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‘진단 방랑’ 대명사격인 폼페병… 도대체 어떤 병이길래

환자 수가 2만 명이 안 되거나 진단이 어려워 환자 수를 정확히 알기 힘든 질환을 희귀질환이라고 한다. 그중 20개는 환자 수가 200명도 안 되는 ‘극희귀질환’인데 빨리 치료가 이뤄지면 일상생활도 충분히 가능해 조기 진단의 중요성이 강조된다. 17일 의료계에 따르면 매년 4월 15일은 국제폼페병협회가 지정한 ‘세계 폼페병의 날’이다. 세계적으로 5만명에 1명꼴이며 국내에서는 연간 5명 미만의 매우 적은 환자만이 보고된다. 그러나 한국폼페병환우회는 실제 환자가 현재...
김철문 경북경찰청장은 16일 상주 자율방범연합대 사무실을 찾아 협업치안을 당부하고 상주경찰서 유공 직원에게 표창을 수여했다.상주 자율방범연합대는 상주시 일대의 자율방범대 28개대 512명으로 구성돼어 있으며, 경찰서와 협업해 읍·면·동 5개 권역을 대상으로 공동체 치안활동을 진행하고 있다.김 청장은 자율방범연합대 사무실 예산확보에 지속적인 노력을 기울여 온 김진일 자율방범연합대 기획부장에게 감사장을 수여하며, “현대의 다양한 범죄에 대응하기 위해서는 경찰과 주민의 협업이 필수라고 생각한다”며 “상주시민들께서 안전하게 생활할 수 있도
의성군 의성읍지보협은 14일 의성고, 의성중, 의성지구대와 함께 학교폭력예방 및 교권확립 캠페인을 실시했다.
대구시가 여름철을 앞두고 태풍·홍수 등에 의한 도로 분야 자연재해 대응에 나섰다. 대구시는 15일을 시작으로 오는 10월 15일까지 ‘여름철 자연재난 대책 기간’으로 설정, 집중호우 및 태풍 발생 시 돌발성 도로 안전사고에 대비한 재난대응 시스템을 가동한다. 또 도로 시설물과 지하차도 배수펌프장 침수 예방 대책 등을 세워 지난해 발생한 충북 청주 오송 지하차도 참사와 같은 불상사를 예방할 방침이다.
아이코리아 칠곡군지회는 지난 13일 석적읍행정복지센터에 가정의 달을 맞아 사랑 듬뿍 영양 가득 분식 60세트를 기부했다고 밝혔다. 이날 행사는 지역에서 오랫동안 사랑받고 있는 음식점인 햇님이네 뚱꼬마김밥 임선미 대표의 음식 재능 기부로 아이코리아 회원들이 직접 정성 가득한 떡볶이를 만들어 5월 가정의 달에 더 소외감을 느낄 수 있는 저소득 가구에 따뜻하고 행복한 기억으로 남길 희망하며 아이코리아 칠곡군지회 회원들이 직접 저소득 가정을 방문해 분식 세트를 전달하였다. 서경희 아이코리아 칠곡군지회장은 ‘가정의 달에 어려
경북도와 경상북도경제진흥원이 청년 미취업자와 근로자의 복지 증진 및 장기근속을 돕기 위해 ‘경북 청년애꿈 수당’ 지원사업을 실시한다. 이 사업은 지역 청년들의 고용 문제를 해결하고, 안정적인 생활을 지원하기 위해 마련됐다. 올해부터는 대상을 중견기업 청년근로자까지 확대해 지원할 예정이다. △면접수당의 경우 도내 중소·중견기업에 면접 시 회당 7만원을 지원하고 △취업성공수당은 도내 중소·중견기업 생애 최초 취업 시 50만원을 지원하며 △근속장려수당은 도내 중소·중견기업에 1년 이상 재직 중인 청년근로자를 대상
대구 동구가 지역 내 다양한 먹거리 골목별 특색을 담아 음식과 문화가 어우러진 축제를 마련했다. 13일 동구에 따르면 오는 17~18일 이틀 간 동촌유원지 녹수대 일원에서 ‘2024 동구 음식문화축제’를 연다. 이번 축제는 ‘대구 동촌유원지 힐링 리버파크 오리날다’를 부제로 열린다. 금호강, 오리배, 힐링 등 동촌유원지의 특색을 담아 비상하는 동구라는 의미가 담겼다. 축제 첫날인 17일에는 불로중학교 학생들의 오케스트라 식전 공연을 시작으로 푸드 칵테일쇼, 육군 2군 작전사령부 군악대 공연, 음식문화 퀴즈쇼, DJ BOX 등 다채로
한국장학재단과 정인욱학술장학재단이 지난 17일 장학재단 서울사무소에서 푸른등대 정인욱학술장학재단 기부장학금 장학증서 수여식을 개최했다.정인욱학술장학재단은 국가 정책적으로 중요하지만 사회적 관심이나 지원이 부족한 사각지대를 지속 발굴하고 지원하기 위해 장학사업, 학술·연..
47분전
영종봉사단은 18일 삼목항 일대에서 3시간 가량 해변 청소 활동을 벌였다. 삼목항은 영종도에서 일반인들이 낚시할 수 있는 몇 안되는 장소 중에 하나다. 이날 봉사활동에 참여한 30여명의 단원은 낚시터 주변 해변을 걸으며 청소를 실시했다.
1시간전
정부가 KC인증 없는 80개 제품에 대해 해외직구를 금지하겠다고 발표하면서 논란이 일고 있다. 앞서 16일 한덕수 국무총리 주재로 개최된 국정현안관계장관회의에서는 '해외직구 ...
18일 이뤄진 제1120회 동행복권 로또 추첨 결과 1등 당첨자가 11명이 나오면서 1인당 25억2216만3375원씩 받게 됐다. 추첨결과 1등 당첨번호는 '2, 19, 26, 31, 38, 41'로 결정됐다. 2등 보너스번호는 '34'.5개 번호와 보너스 숫자를 맞힌 2등은 91명이 나오면서 1인당 각각 5081만2816원씩 받게 됐다.5개 번호를 맞힌 3등은 3049명으로 151만6552원씩 지급된다.4개 번호를 맞힌 4등은 15만4910명, 3개 숫자를 맞혀 고정 당첨금 5000원을 받는 5등은 253만29
1시간전
국토교통부가 주최하고 LX한국국토정보공사가 주관한 ‘2024년 국토정보 챌린지 지적·드론측량 경진대회’가 막을 내렸다.국토정보 거버넌스 구축 강화와 지적업무 역량향상을 위해 지난 16일부터 17일까지 양일간 충남 공주시 LX국토정보교육원에서 열린 이번 대회는 총 50개 팀, 140여 명이 참여했다.지적측량·드론측량·세부측량 세 부문으로 진행된 지적·드론측량 경진대회는 지자체 공무원, LX, 민간업계 및 학생부로 나눠 지적측량 관련 규정에 따라 측량방법 및 절차 준수, 성과결정 적정여부 등 업무
◇NC 다이노스 이용준 조모상 = 유미순 씨 별세 △빈소: 서울 종로구 대학로 101 서울대학교병원 장례식장 4호실 △발인: 미정 △연락처: 02-2072-2020
2시간전
재단법인 영주시인재육성장학회는 18일 영주시청 제1회의실에서 ‘2024년 장학증서 수여식’을 개최했다.이번 장학증서 수여식에는 지역 초·중·고등학교 및 대학교 대표 24명과 학부모, 장학회 임원들과 함께 고액 기탁자들이 참석해 그 의미를 더했다.올해 영주시인재육성장학금은 초등학생 총
3시간전
군포시의회가 전통시장과 골목상권 등을 아우르는 지역 소상공인 상권 활성화 방안을 연구한다.의원연구단체인 ‘소상공인 지역 상권 활성화 연구회’는 오는 10월 완료를 목표로 최근 연구 용역에 착수했다고 시의회가 밝혔다.이 연구 용역의 진행은 자치와 의회 연구소가 담당하며, 군포지역 내 2개 전통시장과 10개 골목상권 등 14개 상권의 협조를 받아 현장의 생생한 목소리가 담길 예정이다.이를 위해 주관 연구단체와 용역사는 지역 상인들을 대상으로 6월 말까지 설문조사를 시행
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홍준표 대구시장이 "대구경북의 통합을 통해 500만 명 규모의 대구직할시가 되면 대구가 한반도의 제2의 도시로 될 것"이라고 전망했다. 그러면 분도를 추진하고 있는 경기도에 대에서는 "시대에 역행 하는거 아닌가?"라고 의문을 달았다.홍 시장은 18일 자신의 페이스북을 통해 "이철우 경북지사도 이에 적극 호응하고 있기 때문에 통합이 성사되면 2년 후 지방선거에서는 통합된 대구 광역시장 1명만 선출하게 될 것"이라고 했다. 홍시장은 "도를 없애고 광역시와 국가가 직접 연결되는 2단계 행정체계를 도입하면 중복 기능의 기관을 통폐합하
넥슨이 '블루 아카이브'의 글로벌 서비스 2.5주년을 기념하는 축제를 열고 유저들과 함께 즐기고 소통하며 감사의 마음을 전했다.넥슨은 18일 일산 킨텍스 제2전시장에서 모바일게임 '블루 아카이브'의 단독 오프라인 행사 2.5주년 페스티벌을 개최했다.이번 행사는 보다 많은 유저들이 더욱 쾌적한 환경에서 즐길 수 있도록 19일까지 이틀간 각각 5500명씩 초청해 진행된다. 앞서 입장권 1만장은 예매 개시 8분만에 전석 매진되며 이 작품의 뜨거운 관심을 입증하기도 했다.넥슨게임즈가 개발한 '블루 아카이브'는 학원,
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[캠퍼스] DGIST, 'THE 신흥대학평가 2024' 국내 3위, 세계 33위 달성
김재욱 기자 = DGIST가 'THE 신흥대학평가 2024'에서 국내 3위, 세계 33위를 차지했다. 세계 ...
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이준석 대표, 5.18 민주묘지 참배
개혁신당 이준석 대표는 15일 경남 김해에서 재배된 국화 1천송이를 들고 광주 북구 국립 5·18 민주묘지를 참배했다.5·18 민주화 운동 44주년을 사흘 앞두고 이뤄진 이날 참배에는 이 대표와 이주영·천하람 비례대표 당선인이 함께했다.이들은 총 7시간 30분에 걸쳐 역할을 바꿔가며 묘지에 안장된 전체 995기 묘의 비석을 일일이 닦고, 헌화를 한 뒤 절을 올렸다.절을 하던 이 대표는 다리에 힘이 풀린 듯 휘청거리는 모습을 보였고, 이주영·천하람 당선인은 이마에 흐르는 땀을 연신 닦아내며 참배를 마쳤다.이 대표는 이날 새벽 김해에서
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건국대학교, 3D프린팅 분야 교육부 매치업 사업 선정
건국대학교가 지난 10일 교육부와 국가평생교육진흥원이 주관하는 ‘2024년 산업 맞춤 단기 직무능력 인증 과정 사업’ 3D프린팅 분야 운영기관으로 선정됐다.매치업 사업은 성인 학습자를 대상으로 인공지능·로봇·미래자동차 등 신산업·신기술 분야의 직무능력 향상을 지원하기 위해 온라인 기반 교육과정을 개발해 운영하는 사업이다.올해는 총 17개 컨소시엄이 신청했으며, 최종 3개의 컨소시엄이 최종 선정됐다. 건국대 컨소시엄은 3차원프린팅 분야로 선정됐다.건국대 문과대학 김경모 교수팀은 쓰리디시스템즈코리
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[이화순의 아트&컬처] 동양화·목판 관계성에 주목한 '유근택 목판', 예술성 돋보여
언젠가부터 국내 화단에 한국화·동양화 전공자들의 설 자리가 좁아졌다. 유근택은 그런 상황 속에서도 지난 30여 년간 한지에 수묵채색을 하는 동양화의 전통을 현대적인 시각으로 해석해왔다. 그리고 단단하게 자신의 미술세계를 뿌리내린 드문 작가다. 작가는 자연과 인간, 일상, 환경, 사회 등을 주제로 실험적이고 독자적인 작품 세계를 구축해왔다. 특히 회화
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“제주와 노원 청년미술계 교류 활성화ㆍ야외서 즐기는 버스킹”
제주에서 노원을, 노원에서 제주를 맛보는 청년 미술계 교류가 활성화될 전망이다.아울러 현재 제주문예회관 대극장이 공사로 미가동 중인 대신 야외광장에서 펼쳐지는 버스킹 공연으로 도민 문화향유가 계속되고 있다.이는 제주문화예술진흥원이 13일 원장실에서 마련된 문화부 기자와의 간담회를 통해 드러났다.이날 진흥원에 따르면 올해 제30회를 맞은 제주청년작가전 선정 작가 김규리ㆍ이가희ㆍ김지오가 다음 달 평론가 매칭 프로그램을 거쳐 신작 전시를 9월 제주문예회관에서 선보이고 10월 노원에서 전시회를 연다.이에 앞서 노원 미술계도
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"윤석열=흥선대원군?", "공산국가냐?"...'해외 직구 금지'에 여론 '발칵'
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정부가 KC인증 없는 80개 제품에 대해 해외직구를 금지하겠다고 발표하면서 논란이 일고 있다. 앞서 16일 한덕수 국무총리 주재로 개최된 국정현안관계장관회의에서는 '해외직구 ...
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1120회 로또 1등번호 당첨자 11명...25억원씩 배당
18일 이뤄진 제1120회 동행복권 로또 추첨 결과 1등 당첨자가 11명이 나오면서 1인당 25억2216만3375원씩 받게 됐다. 추첨결과 1등 당첨번호는 '2, 19, 26, 31, 38, 41'로 결정됐다. 2등 보너스번호는 '34'.5개 번호와 보너스 숫자를 맞힌 2등은 91명이 나오면서 1인당 각각 5081만2816원씩 받게 됐다.5개 번호를 맞힌 3등은 3049명으로 151만6552원씩 지급된다.4개 번호를 맞힌 4등은 15만4910명, 3개 숫자를 맞혀 고정 당첨금 5000원을 받는 5등은 253만29
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코레일, 6월 ‘여행가는 달’ 기차여행 특별 할인
1시간전
한국철도공사는 ‘2024 여행가는 달’에 맞춰 내달 30일까지 기차 여행상품을 할인 판매한다고 최근 밝혔다.코레일은 우선 KTX와 연계한 여행상품은 열차 운임을 주중 최대 50%, 주말과 공휴일은 최대 30% 할인한다. 상품은 ▲정읍 라벤더축제 연계 패키지 ▲홍도·흑산도 투어 ▲울릉도 레일쉽 등 모두 160여 개 상품이다.또한 관광벨트열차의 운임을 최대 50% 할인한다. 관광벨트열차는 동해산타열차, 백두대간 협곡열차, 서해금빛열차, 남도해양열차(서
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밀양시설관리공단, ‘진로체험 견학 프로그램’ 운영
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경남 밀양시시설관리공단은 학생들을 대상으로 ‘삼랑진맑은물관리센터 진로 체험 프로그램’을 운영했다고 18일 밝혔다. 이번 프로그램은 지난 16일 삼랑진중학교 1학년 20명을 대...
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한국장학재단, 1학기 푸른등대 정인욱학술장학재단 기부장학금 장학증서 수여식
한국장학재단과 정인욱학술장학재단이 지난 17일 장학재단 서울사무소에서 푸른등대 정인욱학술장학재단 기부장학금 장학증서 수여식을 개최했다.정인욱학술장학재단은 국가 정책적으로 중요하지만 사회적 관심이나 지원이 부족한 사각지대를 지속 발굴하고 지원하기 위해 장학사업, 학술·연..