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희소질환자 연간 6만2000명↑···0.2%는 병명도 모름

19시간전
2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2...
경기도의회는 오는 29일 ‘지방자치 및 균형발전의 날’을 맞아 수원 경기융합타운 광장인 경기도담뜰에서 ‘2025 도민과 함께하는 자치분권 콘서트’를 개최한다고 밝혔다.이번 행사는 ‘음악으로 하나 되는 자치, 소통으로 이어지는 분권’을 주제로, 도민과 함께 즐기며 자치분권의 의미를 나누는 문화공감의 장으로 마련됐으며 도민 누구나 참여할 수 있다.콘서트에는 경기도의회 홍보대사로 활동 중인 가수 진혜진, 김선준, 제임스킹, 유경과 팝페라 가수 고현주, 국악인 모선미 등이 공연을 선보일 예정이다.콘서트 중간에는 ‘자치분권 퀴즈’가 열려 도
30대 중반의 K씨는 지난 며칠 동안 머리가 텅 빈 느낌이었다고 한다. 두 달 간 만나면서 마음이 통했다고 생각한 남자가 이별을 통보한 것이다.“차로 왕복 4시간 되는 거리를 주말마다 왔거든요. 그런 정성에 감동했고, 만나면 시간 가는 줄 모를 정도로 얘기가 잘 통했어요.”그랬던 사람이 며칠 연락이 안 되더니 느닷없이 자기보다 더 좋은 사람 만나라는 문자 하나 보내놓고 끝이란다. 그녀로서는 어이가 없는 상황이었다.“이유라도 알면 좋겠어요. 그동안 열 번 넘게 만났던 것을 생각해봤는데, 아무 문제가 없었어요.”답답한 그녀는 많은 생각
이재준 수원시장이 “사람과 반려동물이 함께 행복한 도시를 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다.경기 수원시가 25일 서호잔디광장에서 열린 ‘2025년 반려동물 한마음 축제’에 함께한 이재준 시장은 “반려동물을 키우는 인구가 늘어나는 만큼, 반려동물 문화의 중요성도 커지고 있다”며 “수원시는 매너견 인증제, 반려동물 문화교실, 반려견 순찰대 등 반려견과 함께 살아가는 공동체를 위한 정책을 지속해서 추진하겠다”고 밝혔다.이날 축제는 개막식, ‘수원시 매너견 선언식’, ‘원조개통령’ 이웅종 교수의 특강, 댕댕런, 견공올림픽,
경기도와 경기도경제과학진흥원은 오는 30일부터 11월 1일까지 3일간 고양 킨텍스에서 ‘제28회 대한민국우수상품전시회’를 개최한다고 밝혔다.올해로 28회째를 맞는 지페어 코리아는 중소기업의 해외수출 판로를 개척하는 국내 최대 규모 수출 전문전시회다.‘잘 사면 잘 산다’라는 슬로건으로 빠르게 변화하는 산업과 무역환경 속에서 중소기업의 지속 성장을 지원하고 도내 중소기업의 수출 경쟁력 강화를 위한 교류의 장으로 운영된다.이번 전시회는 뷰티·패션, 식
경기도는 미국을 방문 중인 김동연 지사가 임기 내 '100조+α' 투자유치 약속을 조기 달성했다고 28일 밝혔다.김동연 경기도지사는 27일 보스턴에서 글로벌 반도체기업 2개사로부터 1640억 원대 투자유치에 성공했다.먼저 반도체 공정에 사용되는 이온주입 장비를 제조하는 엑셀리스는 평택 현곡 외투산단에서 이온주입 장비 생산을 확대하기 위해 대규모 투자 의사를 밝혔다.글로벌기업 인테그리스사와는 화성, 평택 등에 있는 기존 몰리브덴 제조시설을 증축하는 내용의 투자협약을 체결했다. 몰리브덴은 첨단 반도체 신소재다.이어
경기 안산시는 경제 활성화를 위해 열리는 범국가적 소비촉진 행사 ‘2025 코리아 그랜드 페스티벌’에 ‘안산화폐 다온’이 참여한다고 28일 밝혔다.이번 행사는 오는 29일부터 11월 9일까지 총 12일간 열리며, 이 기간에는 안산지역화폐 ‘다온’ 충전 시 제공되는 인센티브 10%에 더해 결제 시 코리아 그랜드 페스티벌 소비 캐시백 5%의 혜택을 추가로 받을 수 있다.페스티벌이 개시되는 오는 29~31일 3일 동안 ‘다온’으로 결제하면, 10월 지급 캐시백 10%에 코리아 그랜드 페스티벌 캐시백 5%를 더해 총 15%의 캐시백 혜택을
인천상공회의소 인천FTA통상진흥센터가 산업통상부, 인천시와 함께 ‘K-뷰티를 위한 주요 국가별 화장품 진출 전략 설명회’를 개최한다.1일 센터에 따르면 설명회는 오는 20일 오후 1시30분 인천상공회의소 3층 교육장에서 열리며, 인천지역 K-뷰티 산업 역량 강화를 위해
전북자치도 고창군에 소재한 종로금방 임학택, 조영자 부부가 지역의 미래 인재들을 위해 써 달라며 장학금을 기탁해 주위를 훈훈하게 하고 있다. 이들 부부가 이번에 기탁한 장학금...
한 때 미국 빅테크 대표주자를 의미했던 MAGA, FAANG이 저물고 최근 AMG가 주목받고 있다. AMG는 글로벌 클라우드 인프라와 서비스를 확보한 아마존과 마이크로소프트, 구글을 의미한다. AMG는 글로벌 클라우드 시장을 지배하며, 기존 빅테크와는 차원이 다른 수익 구조를 만들고 있다고 31일 비즈니스인사이더가 알렸다. 클라우드 컴퓨팅 업계 전문가들은 AMG
정진욱 더불어민주당 의원은 29일 국정감사에서 한국거래소의 관리 책임 문제를 강하게 제기했다. 정 의원은 한국거래소가 하청업체인 코오롱베니트의 중소기업 기술탈취 사실을 인지하고도 부정당업자 제재 등의 후속 조치를 취하지 않았다고 비판했다. 해당 사건은 한국거래소가 발주한 ‘우즈베키스탄 시장감시시스템 구축 용역’ 과정에서 발생했다. 코오롱베니트는 이 사업 수행 중 기존 협력 중소기업인 솔컴인포컴스의 ‘시장감시시스템용 미들웨어’ 기술을 무단 활용한 혐의를 받았
이번 NH금융그룹 3분기 실적 관련 논의는 '기-승-전-NH투자증권'의 구도가 지배한다. 1일 금융계에 따르면, 이찬우 농협금융 회장은 실적 상당 부분을 비이자이익의 선전 그 가운데서도 증권사 등 계열사의 활약에 기대고 있다. 백두산 한국투자증권 연구원이 실적 발표 후 "NH투자증권
홍종락 기자 = 31일 오후 경북 경주시 라한셀렉트호텔에서 열린 2025 아시아태평양경제협력체 정상회의 환영 만...
넷마블이 3분기 매출 6905억 원, 영업이익 820억 원을 기록할 것으로 전망된다. 전년 동기 대비 각각 6.7%, 25.2%
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2021년 전국적인 상승장 이후… 하락기 지나 다시 ‘반등 시점’ 논의 본격화GTX 등 광역 교통 인프라 갖춘 수도권 외곽 도시, 미래가치 높게 평가받아 부동산 시장에서 이른바 ‘10년 주기설’이 다시 주목받고 있다. 과거 부동산 가격이 약 10년 단위로 상승과 하락을 반복해왔다는 분석에 따라, 2021년을 정점으로 한 조정기를 지나 2030년경 다시 상승장이 도래할 수 있다는 전망이 나온다. 이에 따라 일부 수요자들은 지금이 저점 매수의 기회일 수 있다는 인식 아래 분양시장에 관심을 두고 있다.한국부동산원에
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인천중구문화재단은 31일 저녁 영종하늘체육공원 입구 만국기 거리에서 ‘2025 영종 빛 축제 - 영종하늘도시 밤하늘 빛담길’ 점등식을 열고, 본격적인 겨울 야간경관 축제의 막을 올렸다.내년 1월 31일까지 약 3개월간 운영되는 ‘밤하늘 빛담길’은 영종하늘도시의 주요 거리 약 500m 구간을 따라 다채로운 빛 조형물과 포토존이 설치돼 시민들에게 새로운 볼거리를 제공한다. 점등식에는 지역 주민과 관광객들이 대거 몰려 성황을 이뤘다. 6세부터 11세로 구성된 어린이 공연팀 ‘크루쇼골라’의 노래와 댄스가 축제의 문을 열었고, 점등식 후 영
밀양 표충사에 이르는 길은 간단치 않다. 깊고 깊은, 또 길고 긴 계곡을 따라 한참을 들어가야 만날 수 있다.애초 표충사는 표충사가 아니었다. 신라 고찰로 ‘영정사’라는 이름을 오랫동안 간직하다 표충사로 이름을 바꾼 이유가 있다. 기나긴 여정 끝에 그 이유와 맞닥뜨린다. 하지
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의료기기 '이상사례' 증가 추세... 지난해 최다 보고
의료기기로 인한 이상 사례가 증가 추세로 지난해 가장 많이 보고된 것으로 나타났다. 입원 또는 입원 기간 연장이 필요한 경우도 많았지만 인과 관계 조사는 거의 이뤄지지 않았으며 피해 보상도 전무한 것으로 드러났다.이에 따라 의료기기로 인한 중대한 부작용 발생 때 피해 배상을 위해 의료기기 제조·수입업자에게 의무 가입하도록 하고 있는 현행 책임보험 또는 공제 제도의 실효성 제고에 대한 검토가 필요하다는 지적이 나온다.국회 보건복지위 민주당 박희승 의원이 26일 식품의약품안전처에서 제출받은 자료를 분석한 결과
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'로맨스 스캠' 피해액 1000억 원 돌파... 검거율은 50% 밑돌아
올해 '로맨스 스캠' 피해액이 1000억 원을 돌파했다. 그러나 검거율은 50%에도 미치지 못하는 걸로 국회 국정감사에서 확인됐다.국회 행안위 민주당 한병도 의원이 26일 경찰청에서 제출받은 자료에 따르면 올해 로맨스 스캠 피해액은 1000억 원, 피해 사건 수는 1565건으로 집계됐다. 지난해 대비 피해액은 325억 원, 피해 사건 수는 300건 각각 늘어난 수치다. 최근 로맨스스캠은 가상화폐 투자를 유도하는 등 다른 사기 범죄와
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허종식 “인천 10대 건설사, 5년간 산재 1661건·사망 23명···최근 3년간 3배 폭증”
인천 지역 건설 현장에서 10개 대기업 건설사의 최근 5년간 산업재해가 1,661건이 발생했고, 이로 인해 23명의 노동자가 목숨을 잃은 것으로 드러났다. 이들 10개사는 연평균 330건 이상의 산재가 발생했지만, 실질적인 안전대책 개선 없이 매년 유사한 수준의 사고를 반복하고 있다.
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화성시, 2025년 제2회 도시건축포럼 개최
경기 화성특례시는 오는 11월 19일 시청 대강당에서 ‘2025년 제2회 화성특례시 도시건축포럼 – 華城時代’를 개최한다고 밝혔다.이번 포럼은 인공지능 기술과 민·관 협력체계를 바탕으로 화성특례시의 미래 도시 방향을 모색하고, 공직자의 전문성과 정책 실행 역량을 강화하기 위해 마련됐다.포럼 1부에서는 ▲ 이제선 연세대학교 교수가 ‘Urban AI로 그리는 도시설계의 미래’를 주제로 ▲ 송복섭 국립한밭대학교 교수가 ‘도시재생 거버넌스와 공공의 역할’을 주제로 각각 발표를 진행한다.포럼 2부에서는 이수기 한양대학교 교
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끝인상으로 결정되는 우리의 미래 - 변화의 파도 속에서, 나의 마지막 인상을 지켜내는 법
요즘은 미래를 이야기하기가 조심스러운 시대이다. 무엇을 예측해도 금세 달라지고, 어제의 정답이 오늘은 낡은 이야기가 되곤 한다. 변화의 파고속에서 기업은 한해 결산 마무리 및 성과 목표 달성을 위해 매진하고 있고, 청년들은 취업의 문을 두드리며 면접 등을 준비하고 있을 것이다. 성과가 곧 생존을 결정하고, 비교가 곧 평가가 되는 냉정한 현실 속에서 우리는 ‘어떤 사람으로 남을 것인가’를 진지하게 생각해야 할 때이다.면접 시 아무리 미소를 짓고 준비된 답변을 잘 해도 마지막에 “별도 질문이 없습니다.” 라는 말 보다는 “부족하지만 기
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빅테크, AI 투자 전쟁…소비자도 비용 부담하고 있다
마이크로소프트, 메타, 구글 등 빅테크가 AI 인프라 확장을 위해 수십억달러를 쏟아붓고 있다. 하지만 이 막대한 비용을 기업들이 전부 부담하는 것은 아니다. 소비자들이 구독 서비스 형태로 그 비용을 떠안고 있다. 31일 경제매체 CNBC는 빅테크가 AI 투자 비용을 어떻게 소비자에게 전가하고 있는지 조명했다.마이크로소프트는 MS 365에 코파일럿 AI 기능을 추가하며 요금을 대폭 인상했다. 기본 요금제에 AI 기능을 포함시키고, 이를 제거할 수 없도록 설계했다. 구글과 어도비도 마찬가지다. 구글
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CET1 '옥의 티' 3Q 농협금융 실적...이찬우式 생산적 금융 '대들보' 윤병운
이번 NH금융그룹 3분기 실적 관련 논의는 '기-승-전-NH투자증권'의 구도가 지배한다. 1일 금융계에 따르면, 이찬우 농협금융 회장은 실적 상당 부분을 비이자이익의 선전 그 가운데서도 증권사 등 계열사의 활약에 기대고 있다. 백두산 한국투자증권 연구원이 실적 발표 후 "NH투자증권
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“부동산 10년 주기설 현실로?” 2021년 불장 이후, 다음 기회는 2030년
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2021년 전국적인 상승장 이후… 하락기 지나 다시 ‘반등 시점’ 논의 본격화GTX 등 광역 교통 인프라 갖춘 수도권 외곽 도시, 미래가치 높게 평가받아 부동산 시장에서 이른바 ‘10년 주기설’이 다시 주목받고 있다. 과거 부동산 가격이 약 10년 단위로 상승과 하락을 반복해왔다는 분석에 따라, 2021년을 정점으로 한 조정기를 지나 2030년경 다시 상승장이 도래할 수 있다는 전망이 나온다. 이에 따라 일부 수요자들은 지금이 저점 매수의 기회일 수 있다는 인식 아래 분양시장에 관심을 두고 있다.한국부동산원에
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암호화폐 시장 침체…비트와이즈 CEO "성숙의 신호"
비트코인이 11만달러 아래에서 맴돌며 암호화폐 시장의 투자 심리가 급속히 냉각되고 있다. 하지만 비트와이즈 CEO 헌터 호슬리는 이를 시장 성숙의 신호로 해석했다. 31일 블록체인 매체 비인크립토에 따르면 호슬리는 "암호화폐 시장이 다년간의 약세장 심리를 경험하고 있지만, 규제 리스크 감소와 기관 투자 증가로 시장이 성숙하고 있다"고 강조했다.최근 업계 분석가 윌 클레멘테는 "암호화폐 그룹 채팅 분위기가 침체되어 있으며, 투자자들이 다른 자산으로 눈을 돌리고 있다"고 지적했
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지역민에게 받은 사랑, 수 천만 원의 장학금 기부로 환원한 금방 부부
전북자치도 고창군에 소재한 종로금방 임학택, 조영자 부부가 지역의 미래 인재들을 위해 써 달라며 장학금을 기탁해 주위를 훈훈하게 하고 있다. 이들 부부가 이번에 기탁한 장학금...