식생활이 곤란한 경우 도시락을 배달해주는 식사지원 등 일상생활에 필요한 돌봄 서비스를 제공하는 경기도의 대표 정책이다. 기존 사업 기준으로 중위
광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준
광명지역신문=장성윤 기자>경기 광명시의 한 아파트에서 17일 오후 9시 10분께 불이 나 주민 3명이 심정지 상태로 병원에 옮겨지는 등 대형 인명피해가 발생했다. 이 불로 심정지 3명, 전신화상 1명, 의식장애 1명 등 5명이 중상을 입었으며, 27명은 연기를 흡입해 경상으로 파악됐다. 연기를 피해 옥상으로 대피했던 주민 23명은 무사히 구조됐다. 소방당국은 이날 오후 9시 11분께 대응 1단계를 발령하고, 2분 만에 대응 2단계로 올려 진화작업을 벌였으며, 화재 발생 1시간 20여분 만인 오후 10시 32분께 불을 완전히 진화했다
광명지역신문=장성윤 기자> 경기 광명시 소하동 아파트에서 불이 나 대규모 인명피해가 발생한 가운데 광명시가 사고 피해자 지원 전담TF팀을 구성하겠다고 밝혔다. 광명시는 18일 박승원 시장 주재로 대책회의를 열고 "피해자의 의식주와 심리 치유 등 종합지원을 위한 TF사무실을 사고 현장 인근 동 행정복지센터에 설치하겠다"고 전했다. 광명시는 시민생활안전보험과 화재피해지원금, 임시거주지 추가 확보 등 지원방안을 검토 중이다. 사고 직후 광명시민체육관에 마련된 이재민 임시 대피소에는 현재 13세대 28명이 머물고 있다 .광명시의회 이지석
광명지역신문=서인숙 기자> 경기항공고등학교가 기후위기 극복을 위한 미래세대 환경교육의 메카로 주목받고 있다.경기항공고는 7월 15일부터 17일까지 3일간 청소년 기후활동가 양성을 위한 환경교육프로그램인 ‘놀탄크루 기후학교’를 운영했다고 밝혔다. ‘지구를 지키는 더 큰 연대 : 놀탄벨트 프로젝트’의 일환으로 경기항공고와 시민행동 놀탄이 공동추진한 ‘놀탄크루 기후학교’는 '놀면서 탄소중립'을 하며, 청소년들이 ‘똑똑한 환경시민’으로 성장하는 기반을 조성하고, 지속가능한 환경거버넌스 구축을 위해 기획됐다.경기항공고 놀탄크루
광명지역신문=장성윤 기자> 국토교통부가 서울지하철 3호선 연장사업인 ‘송파하남선 광역철도’ 기본계획을 22일 승인한다고 밝혔다. 송파하남선은 3기 신도시 ‘하남 교산지구’ 광역교통개선대책의 핵심 철도노선으로, 2032년 개통을 목표로 총사업비 1조 8,356억원이 투입될 예정이다.송파하남선은 현재 운행되고 있는 서울지하철 3호선 ‘대화~오금’ 구간을 하남시청역까지 연장하는 총 길이 11.7km의 광역철도 노선이며, 기존 서울 도심과 하남 감일․교산 신도시를 경유한다. 서울시 송파구 방이동 1곳과 경기도 하남시 감일
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“파주 3호선 연장을 10년 넘게 기다려온 파주시민들이 극심한 박탈감을 호소하고 있습니다.”경기도의회 고준호 의원은 23일 서울지하철 3호선 송파하남선 연장사업이 지난 21일 국토교통부 대도시권광역교통위원회로부터 광역철도 기본계획 승인을 받은 것과 관련해 경기도 철도항만물류국과 긴급 간담회를 열고 이같이 지적했다.이번 간담회는 송파하남 연장 사업이 2032년 개통을 목표로 본격 추진되면서, 수년째 제자리걸음을 걷고 있는 파주 3호선 연장 사업의 현황을 점검하고, 이에 따른 파주시민들의 상대적 박탈감과 정책적 불균형
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울산 남구는 지난 22일 해피투게더타운 2층 대강당에서 남구 거주 부모와 자녀 39명을 대상으로 ‘모스큐브 모빌 및 모기퇴치제 만들기’ 체험 프로그램을 진행했다. 이날 행사는 오후 5시부터 6시까지 약 1시간 동안 진행됐으며, 여름철 모기 피해를 줄이고 가족 간 협력과 소통을 강화하는 데 목적을 뒀다.참가 가족들은 천연 재료를 활용해 여름철 실내외에서 활용할 수 있는 모기퇴치제를 직접 만들고, 창의적 요소가 가미된 모스큐브 모빌을 함께 제작했다. 자녀들이 부모와 협업하며 결과물을 완성해가는 과정은 유대감을 강화하는 동시에, 환
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영주2동 바르게살기위원회는 7월 23일, 회원 20여 명이 참여한 가운데 관내 주요 도로변과 상가 골목길에서 여름맞이 국토대청결 활동을 펼쳤다. 이번 활동은 본격적인 여름철을 맞아 폭염과 호우에 대비해 쾌적한 생활환경을 조성하고, 청결한 동네 이미지를 통해 시민들의 구도심 방문을 유도함으로써 지역경제 활성화를 도모하고자
XRP 가격 차트에서 여러 기술적 상승 신호가 포착되며 향후 수개월 내 6달러 돌파 가능성이 제기되고 있다고 22일 블록체인 매체 코인텔레그래프가 보도했다.코인텔레그래프 마켓 프로와 트레이딩뷰 데이터에 따르면, XRP는 일일 차트에서 대칭 삼각형 패턴을 상향 돌파한 상태다. 이는 기술적으로 다음 상승 국면 진입을 암시하는 신호로 해석된다. 특히 XRP가 이러한 상승세를 이어가려면 8년래 최고가인 3.66달러 이상으로 일봉 마감해야만 본격적인 상승 추세를 유지할 수 있을 것으로 전망된다. 해당
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대구광역시 군위군은 7월 23일, 군위읍 장날을 맞아 ‘민생회복 소비쿠폰’ 집중 홍보 캠페인을 펼쳤다. 장날 특유의 활기 속에서 진행된 이날 캠페인은 소비쿠폰 제도를 널리 알리고 군민들의 신속한 신청을 독려하기 위해 마련됐다.‘민생회복 소비쿠폰’은 침체된 지역 경제에 온기를 불어넣기 위한 정책으로, 지역 내 소비를 유도해 소상공인과 자영업자의 매출 회복을 돕는 것이 핵심이다. 추진 일정이 촉박한 상황 속에서도 군위군은 7월 한 달을 집중 신청 기간으로 정하고, 전 행정력을 투입해 본격적인 홍보에 나서고 있
본 기사는 ENN이 전하는 최신 환경뉴스입니다. 앞으로 본지는 ENN은 물론 전세계 환경전문 언론에서 전하는 세계 환경문제도 함께 전달, 보도할 예정입니다. 자연 지역이 기후를 복구하기에는 질소를 너무 적게 흡수하고 있다는 연구 결과가 나왔다. 코발리스, 오리건주 – 새로운 연구에 따르면 전 세계 숲, 초원, 그리고 기타 자연 지역에서 질소가 기존 추정치보다 적게 흡수되는 것으로 나타났다.식물이 대기 중 이산화탄소를 제거하기 위해 원소가 필요하므로 이 연구 결과는 기후에 영향을 미친다
금융위원회는 7월 23일 제14차 정례회의에서 신한금융지주 등 10개 은행·은행지주회사를 2026년도 금융체계상 중요한 은행·은행지주회사 및 금융체계상 중요한 금융기관로 선정했다.금융체계상 중요한 은행·은행지주회사 제도는 대형 금융회사의 부실이 금융시스템 및 경제에 미치는 충격을 최소화하기 위해 대형 금융회사에 대한 감독을 강화하도록 금융안정위원회 및 바젤위원회가 권고한 제도이다. 이에 국내에는 ‘16년에 제도를 도입해 현재까지 매년 D-SIB을
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강선우 전 여성가족부 장관 후보자에 대해 '임명 강행' 기조를 고수해오던 더불어민주당이 강 전 후보자 자진사퇴 직후 "후보자의 결단을 존중한다"는 입장을 밝혔다. 당 지도부가...
드디어 K리그 데뷔 후 첫 공격포인트를 기록한 제주SK 최병욱이 23일 "첫 공격포인트 오기까지 엄청 오래 걸렸는데 형들이 많이 도와주고, 창우 형이 잘 넣어줘서 정말 행복하다"라고 말했다.최병욱은 이날 서울과의 홈경기 후 와의 인터뷰에서 이같이 말했다.최병욱은 경기소감으로 "초반에 골을 넣고 앞서다가 전반 종료 직전에 한골 허용하면서 어렵게 갔었는데, 그래도 마지막에 제가 어시스트 통해서 팀이 승리할 수 있어서 기쁜 것 같다"고 말했다.드디어 기다리고 기다리던 첫 공격포인트를 기록한 최병욱이다. 후반 추가시간 임창우
각박하고 고독한 현대인들에게 치유와 희망을 전하고 있는 전시 3개가 도가헌 미술관에서 개최된다.건축 전공의 김성기 안드레아 신부의 수채화 작품들이 ‘The DOO
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“불났다 외치는 소리만”…광명 화재에 주민들 맨몸 탈출
18일 오전 1시쯤 화재가 발생한 광명시 소하동 한 아파트 앞. 3시간여 전 불은 꺼졌지만 연기 냄새는 여전히 주변을 감싸고 있었다. 까맣게 탄 1층 필로티 주차장 안 차량들은 형체를 알아볼 수 없었다. 검게 그을린 아파트 벽면은 긴박했던 화재 흔적을 고스란히 남기고 있었다. 현장에서
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요즘 제일 힙한 취향, 불교코어… 불교 감성 굿즈·브랜드 2025부산국제불교박람회로 총출동
8월 7일부터 10일까지 나흘간, 부산 벡스코 제1전시장에서 ‘2025부산국제불교박람회’가 열린다. ‘K-명상의 중심도시’ 부산에서 서울국제불교박람회의 열기를 그대로 이어갈 이번 부산국제불교박람회가 현재 공식 누리집에서 관람객 사전 등록을 진행하고 있다.불교신문과 재단법인 BBS부산불교방송이 주최하고, 대한불교조계종, 부산광역시, 금정총림 범어사, 영축총림 통도사, 쌍계사, 부산불교연합회, 조계종부산연합회가 후원하는 ‘부산국제불교박람회’
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영주시 봉현면 주민자치위원회 ‘우리 동네 포럼’ 개최
영주시 봉현면주민자치위원회는 7월 17일 봉현면 행정복지센터에서 지역 주민 50여 명이 참석한 가운데 ‘우리 동네 포럼’을 개최했다. 이번 포럼은 주민 간 소통과 화합을 증진하고, 어르신들의 건강한 삶을 돕기 위해 마련된 자리로, 특히 고령화 시대에 필요한 치매 예방 정보와 정서적 힐링 프로그램을 통해 큰 호응을
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경산시, 올 여름 더위를 책임질 남매공원 물놀이장 등 4곳 개장
경산시가 올 여름 무더위를 식힐 수 있는 물놀이장을 19일부터 남매근린공원, 진량근린공원, 에코토피아근린공원, 그리고 남천백옥교 상류 좌안 등 4개소에 개장한다. 이번 물놀이장은 7월 19일부터 8월 17일까지 무료로 운영되며, 운영 시간은 오전 10시부터 오후 5시까지다. 물놀이장은 50분 이용 후 10분 휴식하는 방식으로 운영되며
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광명 아파트 화재 피해 늘어나…인명피해 54명
17일 오후 9분쯤 광명시 소하동 아파트 주차장에서 난 불로 인명피해가 54명으로 늘어났다. 소방당국은 화재로 인명피해가 다소 높아질 수 있다고 보고 있다.18일 오전 12시 15분쯤 홍건표 광명소방서 화재예방과장은 2차 브리핑을 통해 화재 현재까지 3차 인명검색을 3차까지 진행했다고
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울주군시설관리공단, ESG 실천 위해 선바위공원 정화활동 전개
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울주군시설관리공단이 23일 울산 울주군 선바위공원 일대에서 환경 정화활동을 펼쳤다. 이번 활동은 지방공기업 합동 ESG 캠페인 ‘Action-Flex’의 일환으로, 공단은 ESG 가치 실천과 지역사회 기여를 목표로 적극적인 참여에 나섰다.이날 정화활동에는 공단 임직원 20여 명이 참여했다. 참가자들은 약 2시간 동안 공원 곳곳을 돌며 페트병, 담배꽁초, 비닐 등 각종 생활쓰레기를 수거했다. 공단 측은 이번 활동이 관광객과 주민 모두가 보다 쾌적한 환경에서 여가를 즐길 수 있도록 하기 위한 조치라고 밝혔다.울주군시설관
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울산 첫 경계선지능청년 자립 컨소시엄 협약 체결
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울산에서 경계선지능청년의 자립을 위한 첫 민·관·공 협력 모델이 공식 출범했다. 한국동서발전과 함께만드는마을은 경계선지능청년의 실질적인 자립 기반 마련을 위한 컨소시엄 협약을 체결하고, 후원금 전달식을 진행했다.협약식은 이날 오후 2시 한국동서발전 울산 본사에서 열렸으며, 함께만드는마을 부설 경계선지능인지원센터, ㈜좋은일자리, 한국장애인고용공단 고용개발원, 창업일자리연구원이 함께 참여했다. 이번 협약은 법적 장애 기준에 해당하지 않지만 생활 전반에 어려움을 겪는 경계선지능청년을 대상으로 한 자립지원 체계 구축이
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울산남구가족센터, 부모 대상 ‘U&I 성격·학습유형 기반 자기주도 학습법’ 교육
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울산남구가족센터는 지난 22일 울산도서관에서 남구에 거주하는 한·부모 20여 명을 대상으로 ‘U&I 성격·학습유형 검사를 통한 자기주도 학습법 교육’을 실시했다. 이번 교육은 단순한 부모 교육을 넘어, 자녀의 성향을 과학적으로 이해하고 효과적인 학습지도를 위한 실질적인 내용을 중심으로 진행됐다.참여 부모들은 ‘부모-자녀 U&I 성격·학습유형 검사’를 통해 자녀의 성격 및 학습유형을 분석받고, 검사 결과에 따른 맞춤형 자기주도 학습법을 배울 수 있었다. 특히 자녀와의 소통 방식을 점검하고, 성향 차이를 수용하며 학습
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영주2동 바르게살기위원회, 여름맞이 국토대청결 활동 펼쳐
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영주2동 바르게살기위원회는 7월 23일, 회원 20여 명이 참여한 가운데 관내 주요 도로변과 상가 골목길에서 여름맞이 국토대청결 활동을 펼쳤다. 이번 활동은 본격적인 여름철을 맞아 폭염과 호우에 대비해 쾌적한 생활환경을 조성하고, 청결한 동네 이미지를 통해 시민들의 구도심 방문을 유도함으로써 지역경제 활성화를 도모하고자
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광복 80주년 기념 '수원시민 대합창' 참여 시민 6000명 선착순 모집
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경기 수원시가 광복 80주년을 기념해 개최하는 ‘수원시민 대합창’에 참여할 시민 6000명을 모집한다.오는 8월 15일 수원제1야외음악당에서 열리는 행사에서 사전 모집된 시민 합창단 2000명과 이번에 모집할 시민 6000명을 더해 총 8000명이 대합창을 선보일 예정이다.대합창에 앞서 일제강점기부터 한국전쟁, 재건사업, 민주화 운동, 2000년대에 이르기까지의 시대상을 보여주는 다양한 공연들도 선보인다.공연에는 가수 장윤정, 장사익, 군조크루와 성악가 김동규를 비롯해 시립예술단, 시민합창단, 현대무용팀