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진단도 못받고 병원만 전전...김용성 도의원 "국립희귀질환센터 설립해야"

광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준...
광명지역신문=이순금 기자> 경기도가 최근 집중호우로 특별재난지역으로 선포된 가평군 등 도내 호우 피해 관련 유족과 피해자를 대상으로 생활돌봄, 주거 안전, 심리 상담 등 다양한 분야에서 돌봄서비스를 제공하는 ‘누구나 돌봄’을 무료로 제공하고, 신청 절차도 간소화했다.‘누구나 돌봄’은 위기상황에 놓인 모든 도민에게 신체활동을 지원하는 생활돌봄, 간단한 수리·보수를 제공하는 주거안전, 기본적인 식생활이 곤란한 경우 도시락을 배달해주는 식사지원 등 일상생활에 필요한 돌봄 서비스를 제공하는 경기도의 대표 정책이다. 기존 사업 기준으로 중위
광명지역신문=장성윤 기자> 서울시가 구로구 천왕차량기지 목감천 옆에 수소발전소 건립을 추진하면서 천왕동과 광명동 주민들이 크게 반발하고 있다.‘천왕 수소연료전지발전소’는 서울 구로구 천왕동 47번지 일대에 2천470㎾ 규모로 건립될 예정이며, 서울시, 구로구, SK에너지가 사업을 추진하고 있다. 착공, 준공시점은 아직 공개되지 않았다.그러나 수소발전소 부지를 두고 적절성 논란이 거세다. 이 지역은 광명동과 천왕지구 아파트 2만여 세대가 위치해있고, 초등학교, 중학교, 장애인시설 등과 인접해있다. 게다가 목감천은 비만 오면 범람하는
광명지역신문=서인숙 기자> 경기도의회 보건복지위원회 김용성 의원은 23일 제385회 임시회 제2차 본회의에서 5분자유발언을 통해 희귀질환에 대한 전 생애적 지원체계 구축과 공공의 책임 강화를 촉구했다.희귀질환은 전체 인구 중 극소수에게 발생하지만, 진단이 어렵고 치료가 제한적이며 만성화되는 경우가 많아 환자와 가족에게 장기적이고 복합적인 부담을 초래한다. 그러나 현행 '희귀질환관리법'은 의료비 지원에 국한돼 있어 정서적 고립, 돌봄 공백, 가족 단절 등 환자 삶의 실질적인 문제를 포괄하지 못한다는 지적이 꾸준
광명지역신문=서인숙 기자> 경기항공고등학교가 기후위기 극복을 위한 미래세대 환경교육의 메카로 주목받고 있다.경기항공고는 7월 15일부터 17일까지 3일간 청소년 기후활동가 양성을 위한 환경교육프로그램인 ‘놀탄크루 기후학교’를 운영했다고 밝혔다. ‘지구를 지키는 더 큰 연대 : 놀탄벨트 프로젝트’의 일환으로 경기항공고와 시민행동 놀탄이 공동추진한 ‘놀탄크루 기후학교’는 '놀면서 탄소중립'을 하며, 청소년들이 ‘똑똑한 환경시민’으로 성장하는 기반을 조성하고, 지속가능한 환경거버넌스 구축을 위해 기획됐다.경기항공고 놀탄크루
광명지역신문=장성윤 기자> 경기 광명갑 임오경 국회의원이 법률소비자연맹이 선정한 제22대 1차년도 ‘대한민국 헌정대상’ 수상자로 선정됐다. 이로써 임 의원은 2021년부터 2025년까지 5년 연속 수상의 영예를 안게 됐다.법률소비자 연맹은 제22대 국회 1차년도 의정활동을 국회 본회의 재석 및 상임위원회 출석, 법안표결 참여, 통과된 대표법안 발의 성적과 법안통과율, 국정감사 성적, 대정부질문, 활동 예결특위 활동 등 12개 평가 항목별로 계량화하여 분석해 수상자를 선정했다
광명지역신문=장성윤 기자> 경기도가 신도시 등에 직접 기업을 유치하기 위한 제도적 기반이 마련됐다.경기도는 23일 경기도의회 제385회 임시회에서 백현종 경기도의회 국민의힘 대표의원이 대표발의한 ‘경기도 공공주택지구 기업유치 활성화 지원 조례안’이 의결됐다고 밝혔다.이번 조례는 경기도 건의로 지난 1월 국토교통부가 개정한 ‘택지개발업무처리지침’에 공급대상자 추천 권한이 시장․군수에서 시․도지사를 포함한 지방자치단체장으로 확대된 데에 따라 마련한 것이다. 공공주택지구 내 도시형공장 등 용지에 대해 도지사의 기업 추천권을 제도적으로 행
코리아데일리 류승우 기자 | 신동엽 연세대 교수가 청소년 불법 사이버 도박 예방을 위한 릴레이 캠페인 ‘근절 챌린지’에 동참했다. 그는 “청소년 사이버 도박은 사회 전체가 함께 풀어야 할 문제”라며 공동 대응의 필요성을 강조했다.신동엽 연세대학교 경영대학 교수가 지난 21일 ‘청소년 불법 사이버 도박 근절 챌린지’에 동참했다. 이 캠페인은 서울경찰청 주관으로 3월부터 시작됐으며, 청소년의 온라인 도박 실태에 대한 사회적 관심을 유도하고 안전한 디지털 환경 조성을 목표로 한다.이번 챌린지는 릴레이 형식으로 진행되며, 참여자가 메시지와
7월 24일 낮 12시경 괌 북서쪽 약 160km 부근 해상에서 발생한 제 9호 태풍 크로사가 괌 해상을 따라 북상중이다.9호 태풍 크로사는 25일
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전라남도 나주 소재의 한 벽돌공장에서 이주노동자를 지게차에 매다는 등 인권 유린 사건이 발생해 충격을 주고 있다. 고용노동부는 즉각 사실관계 확인과 재발 방지 대책 마련에 나...
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▲ 사진 굿네이버스 경북사업본부는 청소년 국제교류 프로그램 ‘글로벌 유스 네트워크’ 8기 활동을 성황리에 마쳤다고 24일 밝혔다. 17일, 온라인으로 생중계된 ‘글로벌 유스 네트워크’ 8기 클로징 세리머니에서는 기후위기 대응을 위한 정책 제안
3시간전
유통업계가 폭염·열대야 대응 마케팅에 속도를 내고 있다. 시원한 주류와 냉감 의류, 여름 패션 소품 등을 앞세워 라이프스타일 변화에 맞춘 소비자 공략에 나섰다.26일 관련 업계에 따르면 장마 이후 연일 이어지는 폭염으로 퇴근 후 집에서 ‘홈술’을 즐기며 더위를 피하려는 경향이 두드러지면서 주류와 여름 맞춤형 상품 수요가 증가하고 있다.유통가는 이러한 변화에 맞춰 다양한 할인 이벤트와 상품을 쏟아내고 있다.이마트는 오는 28일까지 하이네켄, 버드와이저, 코젤, 스텔라, 기네스 등 인기 수입 맥주와 일부 RTD 주류를 포함한 총 100
기상청은 북태평양고기압의 영향을 받는 25일 전국이 대체로 맑겠다고 예보했다. 제주도는 연일 불볕더위가 이어지고 있다. 현재 제주도에는 폭염특보가 발효 중인 가운데, 높은 습도로 인해 체감온도가 33도 이상으로 올라 무덥겠다. 밤에는 최저기온이 25도 이상 유지되는 열대야가 이어지겠다. 제주도 아침 최저기온은 25~27도, 낮 최고기온은 31~33도로 예상된다. 바다의 물결은 제주도 앞바다에서 1.5~2.5m로 일겠다. 당분간 너울에 의한 높은 물결이 백사장으로 강하게 밀려오는 곳이 있어 해
골프공 비용 수천만 원을 거래 중개 업체에 대납하게 한 혐의로 기소된 골프장 운영사 임직원들에게 2심에서도 벌금형이 선고됐다.서울중앙지법 형사항소1-2부는 24일 여신전문금융업법 위반 혐의로 기소된 항석개발 대표 A씨 등 임직원 6명에게 1심과 같이 벌금 600만∼1천만원을 각각 선고했다.재판부는 "다시 기록을 검토해도 원심 판단은 정당하다"며 "1심이 유리한 사정과 불리한 사정을 모두 고려한 것으로 보인다"고 밝혔다.A씨 등은 2018∼2022년 항석개발에서 운영하는 골프장이 결제해야 할 골프공 비
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올 시즌 프로야구가 전례 없는 인기 속에 관중 신기록을 갈아치우고 있다.24일 기준 2025 신한 SOL 뱅크 KBO리그는 465경기 만에 누적 관중 800만 명을 넘어서며 ‘역대 최소 경기 800만 돌파’라는 새 이정표를 세웠다.이날 전국 다섯 개 구장에는 총 8만487명의 야구팬이 입장했다. 특히 잠실, 대구에서는 좌석이 일찌감치 매진되며 열기를 더했다.올해 프로야구는 전반기에만 700만 관중을 돌파했고 경기당 평균 관중은 1만7266명으로 역대 최고치를 찍고 있다. 지난해 같은 시점과 비교
9시간전
한여름, 뜨거운 태양 아래 맨발로 바닷가를 걷는 일은 단순한 신체 활동을 넘어선‘치유’다. 발바닥을 통해 지면과 직접 접촉하면 혈액순환이 활발해지는 느낌은 누구나 한 번쯤 경험 해봤을 것이다. 최근 건강을 중시하는 흐름 속에‘맨발걷기’가 새로운 힐링 트렌드로 주목받고 있다.바다와 맨발 그리고 울진,어싱의 최적지로 떠오르는 청정 동해안새로운 건강 트렌드의 최적지로 주목받고 있는 곳이 있다. 바로 동해의 푸른 바다와 121km 해안선을 품은 경북 울진이다. 전국에서 가장 깨끗한 공기와 해변을 자랑하는 울진군은
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농민단체 “농업 또 희생양 삼으면 거대한 항쟁 직면”
전국 농민단체들이 최근 거론되는 한미 통상 협상에서의 농축산물 시장 개방 가능성에 대해 “농업인의 동의 없이 농축산물 관세·비관세 장벽을 허문다면 거대한 농민항쟁에 직면할 것”이라고 경고했다.한국농축산연합회, 한국종합농업단체협의회, 축산관련단체협의회, 농민의길 등 4개 농민단체는 지난 18일 용산 대통령실 앞에서 기자회견을 열고, 한미 통상 협상에서 농업을 희생양으로 삼아서는 안 된다는 내용의 건의문을 대통령실에 전달했다.이들 단체는 “최근 한미 통상 협상에서 우리나라 농·축산물 관세 및 비관세 장벽
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‘한국을 건국에서 배웁니다’ 15개국 29개 대학생 참석 국제 썸머스쿨 7월 말까지 열려
건국대학교는 2025년 하계방학을 맞아 국제처 국제교류협력팀 주관으로 다양한 국제 단기 프로그램을 운영하며, 전 세계 대학생들과의 실질적인 학술·문화 교류를 선도하고 있다.올해 7월에는 전 세계 15개국 29개 대학에서 온 외국인 학생들이 참여하는 ‘2025 International Summer School I’과 중국 서안 유라시아대학교 학생들을 대상으로 한 맞춤형 단기 프로그램이 동시에 진행됐다. 이번 프로그램은 건국대의 글로벌 교육 역량을 알리는 한편, 글로벌 캠퍼스로서의 위상을 높이는 계기가 되고 있다.지난 7
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‘계엄 옹호’ 논란 강준욱 비서관, 與 지탄 끝에 ‘자진 사퇴’
12.3 비상계엄 옹호 및 5.18 민주화운동 폄하 논란에 휩싸인 강준욱 대통령실 국민통합비서관이 끝내 자진 사퇴했다. 범여권에서 일제히 그를 향한 규탄 목소리를 낸 데 따른 불가피성 처세로 풀이된다.22일 정치권에 따르면 대통령실 강유정 대변인은 오전 브리핑을 통해 “강준욱 국민통합비서관 오늘 오전 자진사퇴한다”고 밝혔다. 강 비서관이 논란 증폭에 책임을 통감하고 자진 사퇴를 결정했다는 게 대통령실 설명이다.강 비서관은 앞서 자신의 저서인 를 통해 “사법부에 저항해 유리창을 깨고 법원에
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제주보건소, 용담1동·삼도2동‘우수 치매안심마을’지정
제주보건소 치매안심센터는 용담1동 안심마을과 삼도2동 남성마을을 ‘2025년 우수 치매안심마을’로 지정하고, 지난 18일 현판 전달식을 개최했다고 밝혔다.용담1동 안심마을은 지난해부터 치매 친화적 환경 조성과 인식 개선을 위한 다양한 활동을 펼쳐왔다.특히, 2024년 7월 서문공설시장에서 진행된 ‘치매환자 실종예방 및 대응 모의훈련’을 성공적으로 운영하며, 지역사회와 협력하는 치매 친화 공동체의 모범 사례로 자리매김했다.삼도2동 남성마을은 어르신 대상 치매 조기검진과 예방 교육, 치매파트너 양성, 어린이집 대상 치매 인식개선 동화책
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DHI 그룹-오비클바이오, '탄소저감 친환경 미생물 비료'의 베트남 농업 진출을 위한 업무협약 체결!
베트남 소재 DHI 그룹은 한국의 미생물 비료 기업인 주식회사 오비클바이오와 '탄소저감 친환경 미생물 비료'의 베트남 농업 진
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대일우드, 가격 경쟁력 높인 신규 합성데크 론칭
경기 광주에 본사를 둔 대일우드㈜가 가격 경쟁력을 갖춘 신규 합성데크를 대량 입고하며 합성목재 시장에서 선택의 폭을 넓혔다. 이번에 새로 들여온 제품은 기존 제품 대비 골이 깊고 구조가 견고한 것이 특징이며 양면 샌딩 마감으로 마감 품질까지 강화했다.대일우드는 이번 제품을 4컨테이너 규모로 선입고 했으며 동일한 품질을 유지하기 위해 대량 발주를 지속하고 있다고 밝혔다. 기존에 운영 중인 ‘유로데크’ 제품군에 더해 이번 기본형 합성데크를 함께 운영함으로써 소비자에게 디자인과 가격 면에서 더욱 폭넓은 선택지를 제공할 수
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횡성군, 2025 하반기 노인 목욕비 및 이미용비 지원 신청 접수
횡성군은 민선 8기 공약사항인 ‘노인 건강 지원비’ 사업의 일환으로, 오는 8월 4일부터 ‘2025년 하반기 노인 목욕비 및 이미용비 지원’을 위한 접수를 시작한다.이번 사업은 기존에 70세 이상 생계·의료급여 수급자와 80세 이상 어르신에게만 지원하던 범위를, 지난 6월부터 70세 이상 모든 어르신으로 확대해 약 6,000여 명에게 지원해 왔다.이번 하반기 신청 대상은 관내 주소지를 두고 있는 70세 이상 어르신이며 다만, 사회복지시설 또는 장기요양시설에 입소 중인 어르신은 해당 시설에서 별도
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정선군종합사회복지관, 성결대학교 자원봉사단과 봉사활동 펼쳐
정선군종합사회복지관은 성결대학교 자원봉사단이 7월 21일부터 24일까지 복지관을 방문해 지역 어르신과 장애인을 위한 자원봉사활동을 진행했다.이번 봉사에는 대학생 자원봉사단원 22명이 참여해, 장애인을 위한 전통놀이와 요리 체험, 어르신을 위한 라탄 공예와 교복 사진 촬영 등 다양한 프로그램을 진행했다. 해당 프로그램에는 장애인 30명과 어르신 20명이 참여해 즐거운 시간을 보냈다.자원봉사단원들은 “어르신들과 장애인분들이 적극적으로 참여해 주셔서 매우 뜻깊은 시간이었다”며, “특히 전통놀이
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‘건강관리 풀패키지’ CJ대한통운, 택배기사에 이번엔 ‘여름나기 용품’ 전달
CJ대한통운이 택배업계 최초 건강검진 도입, 여름철 휴가 독려, 작업중지권 보장 등에 이어 여름나기 용품 지급에도 나서며 혹서기 택배기사 건강관리 ‘풀패키지’를 선보였다.25일 CJ대한통운에 따르면 택배기사를 대상으로 온열질환 관리, 쾌적한 근무환경을 위해 쿨토시, 쿨링패치 등 혹서기
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더피플라이프, 우아한정리와 제휴 맺어…생애주기 맞춤형 케어 확대
더피플라이프는 유품정리 전문 서비스를 제공하는 우아한정리와 전략적 제휴를 체결했다. 이번 협약은 장례 이후 유가족이 겪는 심리적 부담을 덜고, 고인의 자취를 정중히 정리할 수 있도록 지원하는 유품정리 서비스를 고객에게 연계하기 위해 추진됐다.협약을 통해 더피플라이프 고객은 유품정리 서비스를 포함한 전반적인 정리 서비스를 20% 할인된 가격으로 이용할 수 있으며, 이 혜택은 신규 고객은 물론 기존 고객에게도 동일하게 제공된다. 장례 이후 유품 정리는 단순한 청소를 넘어, 유가족의 회복을 돕는 중요한 과정으로, 전문적인 지원이 필요한