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이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다. 이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.
안산시의회 이진분 의원이 대표 발의한 ‘안산시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 지난 1일 제298회 임시회 문화복지위원회에서 원안으로 가결됐다.이 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.조례안은 구체적으로 ▲희귀질환자 의료비 지원 사업과 ▲희귀질환 관련 교육 및 홍보 ▲의료기관 및 관련 단체와의 협력체계 구축 ▲희귀질환자 발굴 및 지원 근거 등을 명시하고 있다. 또한 환자 관련 정
공주시는 충남 최초로 신장장애인을 대상으로 한 의료비 지원사업을 올해부터 새롭게 추진한다고 5일 밝혔다.지원 대상은 기준 중위소득 120% 이하의 신장장애인으로, 신청일 기준 1년 이상 공주시에 거주해야 한다. 다만 의료급여, 차상위 본인부담 경감, 희귀질환자 의료비 지원 등 다른 사업 수혜자는 제외된다.지원 내용은 투석혈관 수술비와 신장이식 수술을 위한 검사비로 구분된다. 투석혈관 수술비는 동정맥루 수술, 카테터 삽입술 등 본인부담금에 대해 1인당 연 2회, 회당 20만 원까
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김정호 경기도교육청 예결위원장, 의회운영위 '혁신공로패' 수상
광명지역신문=장성윤 기자> 경기도의회 김정호 경기도교육청 예산결산특별위원장은 제11대 후반기 의회운영위원회 활동의 성과를 인정받아 지난 5일 의회운영위원회로부터 혁신공로패를 수상했다.김정호 위원장은 의회운영위원회 위원으로서 예산심의, 조례 제정, 행정사무감사 등 다양한 의정활동을 통해 정책대안을 제시하고, 도민의 삶의 질 향상과 의정 발전에 기여했다는 평가를 받고 있다. 특히 제2·3기 경기도의회 국민의힘 대표의원을 역임한 김정호 위원장은 리더십과 추진력을 발휘해 예산심의 과정에서 합리적이고 균형잡힌 시각으로 도
고무 보트 타고 밀입국한 중국인 1명 검거... 경찰, 6명 추적 중
제주 서쪽 해안가에서 발견된 고무 보트는 밀입국한 중국인이 타고 온 것으로 확인됐다.
제주서부경찰서는 지난 8일 오후 6시 30분께 서귀포시의 한 모텔에서 40대 중국인 A씨를 출입국관리법 위반 혐의로 검거했다고 9일 밝혔다.
A씨는 지난 7일 오후 중국 남동부 장쑤성 난퉁시에서 90마력 엔진이 설치된 고무보트를 타고 8일 새벽 제주시 한경면 용수리
동해해경청, 가뭄 극복 생수 지원과 청장 홍조근정 훈장 수훈
동해지방해양경찰청은 10일, 제72주년 해양경찰의 날을 맞아 강릉지역의 극심한 가뭄으로 어려움을 겪는 시민들을 위해 생수를 지원하며 국민과 함께하는 나눔 활동을 펼쳤다.동해해경청은 극심한 가뭄으로 재난 사태가 선포되어 큰 어려움을 겪고 있는 강릉 시민들을 돕기 위해 지난 9월 3일부터 9일까지 7일간 독도를 지키는 삼봉호를 비롯해 해경함정 4척을 동원 약 1,500톤 수돗물을 지원했다.10일 해양경찰의 날을 맞이해 해경함정 긴급 급수 지원에 이어 생수 2L 7,680병을 지역 시민들에게 긴급 전달했다.특히, 생수 지원 대금은 동해해
개기월식 붉은 보름달
8일 오전 3시11분 최대가 된 개기월식 모습. 한국천문연구원에 따르면 이날 새벽 지구가 달과 태양 사이에 위치해 지구의 그림자에 의해 달이 가...
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저출산 시대를 맞아 현대사회에 가족의 소중함을 일깨우는 ‘2025 아이사랑가족대축제’가 13일 오전부터 경북 경산실내체육관에서 열렸다.경상북도와 경산시가 주최하고 경북일보가 주관한 이번 행사는 유·아동기 성장과정에서 가족과 함께 뜻깊은 추억을 선사하고, 다양한 체험을 통해 화목한 가정
'망언 막말' 제 버릇 남 주나…'다시 소환되는'송언석 의원의 '잼버리 관련 막말'
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국내외 환경 전문가 무주에서 한자리…반딧불이 국제환경심포지엄
제29회 무주반딧불축제와 함께하는 2025년 반딧불이 국제환경심포지엄이 12일 무주전통생활문화체험관에서 개최됐다.
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