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“희귀질환 환우와 보호자들이 심리적, 정서적으로 안정되고 서로 공감할 수 있는 시간이 되기를 바랍니다.” 세종충남대학교병원 세종권역희귀질환전문기관은 16일 본관 4층 세미나실에서 크리스마스 환우모임을 성료했다고 17일 밝혔다. 병원 관계자는 “질병관리청 후원으로 마련된 이날 행사에는 희귀질환을 앓고 있는 환자와 보호자들이 참여했으며 크리스마스 트리 만들기 등 치유와 공감 프로그램을 통해 정서적, 심리적으로 안정을 찾고 공감하는 시간을 가졌다.”고 취지를 설명했다. 특
AI 기반 희귀질환 신약개발 기업 파로스아이바이오가 190억원 규모의 전환사채를 발행한다. 4일 금융감독원 전자공시시스템에 따르면, 파로스아이바이오는 운영자금 조달을 목적으로 CB 발행에 나선다고 지난 3일 밝혔다. CB의 표면이자율은 0%, 만기이자율은 3%다. 만기일은 2030년 12월 19일로, 만기까지 보유 시 원금의 115.93%를 상환받게 된다. 전환가액은 주당 8935원으로, 전환 시 212만6468주가 발행돼 주식총수 대비 14.11%에 해당한다. 전환청구는 2026년 12월 19
에이스침대가 루게릭병 환우들의 의료·간병 서비스 향상을 위해 승일희망요양병원 지원 기금 1억 원을 비영리재단법인 승일희망재단에 전달했다.에이스침대는 승일희망요양병원의 원활한 운영을 돕고 루게릭병 환우들이 전문적인 의료·간병 서비스를 받을 수 있도록 지원하고자 이번 기부를 진행했다. 전달식은 서울 강남구 에이스에비뉴 서울점에서 열렸으며, 승일희망재단 로션김 이사장과 에이스침대 최범석 영업본부장 등이 참석했다.경기도 용인시 모현읍에 위치한 승일희망요양병원은 중증근육성 희귀질환 환우와 가족을 위한
충남도의회가 희귀질환자의 교통비 및 간병비 지원을 통해 경제적 부담을 완화하고 치료 접근성을 확보하기 위한 제도적 근거를 마련한다. 도의회는 김민수 의원이 대표 발의한 ‘충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례 일부개정조례안’이 28일 제362회 정례회 보건복지환경위원회 심사를 통과했다고 밝혔다. 개정안은 ‘희귀질환관리사업의 추진’에서 ‘교통비 및 간병비’ 지원 항목을 추가했다. 교통비 및 간병비 지원으로 희귀질환자의 의료 접근성이 개선되고, 경제적·심리적 부담을 완화해 희귀질환자와 가족의 삶의
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“어기면 회사가 망할 정도로” 이대통령, 개인정보 유출 기업에 초강력 경제제재 주문
이재명 대통령이 기업의 개인정보 보호 책임을 강화하기 위해 현행보다 훨씬 강력한 경제적 제재가 필요하다고 밝혔다.이 대통령은 12일 세종컨벤션센터에서 열린 개인정보보호위원회 업무보고에서 “경제적 제재가 약하다 보니 규정 위반이 반복되고 있다”며 “앞으로는 법을 어겨 국민에게 피해를 주면 기업이 존립 자체를 걱정할 정도의 제재가 뒤따라야 한다”고 말했다.이어 “원래 개인정보 관련 규정을 위반하면 사회적으로 큰 파장이 있어야 하는데, 지금은 위반해도 대수롭지 않게 여기는 분위기가 있는 것 같다”며 기업들의 안
시민사회 원로 391명 "내란 청산·개헌·사회대개혁 즉각 추진하라"
12.3 비상계엄 1년을 맞아 시민사회 원로와 각계 인사 391명이 내란 세력의 철저한 해체와 개헌, 정치개혁, 사회대개혁을 촉구하는 시국선언을 발표했다.이날 기
[이사람] 배수열 청도라이온스클럽 회장…소통·화합으로 봉사를 잇다
청도 지역사회에서 봉사·문화·예술을 넘나들며 다방면에서 활약 중인 배수열 청도라이온스클럽 제56대 회장이 최근 인터뷰를 통해 자신의 봉사 철학과 향후 계획을 밝혔다. 이미 다양한 역할과 열정적인 활동으로 잘 알려진 배 회장이지만, 그의 행보와 철학에는 그 이상의 깊이가 담겨 있었다.
"울산시, 지자체 최초 프로야구단 명칭 공모... 도시 정체성 담을 이름 찾는다"
지자체 최초로 프로야구단 창단에 나선 울산시가 창단 작업에 박차를 가하고 있다. 특히, 한국야구위원회가 지난 9일 이사회에서 울산프로야구단의 2026년 KBO 퓨처스리그 참가를 승인함에 따라, 울산시는 구단의 상징성과 정체성을 확립하기 위한 첫걸음으로 공식 명칭을 전국민 대상 공모로 선정한다고 밝혔다.울산시는 12일부터 오는 18일까지 7일간 울산시 대표 누리집을 통해 구단 명칭 공모를 진행한다. 대한민국 국민이라면 누구나 참여 가능하며, 울산프로야구단의 새로운 이름과 함께 그 명명 사유를 제
[PGC 2025] DN 프릭스 "끝까지 포기 않고 우승 도전하겠다"
DN 프릭스가 'PUBG 글로벌 챔피언십' 그랜드 파이널 마지막 날을 앞두고 끝까지 포기하지 않는 마음으로 최선을 다하겠다는 각오를 밝혔다.13일 온라인
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전북 구도심 재생 441억 투입…도시재생 공모 5곳 선정
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전북특별자치도는 국토교통부가 주관한 ‘2025년 하반기 도시재생 공모’에서 도내 5개 지구가 선정돼 국비 441억 원을 확보했다고 18일 밝혔다. 이번 공모는 지역 특성을
외교부, 한-사우디 외교장관 통화
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칠곡문화예술위원회는 폴란드 출신 영화감독 파트리차 스카프스카를 초청하여 글로벌 문화 예술 교류를 확대한다고 발표했다. 이번 협력은 칠곡이 국제적