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진단도 못받고 병원만 전전...김용성 도의원 "국립희귀질환센터 설립해야"
광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준...
광명지역신문=이순금 기자> 경기도가 최근 집중호우로 특별재난지역으로 선포된 가평군 등 도내 호우 피해 관련 유족과 피해자를 대상으로 생활돌봄, 주거 안전, 심리 상담 등 다양한 분야에서 돌봄서비스를 제공하는 ‘누구나 돌봄’을 무료로 제공하고, 신청 절차도 간소화했다.‘누구나 돌봄’은 위기상황에 놓인 모든 도민에게 신체활동을 지원하는 생활돌봄, 간단한 수리·보수를 제공하는 주거안전, 기본적인 식생활이 곤란한 경우 도시락을 배달해주는 식사지원 등 일상생활에 필요한 돌봄 서비스를 제공하는 경기도의 대표 정책이다. 기존 사업 기준으로 중위
광명지역신문=서인숙 기자> 김정호 경기도의원과 이재한 광명시의원이 광문초등학교 교육환경개선을 위한 예산 1억8,094만원을 확보했다. 해당 예산은 경기도·경기도교육청 ‘2025년 제1회 추가경정예산’에 반영돼 광문초 1~3층 일반교실, 특수학급, 돌봄교실의 출입문과 신발장 교체에 쓰일 예정이다. 교체 공사는 겨울방학 중 시행될 예정이다.1991년 개교한 광문초는 저학년이 주로 이용하는 1~3층은 개교 이후 33년간 노후된 상태로 방치되면서 학부모와 교직원들 사이에서 위생과 안전 우려가 꾸준
광명지역신문=장성윤 기자> 경기 광명갑 임오경 국회의원이 법률소비자연맹이 선정한 제22대 1차년도 ‘대한민국 헌정대상’ 수상자로 선정됐다. 이로써 임 의원은 2021년부터 2025년까지 5년 연속 수상의 영예를 안게 됐다.법률소비자 연맹은 제22대 국회 1차년도 의정활동을 국회 본회의 재석 및 상임위원회 출석, 법안표결 참여, 통과된 대표법안 발의 성적과 법안통과율, 국정감사 성적, 대정부질문, 활동 예결특위 활동 등 12개 평가 항목별로 계량화하여 분석해 수상자를 선정했다
광명지역신문=장성윤 기자> 국토교통부가 서울지하철 3호선 연장사업인 ‘송파하남선 광역철도’ 기본계획을 22일 승인한다고 밝혔다. 송파하남선은 3기 신도시 ‘하남 교산지구’ 광역교통개선대책의 핵심 철도노선으로, 2032년 개통을 목표로 총사업비 1조 8,356억원이 투입될 예정이다.송파하남선은 현재 운행되고 있는 서울지하철 3호선 ‘대화~오금’ 구간을 하남시청역까지 연장하는 총 길이 11.7km의 광역철도 노선이며, 기존 서울 도심과 하남 감일․교산 신도시를 경유한다. 서울시 송파구 방이동 1곳과 경기도 하남시 감일
광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준
광명지역신문=서인숙 기자> 경기항공고등학교가 기후위기 극복을 위한 미래세대 환경교육의 메카로 주목받고 있다.경기항공고는 7월 15일부터 17일까지 3일간 청소년 기후활동가 양성을 위한 환경교육프로그램인 ‘놀탄크루 기후학교’를 운영했다고 밝혔다. ‘지구를 지키는 더 큰 연대 : 놀탄벨트 프로젝트’의 일환으로 경기항공고와 시민행동 놀탄이 공동추진한 ‘놀탄크루 기후학교’는 '놀면서 탄소중립'을 하며, 청소년들이 ‘똑똑한 환경시민’으로 성장하는 기반을 조성하고, 지속가능한 환경거버넌스 구축을 위해 기획됐다.경기항공고 놀탄크루
정선군종합사회복지관은 성결대학교 자원봉사단이 7월 21일부터 24일까지 복지관을 방문해 지역 어르신과 장애인을 위한 자원봉사활동을 진행했다.이번 봉사에는 대학생 자원봉사단원 22명이 참여해, 장애인을 위한 전통놀이와 요리 체험, 어르신을 위한 라탄 공예와 교복 사진 촬영 등 다양한 프로그램을 진행했다. 해당 프로그램에는 장애인 30명과 어르신 20명이 참여해 즐거운 시간을 보냈다.자원봉사단원들은 “어르신들과 장애인분들이 적극적으로 참여해 주셔서 매우 뜻깊은 시간이었다”며, “특히 전통놀이
더피플라이프는 유품정리 전문 서비스를 제공하는 우아한정리와 전략적 제휴를 체결했다. 이번 협약은 장례 이후 유가족이 겪는 심리적 부담을 덜고, 고인의 자취를 정중히 정리할 수 있도록 지원하는 유품정리 서비스를 고객에게 연계하기 위해 추진됐다.협약을 통해 더피플라이프 고객은 유품정리 서비스를 포함한 전반적인 정리 서비스를 20% 할인된 가격으로 이용할 수 있으며, 이 혜택은 신규 고객은 물론 기존 고객에게도 동일하게 제공된다. 장례 이후 유품 정리는 단순한 청소를 넘어, 유가족의 회복을 돕는 중요한 과정으로, 전문적인 지원이 필요한
‘닌텐도 스위치 2’가 국내 출시된 지 한 달여 만에 하드웨어 결함이 잇달아 터져나오고 있다. 최근 게임업계에 따르면 지난달 5일 닌텐도가 출시한 차세대 휴대용 게임기 ‘닌텐도 스위치 2’에서 배터리 팽창, ZL·ZR 버튼 불량, 조이콘 스틱 쏠림 현상, 도킹 모드 과열·다운 등 초기 불량 문제가 연달아 발생한 것으로 나타났다. 국내에서 가장 많은 사례가 발생한 것은 ZL·ZR 버튼이 간헐적으로 동작하지 않는 현상이다. 해당 불량 현상은 국내 및 홍콩, 대만 등 일부 국가에서 집중적으로 나타났
조은희 국민의힘 의원은 24일 공직후보자가 국회 인사청문회에서 위증하거나 자료 제출을 고의로 지연할 경우 처벌할 수 있는 내용을 담은 ‘인사청문회법 개정안’ 일명 ‘강선우 방지법’을 대표 발의했다.이번 개정안은 지난 14일 여성가족부 장관 후보자 강선우 전 의원이 청문회 과정에서 허위 진술과 자료 제출 지연 논란에 휘말리면서 마련됐다. 당시 강 후보자는 ‘보좌진 갑질’ 의혹 해명 과정에서 “법적 조치를 예고하거나 진행한 적 없다”고 진술했지만, 메신저 메시지와 언론사에 보낸 입장에서 ‘법적 조치’
한국전기안전공사는 최근 동남아국가연합 에너지센터와 공동으로 ‘대한민국-아세안 신재생에너지 안전관리 법률과 기술기준 보고서’를 발간했다고 25일 밝혔다.이번 보고서는 전기안전공사와 ACE가 2024년 공동 추진한 공적개발원조 프로젝트의 성과다. 한국형 신재생발전설비 안전관리 노하우 전수를 통해 아세안 회원국의 안전 수준 향상을 목표로 제작됐다.총 5개 장으로 구성된 보고서는 △우리나라 전기안전 체계와 운영방식 △우리나라 전기안전관리법 제정 취지와 주요 법령
일론 머스크 테슬라 최고경영자가 테슬라의 '저가형 전기차'가 사실 모델Y의 단순화 버전이라고 밝혔다. 이에 따라 모델Y가 테슬라의 새로운 보급형 모델로 자리 잡을 전망이다.24일 전기차 매체 일렉트렉은 테슬라가 모델Y를 저가형 버전으로 출시하며, 기존 모델에서 일부 기능을 제거해 가격을 낮출 계획이라고 전했다. 뒷좌석 스크린이 사라지고, 비건 가죽 대신 직물 시트가 적용되며, 앰비언트 조명과 고급 오디오 시스템도 빠질 가능성이 크다.테슬라는 2024년 초 2만5000달러대 전기차를 개발
영종국제도시 주민들의 오랜 염원 속에 건립된 영종복합문화센터가 지난달 6월 10일 준공식을 갖고 7월 1일부터 본격적인 운영에 들어갔다. 총 사업비 484억 원이 투입된 이 시설은 영종국제도시 내 공공건축물 중 가장 큰 규모를 자랑하며, 수영장, 헬스장, 도서관, 복지관 등 다양한 기능을 한데 모아 주민들의 문화·복지·체육 활동의 중심이 될 것이라는 큰 기대를 모았다. 실제로 개관 후 하루 1천 명이 넘는 이용객이 방문하며 그 필요성과 잠재력을 여실히 입증하고 있다. 새로운 복합문화센터의 개관은 영종국제도시 주민들의 삶의 질 향상에
중부뉴스통신 = 성남시는 성남시 지적재조사위원회의 심의와 의결을 거쳐 2025년도 지적재조사사업 지구를 지정·고시했다고 25일 밝혔다.지적재조사사업은 지적도와 실
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농민단체 “농업 또 희생양 삼으면 거대한 항쟁 직면”
전국 농민단체들이 최근 거론되는 한미 통상 협상에서의 농축산물 시장 개방 가능성에 대해 “농업인의 동의 없이 농축산물 관세·비관세 장벽을 허문다면 거대한 농민항쟁에 직면할 것”이라고 경고했다.한국농축산연합회, 한국종합농업단체협의회, 축산관련단체협의회, 농민의길 등 4개 농민단체는 지난 18일 용산 대통령실 앞에서 기자회견을 열고, 한미 통상 협상에서 농업을 희생양으로 삼아서는 안 된다는 내용의 건의문을 대통령실에 전달했다.이들 단체는 “최근 한미 통상 협상에서 우리나라 농·축산물 관세 및 비관세 장벽
‘계엄 옹호’ 논란 강준욱 비서관, 與 지탄 끝에 ‘자진 사퇴’
12.3 비상계엄 옹호 및 5.18 민주화운동 폄하 논란에 휩싸인 강준욱 대통령실 국민통합비서관이 끝내 자진 사퇴했다. 범여권에서 일제히 그를 향한 규탄 목소리를 낸 데 따른 불가피성 처세로 풀이된다.22일 정치권에 따르면 대통령실 강유정 대변인은 오전 브리핑을 통해 “강준욱 국민통합비서관 오늘 오전 자진사퇴한다”고 밝혔다. 강 비서관이 논란 증폭에 책임을 통감하고 자진 사퇴를 결정했다는 게 대통령실 설명이다.강 비서관은 앞서 자신의 저서인 를 통해 “사법부에 저항해 유리창을 깨고 법원에
스테이블코인 기반 네오뱅크 ‘다코타’, 1250만달러 투자 유치
미국 암호화폐거래소 코인베이스 출신이 창업한 네오뱅크 다코타가 1250만달러 규모 시리즈A 투자를 유치했다.이번 투자 라운드는 암호화폐 벤처펀드 코인펀드가 주도했으며, 크라켄 벤처 부문 트리톤벤처스와 디지털커런시그룹 등도 참여했다.포춘 보도에 따르면 다코타는 기업 고객을 대상으로 수익형 계좌, 체크계좌 등 은행 서비스와 함께, 스테이블코인을 송금할 수 있는 기능을 제공한다. 자체 은행 인
애순과 관식이 해냈다… '폭싹 속았수다' 청룡어워즈 대상 영예
넷플릭스 오리지널 시리즈 ‘폭싹 속았수다’가 올해 청룡 시리즈 어워즈에서 대상을 포함한 4관왕을 차지했다.18일 인천 파라다이스시티에서 열린 제4회 청룡 시리즈 어워즈에서 ‘폭싹 속았수다’가 대상을 수상했다.또한 '여우주연상'에 오애순 역할로 열연을 펼친 아이유, '여우조연상'에는 전광례 역할을 맡은 염혜란, 인기스타상에는 아이유와의 애순의 파트너 역할로 양관식 역을 맡은 박보검이 공동수상하며 등 총 4개 부문에서 상을 휩쓰는 존재감을 드러냈다.'폭싹 속았수다'는 제주도의 사계절을 배경으로 한 커플의 성장과 가족의 이야기를 따뜻하게
오데마 피게, 부브리 화력 발전소에서 이색적인 ‘오데마 패럴렐’ 공연 진행… 페기 구 피날레 무대 장식
스위스 고급 시계 제조사 오데마 피게는 제3회 오데마 피게 패럴렐에 약 1000명의 음악 애호가를 맞이해 감동과 긍정적인 에너지로 가득한 저녁을 선사했다. 이 행사는 2019년부터 브랜드의 글로벌 파트너로 활동해 온 몽트뢰 재즈 페스티벌의 주요 프로그램으로서 페스티벌의 본 프로그램과 별도로 진행되는 인털루드의 성격을 띠며, 입장권 응모를 위한 콘테스트 우승자들에게 마지막 순간에 공개되는 특별한 장소에서 독점 공연을 선사한다. 올해 이 행사는 부
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횡성군은 민선 8기 공약사항인 ‘노인 건강 지원비’ 사업의 일환으로, 오는 8월 4일부터 ‘2025년 하반기 노인 목욕비 및 이미용비 지원’을 위한 접수를 시작한다.이번 사업은 기존에 70세 이상 생계·의료급여 수급자와 80세 이상 어르신에게만 지원하던 범위를, 지난 6월부터 70세 이상 모든 어르신으로 확대해 약 6,000여 명에게 지원해 왔다.이번 하반기 신청 대상은 관내 주소지를 두고 있는 70세 이상 어르신이며 다만, 사회복지시설 또는 장기요양시설에 입소 중인 어르신은 해당 시설에서 별도
“짜릿한 청량감” 롯데칠성, ‘칠성사이다 제로’ 광고 모델에 ‘미야오’의 ‘엘라’ 발탁
롯데칠성음료가 제로 칼로리 탄산음료 ‘칠성사이다 제로’ 광고 모델로 걸그룹 ‘미야오’의 멤버 ‘엘라’를 발탁하고 신규 광고를 공개한다.25일 롯데칠성음료에 따르면 톡톡 튀는 매력과 강렬한 퍼포먼스로 알파 세대에게 주목받고 있는 엘라의 모습이 짜릿한 청량감을 가진 칠성사이다 제로 특성에
정선군종합사회복지관, 성결대학교 자원봉사단과 봉사활동 펼쳐
정선군종합사회복지관은 성결대학교 자원봉사단이 7월 21일부터 24일까지 복지관을 방문해 지역 어르신과 장애인을 위한 자원봉사활동을 진행했다.이번 봉사에는 대학생 자원봉사단원 22명이 참여해, 장애인을 위한 전통놀이와 요리 체험, 어르신을 위한 라탄 공예와 교복 사진 촬영 등 다양한 프로그램을 진행했다. 해당 프로그램에는 장애인 30명과 어르신 20명이 참여해 즐거운 시간을 보냈다.자원봉사단원들은 “어르신들과 장애인분들이 적극적으로 참여해 주셔서 매우 뜻깊은 시간이었다”며, “특히 전통놀이
CJ제일제당, '2025 호프 푸드 팩' 캠페인 진행…협력사와 결식우려아동 돕는다
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대우건설이 개포우성7차 재건축사업의 조합 도급계약서에 대해 수정 없이 100% 모두 수용해 신속한 사업추진을 약속한다고 25일 재차 강조했다.보통 정비사업 시공사 선정 시 조합에서는 서울시 정비사업 표준계약서에 기반해 조합이 원하는 계약서를 만들어 입찰을