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희소질환자 연간 6만2000명↑···0.2%는 병명도 모름
2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2...
이재준 수원시장이 “사람과 반려동물이 함께 행복한 도시를 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다.경기 수원시가 25일 서호잔디광장에서 열린 ‘2025년 반려동물 한마음 축제’에 함께한 이재준 시장은 “반려동물을 키우는 인구가 늘어나는 만큼, 반려동물 문화의 중요성도 커지고 있다”며 “수원시는 매너견 인증제, 반려동물 문화교실, 반려견 순찰대 등 반려견과 함께 살아가는 공동체를 위한 정책을 지속해서 추진하겠다”고 밝혔다.이날 축제는 개막식, ‘수원시 매너견 선언식’, ‘원조개통령’ 이웅종 교수의 특강, 댕댕런, 견공올림픽,
경기도는 미국을 방문 중인 김동연 지사가 임기 내 '100조+α' 투자유치 약속을 조기 달성했다고 28일 밝혔다.김동연 경기도지사는 27일 보스턴에서 글로벌 반도체기업 2개사로부터 1640억 원대 투자유치에 성공했다.먼저 반도체 공정에 사용되는 이온주입 장비를 제조하는 엑셀리스는 평택 현곡 외투산단에서 이온주입 장비 생산을 확대하기 위해 대규모 투자 의사를 밝혔다.글로벌기업 인테그리스사와는 화성, 평택 등에 있는 기존 몰리브덴 제조시설을 증축하는 내용의 투자협약을 체결했다. 몰리브덴은 첨단 반도체 신소재다.이어
수원 행궁동 지역상생협의체가 토지주·임대인·임차인 각 3분의 2 이상 동의를 받아 지난 24일 수원시에 ‘지역상생구역’ 지정을 신청했다.경기 수원시는 11월 중에 토지주·임대인·임차인·지역 주민·관계 전문가 등이 참여하는 공청회를 열어 의견을 수렴하고, 12월에 경기도에 지역상생구역 승인을 신청할 예정이다.경기도는 지역상권위원회 심의를 거쳐 30일 이내에 승인 여부를 결정한다. 승인이 이뤄지면 전국 최초로 지역상생구역으로 지정된다.수원시는 행리단길을 중심으로 한 행궁동 상권의 젠트리피케이션을 막기 위해 지역상생구역 지
수산업협동조합이 조직 윤리경영을 내세우지만, 자회사 수협은행에서는 음주운전 3회로 법정 구속된 직원이 정직 6개월만 받고 정상 근무에 복귀한 것으로 나타나 ‘봐주기 인사’ 논란이 일고 있다.27일 더불어민주당 서삼석 의원이 수협은행에서 받은 자료에 따르면 해당 직원 A씨는 2008년 첫 음주운전으로 벌금형, 2014년 두 번째 음주운전으로 집행유예를 받았으나 회사에 통보되지 않아 징계를 피했다. 이후 2021년 세 번째 음주운전으로 법정 구속됐지만, 수협은행 인사위원회는 정직 6개월의 징계만 부과했다. A씨는 현재 지점에서 정상 근
경기 화성특례시는 오는 11월 19일 시청 대강당에서 ‘2025년 제2회 화성특례시 도시건축포럼 – 華城時代’를 개최한다고 밝혔다.이번 포럼은 인공지능 기술과 민·관 협력체계를 바탕으로 화성특례시의 미래 도시 방향을 모색하고, 공직자의 전문성과 정책 실행 역량을 강화하기 위해 마련됐다.포럼 1부에서는 ▲ 이제선 연세대학교 교수가 ‘Urban AI로 그리는 도시설계의 미래’를 주제로 ▲ 송복섭 국립한밭대학교 교수가 ‘도시재생 거버넌스와 공공의 역할’을 주제로 각각 발표를 진행한다.포럼 2부에서는 이수기 한양대학교 교
경기도의회는 오는 29일 ‘지방자치 및 균형발전의 날’을 맞아 수원 경기융합타운 광장인 경기도담뜰에서 ‘2025 도민과 함께하는 자치분권 콘서트’를 개최한다고 밝혔다.이번 행사는 ‘음악으로 하나 되는 자치, 소통으로 이어지는 분권’을 주제로, 도민과 함께 즐기며 자치분권의 의미를 나누는 문화공감의 장으로 마련됐으며 도민 누구나 참여할 수 있다.콘서트에는 경기도의회 홍보대사로 활동 중인 가수 진혜진, 김선준, 제임스킹, 유경과 팝페라 가수 고현주, 국악인 모선미 등이 공연을 선보일 예정이다.콘서트 중간에는 ‘자치분권 퀴즈’가 열려 도
LG 트윈스가 다시 왕좌에 올랐다.LG는 31일 대전 한화생명 볼파크에서 열린 2025 신한 SOL뱅크 KBO 한국시리즈 5차전에서 한화 이글스를 4-1로 제압, 시리즈 전적 4승 1패로 통합 우승을 차지했다. 2023년에 이어 2년 만의 정상 복귀이자, 구단 통산 네 번째 한국시리즈 제패다.26년 만의 패권 탈환을 노리던 한화는 끝내 벼랑을 넘지 못하고 2006년 이후 19년 만에 다시 준우승에 머물렀다.1회초부터 LG는 기선을 제압했다.신민재의 2루타와 김현수의 적
프로야구 LG 트윈스가 2년 만에 왕좌에 복귀했다. LG는 31일 대전 한화생명 볼파크에서 열린 2025 신한 SOL뱅크 KBO 한국시리즈 5차전 한화 이글스와 원정 경기에서 4-1로 이겼다. 잠실 1, 2차전에 이어 대전으로 장소를 옮긴 4, 5차전을 연달아 잡아낸 LG는 이로써 시리즈 전적 4승 1패를 거두고 2023년 이후 2년 만에 정규시즌과 한국시리즈를 석권하는 통합 우승을 달성했다. LG가 한국시리즈 정상에 오른 것은 1990년과 1994년, 2023년에 이어 올해가 네 번째다. 또 2020년대 들어
제주 애월읍에 뿌리를 둔 공동체 '애월아빠들'이 자체 친환경 프리미엄 계란 브랜드인 '트립팜스'를 통해 지역사회 복지 증진과 나눔 문화 확산에 앞장서고 있어 지역사회의 귀감이 되고 있다.애월아빠들이 직접 운영하며 새롭게 선보인 트립팜스는 공동체적 유대를 넘어 실질적인 지역 공헌과 지속가능한 가치 실현을 목표로 하고 있다.애월아빠들은 다양한 채널을 통해 지역 사회에 적극적으로 기여하고 있다.매월 사랑의열매에 110만 원, 지구시민연합에 100만 원을 꾸준히 후원하며 따뜻한 나눔을 이어가고 있으며, 미래 세대 육성을
제주도민의 숙원인 상급종합병원 지정될지 관심이 모아진다.보건복지부는 31일 제6기 상급종합병원 지정 평가기준을 공개했다.지정 기준안에서 절대평가 지표를 보면 전체 입원환자 중 전문·진료질병군 비율이 34%에서 38%로 상향됐다. 전체 외래환자 중 의원 중점 외래질환 비율은 7%에서 5%로 강화됐다.상대평가 지표의 경우 전문진료 질병군 비율은 34~50%에서 38~59%로 상향됐고, 경증 회송률은 0.1~3.0%에서 0.5~6.0%로 상향 조정됐다. 단순진료 질병군 환자비율은 12%로 5기 기준과
해양수산부 산하 한국항로표지기술원은 '독도의 날'을 맞아 독도 등대를 모티브로 한 변색 미니컵 ‘독도 한잔’을 크라우드펀딩 플랫폼 와디즈를 통해 공개했다고 30일 밝혔다.'독도 한잔'은 차가운 음료를 담으면 유리 표면의 색이 변해 독도 등대 불빛이 켜지는 듯한 효과를 내는 제품이다. 온도에 따라 색이 달라지는 특수 소재를 적용해 대한민국 최동단에서 묵묵히 영해를 지켜온 독도 등대의 상징성을 표현했다.이번 굿즈는 독도 일출과 일몰, 갈매기와 강치를 담은 '낮과 밤 패키지', 비와 눈
현대 사회에서 교육은 단순히 직무 역량을 강화하는 도구를 넘어 취미와 자기계발을 결합하는 방향으로 확장되고 있다. 시간과 장소의 제약이 사라진 온라인 플랫폼 덕분에 누구나 손쉽게 학습 기회를 얻을 수 있게 됐다. 이러한 변화 속에서 B2C 에듀테크 시장은 취미, 창작, 실무 교육을 동시에 제공하며 새로운 성장 동력을 확보하고 있다를 알아본다. 온라인 클래스 플랫폼 클래스101은 취미 기반 교육을 대표하는 사례로 자리 잡았다. 클래스101은 그림, 사진, 글쓰기, 요리, 음악 등 다양한 취미 활동을 전문 강사와 연결해 온라인으로 제공
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화성시, 2025년 제2회 도시건축포럼 개최
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끝인상으로 결정되는 우리의 미래 - 변화의 파도 속에서, 나의 마지막 인상을 지켜내는 법
요즘은 미래를 이야기하기가 조심스러운 시대이다. 무엇을 예측해도 금세 달라지고, 어제의 정답이 오늘은 낡은 이야기가 되곤 한다. 변화의 파고속에서 기업은 한해 결산 마무리 및 성과 목표 달성을 위해 매진하고 있고, 청년들은 취업의 문을 두드리며 면접 등을 준비하고 있을 것이다. 성과가 곧 생존을 결정하고, 비교가 곧 평가가 되는 냉정한 현실 속에서 우리는 ‘어떤 사람으로 남을 것인가’를 진지하게 생각해야 할 때이다.면접 시 아무리 미소를 짓고 준비된 답변을 잘 해도 마지막에 “별도 질문이 없습니다.” 라는 말 보다는 “부족하지만 기
[희귀병SOS-만성가성장폐색증] 곡기를 끊은 아이들
7살 아린이는 고기를 좋아한다. 그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다. 고기는 상상 속 음식이다. 1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다. 취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다. 여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다. 놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다. 컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하
보험설계사 자격시험 대리응시자 벌금700만원
보험설계사 자격시험 응시자의 부탁을 받고 대리시험을 치러 준 현직 보험설계사가 재판에 넘겨져 벌금형을 선고 받았다. 인천지법 형사10단독는 26일혐의로 기소된 보험설계사 A씨에게 벌금 700만원을 선고했다. 법원은 A씨와 같은 혐의로 기소된 보험설계사 자격 취득 준비자 B(64·
'로맨스 스캠' 피해액 1000억 원 돌파... 검거율은 50% 밑돌아
올해 '로맨스 스캠' 피해액이 1000억 원을 돌파했다. 그러나 검거율은 50%에도 미치지 못하는 걸로 국회 국정감사에서 확인됐다.국회 행안위 민주당 한병도 의원이 26일 경찰청에서 제출받은 자료에 따르면 올해 로맨스 스캠 피해액은 1000억 원, 피해 사건 수는 1565건으로 집계됐다. 지난해 대비 피해액은 325억 원, 피해 사건 수는 300건 각각 늘어난 수치다. 최근 로맨스스캠은 가상화폐 투자를 유도하는 등 다른 사기 범죄와
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경기도 ‘언제나 어린이집’ 14곳으로 확대··· 24시간 안심돌봄체계 강화
경기도는 24시간 돌봄시설인 ‘언제나 어린이집’을 기존 11개에서 14개로 확대했다.360° 언제나돌봄 ‘언제나 어린이집’은 평일뿐 아니라 주말과 공휴일, 야간·새벽까지 365일 운영하는 보육시설로, 긴급상황이나 가족 돌봄 공백 등으로 돌봄이 필요할 때 언제든 안심하고 자녀를 맡길 수 있는 긴급돌봄시설이다.지난해 6월 5개 시군에서 운영을 시작해 올해 상반기에는 6개를 추가로 운영했고 하반기에는 포천·군포·광명시에 3개가 더해져 현재 총 12개 시군에서 14개를 운영 중이다.14곳은 ▲ 부천시 아람 어린이집 ▲ 남양주시
경기도, 보도육교·확장인도교 등 896곳 특정감사··· 183곳서 461건 지적
경기도 감사위원회가 보행자의 안전을 위협하는 오래되고 낡은 보도육교 와 확장인도교 등 896곳을 대상으로 관리 실태를 특정 감사한 결과 183곳에서 부식·균열 방치 등 461건의 지적 사항이 나왔다.지난 8월 4일부터 29일까지 진행된 이번 특정감사는 국토교통부의 FMS에 제3종시설물로 등록된 도내 보도육교 495개, 제3종시설물로 미지정된 기타시설물 185개 등 680개와 캔틸레버식 인도교 216개를 대상으로 서면 감사와 현장 감사를 병행했다.캔틸레버식 인도교란 2023년 4월 붕괴로 인명피해
긴장 속 '불금'의 할로윈… 인파 몰렸지만 큰 사고는 없어
할로윈의 밤이 다시 사람들로 넘쳤다. 참사 악몽은 되풀이되지 않았지만 긴장감은 여전했다.31일 밤 서울 주요 유흥가에는 할로윈을 즐기려는 젊은 층이 몰리며 도심이 발 디딜 틈 없이 붐볐다. 특히 마포구 홍대 거리에는 10만명이 넘는 인파가 몰려 ‘혼잡 경보’가 발령됐다.홍대 관광특구에는 이날 오후 9시부터 11시 사이 약 11만명이 집계됐다. 2022년 이태원 참사 이전 수준의 인파가 돌아온 셈이다. 거리 전광판엔 ‘매우 혼잡’이라는 붉은 경고 문구가 떠올랐다.자정 무렵 비가 내리기 시작하면서 인파는 8만8000명 수준으로 줄었다.
경기도, 주한미군 반환공여구역 개발 활성화 위한 제도 개선
경기도가 장기간 지역발전을 저해했던 주한미군 반환공여구역의 개발 활성화를 위해 개발제한구역 해제 기준을 완화했다.경기도는 이런 내용을 담은 ‘경기도 개발제한구역 해제 통합지침’을 31일부터 개정·시행에 들어간다고 30일 밝혔다.개정안의 핵심은 주한미군 반환공여구역과 군부대 종전부지의 경우 개발제한구역 해제 시 적용되는 임대주택·공원·녹지·중소기업 전용단지의 의무 확보 비율을 합리적으로 완화해 첨단산업과 신성장 거점의 성장 기반을 강화하겠다는 것이다.군부대 종전부지는 부대의 이전·해제나 재배치로 인해 미래 부대가 주둔하지 않을 것으로
울릉도 갈 돈이면 중국 3번 갔다 오고도 비용이 남는다?..."억지나 다름없다"
최근 다수의 언론이 울릉군청 자유게시판에 게재된 글을 인용해 울릉도 1인 2박 3일 여행경비가 100만원이며 그 돈이면 중국 3번 갔다 오고도 비용이 남는다고 전했다. 매체들...