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진단도 못받고 병원만 전전...김용성 도의원 "국립희귀질환센터 설립해야"

광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준...
광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준
광명지역신문=장성윤 기자> 국토교통부가 서울지하철 3호선 연장사업인 ‘송파하남선 광역철도’ 기본계획을 22일 승인한다고 밝혔다. 송파하남선은 3기 신도시 ‘하남 교산지구’ 광역교통개선대책의 핵심 철도노선으로, 2032년 개통을 목표로 총사업비 1조 8,356억원이 투입될 예정이다.송파하남선은 현재 운행되고 있는 서울지하철 3호선 ‘대화~오금’ 구간을 하남시청역까지 연장하는 총 길이 11.7km의 광역철도 노선이며, 기존 서울 도심과 하남 감일․교산 신도시를 경유한다. 서울시 송파구 방이동 1곳과 경기도 하남시 감일
광명지역신문=장성윤 기자> 경기도가 신도시 등에 직접 기업을 유치하기 위한 제도적 기반이 마련됐다.경기도는 23일 경기도의회 제385회 임시회에서 백현종 경기도의회 국민의힘 대표의원이 대표발의한 ‘경기도 공공주택지구 기업유치 활성화 지원 조례안’이 의결됐다고 밝혔다.이번 조례는 경기도 건의로 지난 1월 국토교통부가 개정한 ‘택지개발업무처리지침’에 공급대상자 추천 권한이 시장․군수에서 시․도지사를 포함한 지방자치단체장으로 확대된 데에 따라 마련한 것이다. 공공주택지구 내 도시형공장 등 용지에 대해 도지사의 기업 추천권을 제도적으로 행
광명지역신문=장성윤 기자> 서울시가 구로구 천왕차량기지 목감천 옆에 수소발전소 건립을 추진하면서 천왕동과 광명동 주민들이 크게 반발하고 있다.‘천왕 수소연료전지발전소’는 서울 구로구 천왕동 47번지 일대에 2천470㎾ 규모로 건립될 예정이며, 서울시, 구로구, SK에너지가 사업을 추진하고 있다. 착공, 준공시점은 아직 공개되지 않았다.그러나 수소발전소 부지를 두고 적절성 논란이 거세다. 이 지역은 광명동과 천왕지구 아파트 2만여 세대가 위치해있고, 초등학교, 중학교, 장애인시설 등과 인접해있다. 게다가 목감천은 비만 오면 범람하는
광명지역신문=서인숙 기자> 경기항공고등학교가 기후위기 극복을 위한 미래세대 환경교육의 메카로 주목받고 있다.경기항공고는 7월 15일부터 17일까지 3일간 청소년 기후활동가 양성을 위한 환경교육프로그램인 ‘놀탄크루 기후학교’를 운영했다고 밝혔다. ‘지구를 지키는 더 큰 연대 : 놀탄벨트 프로젝트’의 일환으로 경기항공고와 시민행동 놀탄이 공동추진한 ‘놀탄크루 기후학교’는 '놀면서 탄소중립'을 하며, 청소년들이 ‘똑똑한 환경시민’으로 성장하는 기반을 조성하고, 지속가능한 환경거버넌스 구축을 위해 기획됐다.경기항공고 놀탄크루
광명지역신문=서인숙 기자> 김정호 경기도의원과 이재한 광명시의원이 광문초등학교 교육환경개선을 위한 예산 1억8,094만원을 확보했다. 해당 예산은 경기도·경기도교육청 ‘2025년 제1회 추가경정예산’에 반영돼 광문초 1~3층 일반교실, 특수학급, 돌봄교실의 출입문과 신발장 교체에 쓰일 예정이다. 교체 공사는 겨울방학 중 시행될 예정이다.1991년 개교한 광문초는 저학년이 주로 이용하는 1~3층은 개교 이후 33년간 노후된 상태로 방치되면서 학부모와 교직원들 사이에서 위생과 안전 우려가 꾸준
연일 폭염이 기승을 부린 24일 오후 대구 달서구 계명대 성서캠퍼스 한학촌에서 열린 ‘외국인 유학생 여름나기’ 행사에 참여한 학생들이 수박을 앞에 두고 팔씨름 한판을 벌이고 있다.
15시간전
서울시의회 최호정 의장은 24일 경남도의회를 찾아 최근 기록적인 폭우로 큰 피해를 입은 경남 산청·합천 등의 조속한 복구를 돕기 위해 서울시의원들의 뜻을 모아 마련한 2000만 원의 성금을 전달했다.이 자리에는 최학범 경남도의회의장과 박희순 대한적십자사 경남지사 회장이 함께했다.최호정 의장은 "서울시의회는 피해를 입은 주민들께 위로의 말씀을 드린다"며 "피해 복구에 필요한 연대와 지원을 아끼지 않겠다"고 밝혔다.최 의장은 특히 딸기 재배 농가들이 큰 어려움을 겪고 있다는 최학범 경남도의회 의장의 설명에 "
진해 백마예술공연단이 진해루 해변공원무대에서 경남도 폭우피해 복구모금 가요콘서트를 오는 8월 3일 오후 3시부터 7시까지 진해루해변공원에서 개최한다.이날 행사는 백마엔터테인먼트 주최, 백마예술공연단 주관, 경남도민신문, 모연암, 온누리산악회, 슈에뜨브레드, 가수 윤정 님아TV, 스타가수 진행자TV, 스타가수 안나경TV, 사계절냉면옥산숯불생고기 등이 후원한다.이번 폭우로 인하여 생각지도 못한 수해를 입어 이재민이 발생해 곳곳에서 많은 손길이 가고 있지만 그래도 조금이나마 희망과 행복을 드리고자 이렇
15시간전
과거사 해결의 모범 교본이자 4·3사건을 집대성 한 ‘제주4·3 추가 진상보고서’를 놓고 파열음이 일고 있다.24일 제주4·3평화재단은 지난 2년 반 동안 국비 28억원을 투입한 4·3 추가 진상보고서 초안을 지난달 행정안전부에 제출했다.초안은 2000쪽 분량으로 제주지역 전 마을의 피해실태는 물론 재일제주인 피해, 미군정의 역할, 군·경 토벌대의 작전 지시·학살 주체 등 방대한 내용을 수록했다.그런데 4·3중앙위원회 분과위원회와 제주4·3연구소는 2023년 11월 마지막 회의를 끝으로 초안에 대한 분과위 심의와 의
블로믹스는 24일 온라인게임 '테일즈런너'에 여름 시즌을 앞두고 대규모 업데이트를 단행했다.이 회사는 이를 통해 동물 도시 콘셉트의 채널 '애니멀 빌리지'를 비롯해 3개 맵과 첫 동물 캐릭터 '자브' 등 새 콘텐츠를 대거 선보였다.애니멀 빌리지 채널에서는 동물 마을을 배경으로 한 '웰컴 애니멀 빌리지' 맵이 추가됐다. 또 주행 중 나오는 초성 퀴즈를 풀며 뒤에서 쫓아오는 돼지주민에게 잡히지 않도록 달리는 ‘출발 배달의 런너’ 맵도 만나볼 수 있다.이와함께 협동 맵 ‘잠입 애니빌 보안관청’도 오픈됐다. 해당 맵에서는 장
제주특별자치도와 제주문화예술재단은 지역 간 문화격차 해소와 지역 활력 제고를 위한 ‘2025 문화가 있는 날 구석구석 문화배달’ 사업의 8월 프로그램으로 왁자지껄 수다 뮤지컬 ‘다시, 봄’을 선보인다.‘다시, 봄’은 세종문화회관 서울시뮤지컬단의 대표 창작 레퍼토리 작품으로, 서귀포예술의전당과의 공동기획으로 추진된다. 누군가의 딸이자 아내, 엄마로 치열하게 살아온 50대 여성들이 서로 공감하고 연대하며 인생 2막을 꿈꾸는 이야기를 진솔하게 그려내 2022년 초연 이후 지속적인 사랑을 받고 있다.공연은 8월
16시간전
포천시의회는 24일 포천비즈니스센터에서 열린 ‘포천시 미래철도망 구축계획 설명회’에 참석해, 철도 기반 조성에 대한 시민 공감대를 형성하고 소통하는 시간을 가졌다.이번 설명회는 임종훈 의장을 비롯한 시의원들과 GTX 포천유치추진위원회 등 시민 300여 명이 참석한 가운데, 포천시가 추진 중인 철도망 계획에 대한 설명과 질의응답이 이어졌다.임종훈 의장은 인사말에서 “포천시 철도 사업은 경기북부의 지역적 한계를 넘어, 미래 성장 동력으로 이어질 중요한 열쇠”라며, “GTX G노선, 4호선 연
18시간전
오는 10월 ‘VM웨어 브이스피어 7’ 공식 지원이 종료된다. 구글 클라우드 맨디언트는 브이스피어와 마이크로소프트 AD를 직접 통합했을 때 MFA를 지원하지 못한다는 심각한 보안 취약점을 경고했다. 이로 인해 랜섬웨어와 지능형 표적공격이 발생할 수 있기 때문에 지원 종료되는 브이스피어 사용 고객의 조치를 당부했다.ESXi 특화 랜섬웨어, 2022년 2%에서 2024년 10%로 증가맨디언트가 경고한 브이스피어 표적 랜섬웨어는 윈도우 기반 랜섬웨어보다 훨씬 더 파괴적이다. 이 공격은 가상 디스크 파일(VMD
19시간전
대구광역시는 23일 대구디지털혁신진흥원에서 수성알파시티 내 기업과 유관기관이 함께하는 ‘제2차 기업 애로해결 및 규제개혁 합동간담회’를 개최했다.이날 간담회에는 ㈜코리아와이드아이티에스, ㈜인터엑스 등 8개 기업 대표와 홍성주 대구광역시 경제부시장, 관계부서장, 구·군 관계관, 유관기관 임직원 등 20여 명이 참석해 기업의 애로사항을 청취하고 해결 방안을 폭넓게 논의했다.참여기업들은 △ AX 선도사업 추진 필요, △ 수성알파시티 스마트 인프라 고도화, △ 수성알파시티 내 규제 완화 및 정
19시간전
미국 증시는 인공지능 인프라에 대한 강한 수요와 주요 기업들의 실적 호조에 힘입어 위험자산 선호가 강화됐다. 알파벳과 G
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몬스타기어, 신규 파워서플라이 ‘가츠 PrimeX’ 시리즈 2종 출시
커스텀 키보드와 혁신적인 입력기기인 몬스타덱을 통해 시장을 선도하고 있으며, 몬스타기어 브랜드로 게이밍 기어, 커스텀 수랭 쿨러, AI 딥러닝 등 하이엔드 PC 제조에 특화된 기업 몬스타주식회사가 가성비 위주의 합리적인 가격대를 자랑하는 신규 파워서플라이 ‘가츠 PrimeX’ 시리즈 2종을 새롭게 출시하고, 이를 기념해 컴퓨터 전문 쇼핑몰 컴퓨존에서 100개 한정 수량으로 단독 특가 행사를 진행한다고 밝혔다.‘가츠 PrimeX’ 시리즈는 보급형 라인업이지만 가격 이상의 알
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DHI 그룹-오비클바이오, '탄소저감 친환경 미생물 비료'의 베트남 농업 진출을 위한 업무협약 체결!
베트남 소재 DHI 그룹은 한국의 미생물 비료 기업인 주식회사 오비클바이오와 '탄소저감 친환경 미생물 비료'의 베트남 농업 진
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송파하남선 기본계획 승인...지하철 3호선 연장, 2032년 개통
광명지역신문=장성윤 기자> 국토교통부가 서울지하철 3호선 연장사업인 ‘송파하남선 광역철도’ 기본계획을 22일 승인한다고 밝혔다. 송파하남선은 3기 신도시 ‘하남 교산지구’ 광역교통개선대책의 핵심 철도노선으로, 2032년 개통을 목표로 총사업비 1조 8,356억원이 투입될 예정이다.송파하남선은 현재 운행되고 있는 서울지하철 3호선 ‘대화~오금’ 구간을 하남시청역까지 연장하는 총 길이 11.7km의 광역철도 노선이며, 기존 서울 도심과 하남 감일․교산 신도시를 경유한다. 서울시 송파구 방이동 1곳과 경기도 하남시 감일
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애순과 관식이 해냈다… '폭싹 속았수다' 청룡어워즈 대상 영예
넷플릭스 오리지널 시리즈 ‘폭싹 속았수다’가 올해 청룡 시리즈 어워즈에서 대상을 포함한 4관왕을 차지했다.18일 인천 파라다이스시티에서 열린 제4회 청룡 시리즈 어워즈에서 ‘폭싹 속았수다’가 대상을 수상했다.또한 '여우주연상'에 오애순 역할로 열연을 펼친 아이유, '여우조연상'에는 전광례 역할을 맡은 염혜란, 인기스타상에는 아이유와의 애순의 파트너 역할로 양관식 역을 맡은 박보검이 공동수상하며 등 총 4개 부문에서 상을 휩쓰는 존재감을 드러냈다.'폭싹 속았수다'는 제주도의 사계절을 배경으로 한 커플의 성장과 가족의 이야기를 따뜻하게
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제주보건소, 용담1동·삼도2동‘우수 치매안심마을’지정
제주보건소 치매안심센터는 용담1동 안심마을과 삼도2동 남성마을을 ‘2025년 우수 치매안심마을’로 지정하고, 지난 18일 현판 전달식을 개최했다고 밝혔다.용담1동 안심마을은 지난해부터 치매 친화적 환경 조성과 인식 개선을 위한 다양한 활동을 펼쳐왔다.특히, 2024년 7월 서문공설시장에서 진행된 ‘치매환자 실종예방 및 대응 모의훈련’을 성공적으로 운영하며, 지역사회와 협력하는 치매 친화 공동체의 모범 사례로 자리매김했다.삼도2동 남성마을은 어르신 대상 치매 조기검진과 예방 교육, 치매파트너 양성, 어린이집 대상 치매 인식개선 동화책
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개포우성7차 조합계약서 100% 수용한 대우건설…"신속한 사업 추진 약속"
대우건설이 개포우성7차 재건축사업의 조합 도급계약서에 대해 수정 없이 100% 모두 수용해 신속한 사업추진을 약속한다고 25일 재차 강조했다.보통 정비사업 시공사 선정 시 조합에서는 서울시 정비사업 표준계약서에 기반해 조합이 원하는 계약서를 만들어 입찰을
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정선군종합사회복지관, 성결대학교 자원봉사단과 봉사활동 펼쳐
정선군종합사회복지관은 성결대학교 자원봉사단이 7월 21일부터 24일까지 복지관을 방문해 지역 어르신과 장애인을 위한 자원봉사활동을 진행했다.이번 봉사에는 대학생 자원봉사단원 22명이 참여해, 장애인을 위한 전통놀이와 요리 체험, 어르신을 위한 라탄 공예와 교복 사진 촬영 등 다양한 프로그램을 진행했다. 해당 프로그램에는 장애인 30명과 어르신 20명이 참여해 즐거운 시간을 보냈다.자원봉사단원들은 “어르신들과 장애인분들이 적극적으로 참여해 주셔서 매우 뜻깊은 시간이었다”며, “특히 전통놀이
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오뚜기가 세계 각국의 전통 카레를 집에서도 간편하게 즐길 수 있는 '오즈키친 세계카레' 신제품 '브라운비프카레'를 출시한다고 25일 밝혔다.2022년 8월 첫 선을 보인 '오즈키친 세계카레' 시리즈는 56년간 국내 카레 시장을 이끌어온 오뚜기의 제품 개발 기술과 노하우를 활용해 해외
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경기 광주에 본사를 둔 대일우드㈜가 가격 경쟁력을 갖춘 신규 합성데크를 대량 입고하며 합성목재 시장에서 선택의 폭을 넓혔다. 이번에 새로 들여온 제품은 기존 제품 대비 골이 깊고 구조가 견고한 것이 특징이며 양면 샌딩 마감으로 마감 품질까지 강화했다.대일우드는 이번 제품을 4컨테이너 규모로 선입고 했으며 동일한 품질을 유지하기 위해 대량 발주를 지속하고 있다고 밝혔다. 기존에 운영 중인 ‘유로데크’ 제품군에 더해 이번 기본형 합성데크를 함께 운영함으로써 소비자에게 디자인과 가격 면에서 더욱 폭넓은 선택지를 제공할 수
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보쉬, 전문가용 앵글 그라인더 3종 출시
보쉬 전동공구 사업부가 전문가용 앵글 그라인더 3종을 새롭게 선보였다. 유선 모델인 ‘GWS 700’과 18V 충전 모델인 ‘GWS 18V-11 S’, ‘GWS 18V-15 S’ 등 총 세 가지다.유선 그라인더 ‘GWS 700’은 강한 부하에서도 일정한 성능을 유지할 수 있도록 설계됐다. 강력한 모터를 탑재해 높은 자재 제거율을 구현하며, 2중 공기 흡입구 구조를 통해 모터 냉각 성능을 높였다. 이로 인해 장시간 작업 시에도 성능 저하 없이 안정적인 운용이 가능하다는 설명이다.충전 그라인더인 ‘GWS