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희소질환자 연간 6만2000명↑···0.2%는 병명도 모름

15시간전
2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2...
이재준 수원시장이 “사람과 반려동물이 함께 행복한 도시를 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다.경기 수원시가 25일 서호잔디광장에서 열린 ‘2025년 반려동물 한마음 축제’에 함께한 이재준 시장은 “반려동물을 키우는 인구가 늘어나는 만큼, 반려동물 문화의 중요성도 커지고 있다”며 “수원시는 매너견 인증제, 반려동물 문화교실, 반려견 순찰대 등 반려견과 함께 살아가는 공동체를 위한 정책을 지속해서 추진하겠다”고 밝혔다.이날 축제는 개막식, ‘수원시 매너견 선언식’, ‘원조개통령’ 이웅종 교수의 특강, 댕댕런, 견공올림픽,
경기도와 경기도경제과학진흥원은 오는 30일부터 11월 1일까지 3일간 고양 킨텍스에서 ‘제28회 대한민국우수상품전시회’를 개최한다고 밝혔다.올해로 28회째를 맞는 지페어 코리아는 중소기업의 해외수출 판로를 개척하는 국내 최대 규모 수출 전문전시회다.‘잘 사면 잘 산다’라는 슬로건으로 빠르게 변화하는 산업과 무역환경 속에서 중소기업의 지속 성장을 지원하고 도내 중소기업의 수출 경쟁력 강화를 위한 교류의 장으로 운영된다.이번 전시회는 뷰티·패션, 식
경기 화성특례시는 오는 11월 19일 시청 대강당에서 ‘2025년 제2회 화성특례시 도시건축포럼 – 華城時代’를 개최한다고 밝혔다.이번 포럼은 인공지능 기술과 민·관 협력체계를 바탕으로 화성특례시의 미래 도시 방향을 모색하고, 공직자의 전문성과 정책 실행 역량을 강화하기 위해 마련됐다.포럼 1부에서는 ▲ 이제선 연세대학교 교수가 ‘Urban AI로 그리는 도시설계의 미래’를 주제로 ▲ 송복섭 국립한밭대학교 교수가 ‘도시재생 거버넌스와 공공의 역할’을 주제로 각각 발표를 진행한다.포럼 2부에서는 이수기 한양대학교 교
30대 중반의 K씨는 지난 며칠 동안 머리가 텅 빈 느낌이었다고 한다. 두 달 간 만나면서 마음이 통했다고 생각한 남자가 이별을 통보한 것이다.“차로 왕복 4시간 되는 거리를 주말마다 왔거든요. 그런 정성에 감동했고, 만나면 시간 가는 줄 모를 정도로 얘기가 잘 통했어요.”그랬던 사람이 며칠 연락이 안 되더니 느닷없이 자기보다 더 좋은 사람 만나라는 문자 하나 보내놓고 끝이란다. 그녀로서는 어이가 없는 상황이었다.“이유라도 알면 좋겠어요. 그동안 열 번 넘게 만났던 것을 생각해봤는데, 아무 문제가 없었어요.”답답한 그녀는 많은 생각
수원 행궁동 지역상생협의체가 토지주·임대인·임차인 각 3분의 2 이상 동의를 받아 지난 24일 수원시에 ‘지역상생구역’ 지정을 신청했다.경기 수원시는 11월 중에 토지주·임대인·임차인·지역 주민·관계 전문가 등이 참여하는 공청회를 열어 의견을 수렴하고, 12월에 경기도에 지역상생구역 승인을 신청할 예정이다.경기도는 지역상권위원회 심의를 거쳐 30일 이내에 승인 여부를 결정한다. 승인이 이뤄지면 전국 최초로 지역상생구역으로 지정된다.수원시는 행리단길을 중심으로 한 행궁동 상권의 젠트리피케이션을 막기 위해 지역상생구역 지
경기도는 미국을 방문 중인 김동연 지사가 임기 내 '100조+α' 투자유치 약속을 조기 달성했다고 28일 밝혔다.김동연 경기도지사는 27일 보스턴에서 글로벌 반도체기업 2개사로부터 1640억 원대 투자유치에 성공했다.먼저 반도체 공정에 사용되는 이온주입 장비를 제조하는 엑셀리스는 평택 현곡 외투산단에서 이온주입 장비 생산을 확대하기 위해 대규모 투자 의사를 밝혔다.글로벌기업 인테그리스사와는 화성, 평택 등에 있는 기존 몰리브덴 제조시설을 증축하는 내용의 투자협약을 체결했다. 몰리브덴은 첨단 반도체 신소재다.이어
캐시워크 돈버는퀴즈에서 '콜라겐 미스트'등의 퀴즈를 제시했다.금요일인 10월 31일 오후 8시경 진행되고 있는 캐시워크 돈버는퀴즈 '콜라겐 미스트'관련 문제는 "
이한준 한국토지주택공사 사장이 면직됐다.LH는 이한준 사장이 면직됐다고 31일 밝혔다. 이 사장은 지난 8월 5일 국토교통부에 사의를 표명하고 사표를 제출했으나, 그동안 사표가 수리되지 않다가 30일 면직안이 재가됐다.윤석열 정부 시절인 2022년 11월 11일 제6대 사장으로
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모터사이클, 사이클링, 아웃도어 어드벤처용 무선 통신 솔루션 전문 기업 세나테크놀로지가 지난 23일부터 29일까지 기관투자자 대상으로 수요예측을 실시한 결과, 976.9대 1의 경쟁률을 기록해 공모가 5만6800원으로 확정했다고 공시했다.이번 수요예측에는 국내외 기관 총 2158곳이 참여했으며, 이 중 97.1%가 밴드 상단 이상을 제시했다. 이로써 총 공모금액은 약 318억원, 상장 후 시가총액은 약 3168억원 규모다.세나는 오는 11월 4~5일 청약을 진행하고 11월 14일 코스닥 시
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“여성의 경제활동과 도전의 30년, 지역과 함께한 성장의 기록이었다.”마산여성인력개발센터는 31일 오전 11시 30분, 그랜드머큐어앰배서더 창원 2
가수 엔하이픈 멤버 제이가 10월 31일 오후 서울 성동구 성수동 한 패션 브랜드 매장 오픈 행사에 자리해 포토타임을 가지고 있다.iMBC연예 홍밝음※ 이 콘텐츠는 저작권법에 의하여 보호를 받는바, 무단 전재 복제, 배포 등을 금합니다.
“지금은 AI 혁신의 한가운데 있습니다. 한국은 곧 AI 주권국가, AI 프론티어가 될 것입니다”세계 인공지능 반도체 시장의 절대 강자 엔비디아의 젠슨 황 최고경영자가 한국을 “AI 시대를 선도할 핵심 파트너”로 지목했다.황 CEO는 31일 경주예술의전당에서 열린 2025 아시아태평양경제협력체 CEO 서밋 기조연설에서 “AI는 가장 중요한 도구이자 세상을 잇는 플랫폼”이라며 “AI는 단순한 기술이 아닌, 산업과 사회 전반을 재편할 혁신의 엔진”이라고 강조했다.황 CEO는 AI 기술이 단순한 자동화
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우원식 국회의장이 31일 울산광역시 울주군에 위치한 반구대 암각화 현장을 방문했다. 이번 방문은 세계적으로 인정받은 선사시대 해양수렵문화를 기념하고, 유산의 보존 필요성을 강조하기 위한 취지에서 진행됐다.우 의장은 이날 현장에서 “울산 반구대 암각화가 올해 유네스코 세계유산으로 등재됐다는 것은 선사 인류의 해양수렵문화에 대한 가장 오래된 기록으로서 그 가치를 국제적으로 인정받은 것”이라며 “인류의 소중한 문화유산이 잘 보존될 수 있도록 관계기관이 더욱 노력해 주기를 바라며, 국회도 보존에 최선을 다하겠다”고 밝혔
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보복 범죄가 최근 5년간 2000건을 넘어섰다. 지난해 발생한 보복 범죄는 466건으로 2020년 대비 56.4% 급증했다.보복 범죄에 대한 엄벌과 피해자 보호 등 대책 마련이 시급하다는 지적이 계속되고 있으나 이처럼 보복 살인·상해·협박 등 보복 범죄는 줄어들지 않고 있다. 민주당 황희 국회의원이 31일 경찰청에서 제출받은 자료를 분석한 결과 2020년부터 2024년까지 '특정범죄가중처벌 등에 관한 법률'상 보복 범죄에 해당하는 사건은 모두 2076건이 발생한 것으로 집계됐다. 보복 범죄는 자
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깊어가는 가는 가을, 11월을 맞아 인천문화술회관이 연극과 연주회, 커피콘서트, 뮤지컬 등 다양한 공연을 준비하고 시민들을 기다리고 있다.인천시립교향악단과 인천시립극단도 인천문화예술회관에서 정기 및 기획연주회, 정기공연으로 공들여 준비된 작품들을 내놓았다. 먼저 11월 7일~8일, 인천문화예술회관 소공연장. 에서 공연 10주년을 맞이한 극단 산수유의 대표작 을 선보인다.1954년 미국 극작가 레지날드 로즈가 쓴 이 작품은 친부 살인 혐의를 받은 16세 소년의 유무죄를 두고 벌어지
에피드게임즈은 31일 ‘트릭컬 리바이브’를 통해 빼빼로 컬래버를 진행한다고 밝혔다.이번 컬래버는 내달 1일부터 15일까지 이뤄진다. 기간 중 이마트
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현대고등학교 총동창회는 26일 울산 동구 서부동 모교 운동장에서 동문 및 가족 등 150여명이 참석한 가운데 ‘2025 한마음 체육대회’를 개최했다.
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2025년 10월 31일 금요일 띠별운세▶쥐띠의 2025년 10월 31일 오늘의 운세36년 중도에 변함없이 계속 추진해야 성사.48년 게으르면 실패 부지런하면 복록이 증가.60년 추진하는 일은 성사되고 기쁨이.72년 부동산 일 좋고 여성 협조 있
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소득보장 사각지대 해소 시급..."주택연금 활성화 필요"
보험산업의 주택연금에 대한 위험관리와 참여 가능성을 모색해야 한다는 제언이 나왔다. 한국의 노후소득보장체계는 공적연금과 사적연금으로 구성돼 있으나, 현 고령층은 사각지대에 놓여 있어서다. 특히 노인빈곤율과 소득수준이 낮아 주택연금 활성화를 통해 이를 보완해야 한다는 분석이다.26일 강
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코인베이스가 스타트업 법인 설립부터 자금 조달, 상장까지 전 과정을 블록체인 기반으로 전환하는 야심찬 계획을 발표했다.26일 코인텔레그래프에 따르면 브라이언 암스트롱 코인베이스 CEO는 최근 TBPN 팟캐스트에서 "스타트업이 은행이나 변호사 없이도 글로벌 자금을 즉시 조달하고, 온체인 스마트 컨트랙트를 통해 운영할 수 있는 생태계를 구축할 것"이라고 밝혔다.코인베이스는 이를 위해 최근 자금 조달 플랫폼 에코를 인수했다. 에코는 200개 이상 프로젝트가 2억달러 이상을 모금하도록 지원해
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경기도가 도내 65세 이상 어르신을 대상으로 ‘폐렴구균 23가 다당백신’ 예방접종을 독려했다.경기도에 따르면 질병관리청의 어르신 폐렴구균 접종 통계자료 분석 결과 경기도 65세 이상 예방접종률은 77.8%로 서울과 인천보다 높았다. 특히 무료접종이 시작되는 65세 접종률은 전국 평균보다 6.2%p 높은 50.8%를 기록했다.폐렴구균은 폐렴, 균혈증, 수막염 등을 일으킬 수 있는 주요 원인균으로 65세 이상 노년층에 매우 치명적이다.폐
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