혈우병을 비롯한 희귀질환 치료의 패러다임이 선제적 예방과 맞춤형 치료로 급격히 전환되는 가운데, 글로벌 허가 규제의 문턱이 낮아지며
전 세계 희귀질환 환자들의 가장 큰 고통은 병명조차 모른 채 병원을 전전하는 이른바 ‘진단 방랑’이다. 특히 의료 인프라가 부족한 개
다발골수종과 골수섬유증, 중증 천식 치료에 사용되는 글로벌 신약들이 약가협상에 돌입했다. 항암제와 희귀질환 치료제, 바이오의약품 자가주사 제형까지 포함된 고가 신
인공지능 기반 희귀질환 진단 전문기업 쓰리빌리언이 세계 최대 시장인 북미를 무대로 AI 유전 진단 기술의 초
매일유업이 선천성대사이상 환아와 가족을 응원하기 위해 진행한 ‘2025 앱솔루트 하트밀 캠페인’을 올해도 성황리에 마무리했다고 밝
10년 넘게 정체됐던 담도암 치료 시장과 고가 약제비로 고통받던 희귀질환 치료 현장의 지형도가 바뀐다. 오는 3월부터 면역항암제 '임핀지'가 담도암 1차 치료로
삼진제약이 글로벌 제약사 출신 마케팅 전문가 이예진 상무를 신임 마케팅 실장으로 영입했다.삼진제약은 혈액암과 고형암, 희귀질환 분야에서 신제품 급여 등재와 출시를 주도해 온 이예진 상무를 마케팅 실장으로 선임했다고 17일 밝혔다.이예진 상무는 중앙대학교 약학대학을 졸업하고 한국얀센에서 MR과 PM을 거쳐 마켓 액세스 업무를 담당하며 건강보험 등재와 약가 책정 전략을 수립·실행해 매출 성장에 기여했다. 신약의 시장 진입 과정 전반을 관리한 경험을 보유하고 있다.또한 바이엘 본사 인증 트레이닝 매니저
미소정보기술은 의료 이미지 데이터 부족 문제 해결을 위한 HQGAN 모델 개발 및 상용화 기술을 확보했다고 23일 밝혔다.이번 양자 컴퓨팅 기반 의료데이터 생성모델 ‘HQGAN’개발은 주관사 미소정보기술과 분당서울대학교병원등과 산학연 공동 연구로 수행됐으며, 강원테크노파크 ‘강원 양자정보통신 산업·융합 연구개발 지원사업’의 일환으로 추진됐다.HQGAN기술의 핵심 경쟁력은 의료 데이터 부족 문제 해결에 있다. 희귀질환 및 특정 질환 분야는 실제 환자 데이터 확보가 제한적인 만큼, 고품질 합
세종충남대학교병원은 세종권역 희귀질환 전문기관이 최근 서울에서 개최된 제10회 희귀질환 극복의 날 기념식에서 희귀질환 질병통계사업 업무 수행 등 공로를 인정받아 질병관리청장 표창을 수상했다고 12일 밝혔다. 희귀질환 극복의 날 기념식은 올해 10회째로 보건복지부와 질병관리청이 주관했으며 희귀질환에 대한 사회적 인식 개선과 정책 강화를 목표로 매년 개최되고 있다. 이 병원은 2024년 1월 질병관리청으로부터 제1기 세종권역 희귀질환 전문기관으로 지정돼 희귀질환 환자 진료
충북대학교병원 희귀유전질환센터는 25일 병원 통합로비에서 ‘희귀질환 바로알기 캠페인 스물한 번째 두드림’ 행사를 열었다.‘희망 한 컵, 응원 한 잔_RARE 머그컵 만들기’를 주제로 한 이번 행사는 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환자와 가족에게 응원의 메시지를 전달하기 위해 마련됐다.행사에서는 희귀질환 및 희귀유전질환센터 사업을 소개하는 홍보 포스터를 제작·비치해 오는 28일 ‘희귀질환 극복의 날’의 의미와 취지를 알렸다.김존수 희귀유전질환센터장은 “희귀질환은 한 가정의 삶 전체에 큰 영향을
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광명시, 유가 쇼크에 ‘민생 안심 주유’ 환경 조성 총력
광명지역신문=서인숙 기자> 광명시는 중동발 유류 가격 상승에 편승한 불공정 행위를 사전에 차단하기 위해 주유소 현장 점검과 상시 모니터링 체계를 운영한다고 15일 밝혔다.앞서 광명시는 지난 12일과 13일 직원 30명, 15개 조로 구성된 특별 점검반을 편성해 관내 주유소 27개소 전체를 대상으로 ‘석유류 가격 표시 및 유통 질서 일제 점검’을 전격 실시했다.이번 점검은 ▲석유류 가격표시제 준수 여부 ▲게시 가격과 실제 판매가격의 일치 여부 ▲가격담합 등 불공정 거래 행위 등을 중점적으로 확인했다.점검 과정에서 가격 표시 등 일부
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대구 연웨딩박람회, 3월 15일까지 개최… 웨딩홀·스드메·허니문까지 한 자리 상담
대구 지역 예비부부들을 위한 연웨딩 박람회가 3월 15일 일요일까지 개최된다. 이번 박람회는 웨딩홀부터 스드메, 허니문, 스냅, 영상까지 결혼 준비 전반을 한자리에서 상담할 수 있도록 구성돼, 효율적인 예식 준비를 원하는 예비 신랑신부들의 관심을 모으고 있다.이번 행사의 가장 큰 특징은 실질적인 비용 혜택이다. 박람회 현장에서는 최대 50만원 계약금 지원이 제공되며, 참가 고객을 위한 다양한 사은 혜택과 선물도 함께 마련된다. 또한 대구 지역 웨딩홀 상담 시 식대 할인, 현금 지원, 부대사용료 혜택, 계약 시 현금 캐시백 등 예식
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이재준 시장 "공직자들, 선거중립의무 엄정하게 지켜달라"
"모든 공직자는 선거중립의무를 엄정하게 지켜주시기 바랍니다."이재준 경기 수원특례시장이 12일 집무실에서 간부회의를 주재하고 "제9회 전국동시지방선거를 앞두고 공
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젠스파크, 오픈클로 대안으로 클로AI 어시스턴트 출시
젠스파크가 클라우드 기반 AI 비서 '클로'를 출시했다고 실리콘앵글이 12일 보도했다.클로AI는 사용자들별로 전용 클라우드 환경에서 작동하며, 보안과 데이터 격리를 유지한 채 업무를 자동화한다.기존 오픈클로 플랫폼이 보안 문제로 기업 활용이 제한되는 반면, 클로는 데이터 보호와 사용자 권한 관리를 강화한 것이 특징이라고 실리콘앵글은 전했다.클로 AI는 단순한 응답 생성이 아니라 시스템과 애플리케이션을 직접 제어하며 업무를 수행할 수 있다. 사용자는 왓츠앱
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이재명 대통령 “민생경제 위기…추경안 최대한 신속 편성을”
정부가 최근 중동 정세 불안과 관련 해 추가경정예산안 편성에 속도를 내고 있다. 이재명 대통령은 12일 “위기일수록 민생 안정과 경제 회복이 뒷걸음질 치지 않도록 재정의 신속한 투입이 꼭 필요하다. 결국 추경안 편성을 하지 않을 수가 없는데, 최대한 신속하게 편성해달라”고 지시했다. 이 대통령은 이날 청와대에서 주재한 수석보좌관회의에서 최근 중동 정세 불안과 관련, “이런 상황이 계속되면 소비·투자 심리가 위축되고, 또 어렵게 맞은 경제 회복 흐름도 약화할 수 있다”고 강조했다. 이 대통령은 이어 “추경을 편성하기로 결정하
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도널드 트럼프 “나토 지원 필요하지 않고 바라지도 않는다...한국, 일본도 마찬가지”
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도널드 존 트럼프 미국 대통령의 호르무즈 해협 군함 파견 요구에 동맹국들마저 응하지 않고 있는 가운데 도널드 트럼프 대통령이 나토와 한국, 일본 등의 지원이 필요하지 않음을 강조했다. 도널드 트럼프 대통령은 17일 트루
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포항스틸러스 홈에서 올 시즌 첫 패배
포항스틸러스가 올 시즌 홈에서 첫 패배를 당했다. 3연속 무승 끝에 아쉬운 패배였다. FC서울은 3연승을 이어갔다.또 포항레전드 감독간의 대결에서도 박태하 감독이 김기동 감독에게 승리를 헌납했고, 고대하던 첫승도 다음으로 기약했다.포항스틸러스는 18일 오후 7시30분 포항 스틸야드에서 벌어진 2026 K리그1 4라운드 FC서울과의 홈경기에서 전반 3분 서울 조영욱에게 결승골을 얻어맞고 0-1로 패했다. 포항은 4-3-3 포메이션을 가동했고, 이호재를 비롯해 김용학, 안재준, 트란지스카, 이창우, 김동진, 어정원, 한현서, 전민광,
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"민주당 선관위, 추미애에 '선거법 위반' 통보…'주의' 처분"
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더불어민주당 중앙당 선거관리위원회가 경기도지사 후보 공천을 신청한 추미애 예비후보 측의 '당사 앞 피켓 응원' 행위에 대해 선거법 위반으로 판단하고 '주의' 처분을 내린 것으...
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'의원직 상실' 양문석 "재판소원 않겠다"
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대출 사기 등 혐의로 의원직 상실형이 확정된 더불어민주당 양문석 전 의원이 대법원 판결에 대한 재판소원 청구를 하지 않겠다고 밝혔다. 양 전 의원은 18일 오후 페이스북에 올...
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전문학 대전 서구청장 예비후보 '본경선 진출자 집중 토론' 제안
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더불어민주당 전문학 대전시 서구청장 예비후보가 실질적인 정책검증과 구민의 알권리 보장을 위해 '본 경선 진출자 중심 집중 정책토론회'를 제안했다. 신혜영·주정봉 예비후보가 제안한 정책토론회 취지에는 공감하되 현재 8명에 달하는 예비후보가 제한된 시간 내에 모두 발언하는 방식은 산발적 나열에 그쳐 구민 혼란만 부추길 수 있다는 이유에서다. 전 예비후보는