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충남 서천군은 드림스타트 사례관리 대상 아동의 희귀질환 수술비 마련을 위해 우천복지재단의 의료비 지원사업에 선정되고, 네이버 해피빈을 통한 온라인 모금활동을 진행 중이다.지원 대상 아동은 선천성 희귀질환을 앓고 있으며, 시급한 수술이 필요한 상황이다.서천군 드림스타트는 아동의 가정 형편이 어려워 수술비 마련에 큰 어려움을 겪고 있다는 점을 파악하고, 의료지원과 후원 연계를 위한 다각적인 방안을 모색해 왔다.그 결과, 우천복지재단 의료비 지원사업에 신청해 최종 선정되었으며, 이를 통해 수술비 전액을 지원받게 되었다.아울
인천 송도국제도시에 위치한 삼성바이오에피스가 유럽신장학회 학술대회에 참가한다.삼성바이오에피스는 4~7일 오스트리아 비엔나에서 열리는 유럽신장학회 연례 학술대회에 참가해 회사와 혈액학 분야 난치성 희귀질환 치료제 ‘에피스클리’를 홍보한다고 밝혔다.‘에피스클리’는 미국 알렉시온이 개발한 빌작성 야간 혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군, 전신성 중증 근무력증 치료제인 오리지널 의약품 ‘솔리리스’의 바이오시밀러다.‘
이재명 더불어민주당 대선 후보가 28일 희귀질환과 중증난치질환의 치료 부담을 줄이고, 필수의약품 공급을 지원하는 내용의 보건 의료 공약을 발표했다.이 후보는 이날 SNS를 통해 "희귀질환자와 중증난치질환자가 조기에 진단받고, 제때 치료받을 수 있도록 하겠다"며 공약을 공개했다.이 후보는 먼저 "지난해 우리나라의 희귀질환자는 37만 명, 중증난치질환자는 75만 명이었다"며 "이들에게 병보다 더 견디기 힘든 건 치료제가 없거나 있어도 감당하기 어려울 만큼 가격이 비싸다는 것"이라고 지적했다.이 후보는 희귀질환
GC녹십자가 미국 메릴랜드에서 열린 재미한인제약인협회 춘계 심포지엄에 주 후원사로 참여해 글로벌 임상 전략을 발표했다.GC녹십자는 이번 심포지엄에서 알리글로의 미국 임상과 FDA 허가 경험, 희귀질환 파이프라인의 임상 전략을 소개했다고 16일 밝혔다.이번 심포지엄의 주제는 '임상 개발의 성공 전략: 규제 장벽 극복과 지속적인 혁신'이었다. GC녹십자는 산필리포증후군 치료제와 파브리병 치료제 개발 전략과 임상 연구 현황을 중점적으로 발표했다. 산필리포증후군은 소아 7만명 당 1명
경북교육청은 17일 본청 행복지원동 301호 회의실에서 제45차 난치병 학생 지원 위원회를 개최하고, 신규 지원 대상자 10명과 재활치료비 지원 1건, 소아암과 희귀질환 치료를 위한 고가 약품 구매비 2건 등에 대한 의료비 지원을 결정했다고 밝혔다.위원회는 부교육감을 위원장으로 하여, 의사와 약사, 교사 등 총 13명으로 구성되어 있으며, 난치병 학생의 의료비 부담 완화와 건강 회복을 위한 실질적인 지원 방안을 심의하는 기구다.난치병 학생 지원 위원회는 매년 상․하반기에 정기적으로 열리며, 소위원회에서 결정
속초시는 선천성 심장질환과 식도 폐쇄증 등 중증 희귀질환을 지닌 10개월 아기 ‘소원이’를 위해 초록우산어린이재단과 손잡고 사랑의 후원 캠페인을 펼치고 있다.소원이는 태어날 때부터 한쪽 귀가 없고, 식도와 기도가 제대로 분리되지 않은 식도 폐쇄증을 앓고 있으며, 심장에는 세 개의 구멍이 발견돼 출생 직후부터 생명 유지를 위한 대수술을 받아야 했다. 또한, 손가락이 여섯 개인 다지증까지 겹친 상태로, 현재가지 총 6억 4천만 원에 달하는 의료비가 소요되었으나, 이 중 일부는 아직 마련하지 못한 상태다.미혼모인 소원이의 어머니
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경북교육청은 17일 본청에서 제45차 난치병 학생지원 위원회를 개최하고 신규 지원 대상자 10명과 재활치료비 지원 1건, 소아암과 희귀질환 치료를 위한 고가 약품 구매비 2건 등에 대한 의료비 지원을 결정했다.부교육감을 위원장으로 의사와 약사, 교사 등 총 13명으로 구성되며 난치병 학생의 의료비 부담 완화와 건강 회복을 위한 실질적인 지원 방안을 심의하는 기구다.난치병 학생 지원 위원회는 매년 상하반기에 정기적으로 열리며, 소위원회에서 결정된 신규 지원자와 재활치료비 지원금, 의료 보조기기 구매비 등을 심의하고 건강보험 적용이 되
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조계종 총무원 화재 발생…성보 33점 무사히 이운
지난10일 대한불교조계종 총무원 청사 국제회의장에서 발생한 화재로 인해 불교중앙박물관의 문화재 성보 33점이 긴급히 다른 장소로 옮겨졌다.조계종은 11일 이번 화재로 인해 문화재나 인명 피해는 발생하지 않았다고 밝혔다.조계종에 따르면, 불교중앙박물관에서 전시 중이던 국보 1건 9점, 보물 4건 8점, 지방유형문화재 1건 2점, 비지정 유산 9건 14점 등 총 15건 33점의 성보가 10일 저녁 국립고궁박물관으로 안전하게 이운됐다.박물관에서는 기획전시 **‘호선毫仙 의겸義謙: 붓끝에 나투신 부처님’**이 진
서귀포시, 자체 제작 의류수거함 이용료 세입 처리
서귀포시는 폐의류 배출환경 개선과 도시미관 향상을 위해, 자체 제작설치 완료한 서귀포형 의류수거함의 연간 사용료 860만원을 관내 대행업체로부터 납부 받았다고 12일 밝혔다.의류수거함 운영은 민간 운영 사업자가 클린하우스 인접지 등에 직접 설치 운영해 오면서 낡고 통일되지 않은 규격으로 사용되어 왔다.또한 무분별한 설치운영으로 행정과의 마찰과 설치 장소마다 여러 업체의 수거통이 함께 운영되는 사례도 발생 업체 간 다툼이 발생했다.이에 서귀포시는 2024년 여름부터 의류수거함 운영 문제점을 개선하기 위해 ▲의류수거 관련 업체들과의
완도군, 277억 투입 고령자 복지 주택 건립…LH와 맞손
완도군은 LH광주전남지역본부와 '완도 중도 고령자 복지 주택 건설 사업'의 원활한 추진을 위해 업무 협약을 체결했다고 13일 밝혔다.
고령자 복지 주택은 무주택 고령자에게 임대주택과 함께 돌봄·복지 등의 서비스를 제공하게 되며, 이번 업무 협약은 양 기관의 역할과 재정 분담, 협력 체계를 명확히 하고자 체결됐다.
협약을 통해 완도군은 ▲사회복지시설 운
보도방 이권 다툼 끝 '보복살인' 조폭 출신 50대, 2심도 징역 22년
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“제기동 골목에서 만나는 일상 속 국가유산” 동대문문화재단,‘동대문 로컬 잇기’국가유산 프로그램 운영!
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(기고) “나는 한국 사람인데, 왜 설명이 필요한가요?”
다문화가정 자녀는 더 이상 ‘한국 사람 맞아?’ 같은 질문으로 자신을 증명하도록 강요받아서는 안 된다.이 물음은 호기심인 척하지만 “너는 우리와 달라”는 선을 긋는다.아이들은 그 시선을 의식하며 스스로를 낯설게 본다.결국 ‘나는 누구인가’라는 물음 앞에 멈추고, 자신을 긍정하기조차 어렵다.우리는 설명 없이도 편히 서 있을 문화를 만들어야 한다.이제 이들은 소수가 아니다.2023년 다문화 자녀는 30 만 명, 그중 18 만 명이 초·중·고교에 다닌다.그러나 여성가족부 조사에서 9.2 %가 1년 새
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경산새일센터, 찾아가는 기업체 양성평등인식개선 교육 실시
경산여성새로일하기센터는 경북광역여성일하기센터와 협업하여, 17일 진량읍에 소재한 ㈜벽진산업에서 기업체 대표 및 직원 50여명을 대상으로 “찾아가는 기업체 양성평등 인식개선 교육”을 실시하였다. 이번 교육은 경력단절여성 채용기업 사후관리사업의 일환으로 여성인력 부족현상 극복 및 여성 일자리 창출을 위해 기업 내 양성평등