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홍성군보건소는 관내 기본 중위소득 140% 미만인 건강보험 가입자 중 희귀질환자를 대상으로 의료비 지원사업을 확대해 연중 시행하고 있다고 26일 밝혔다.기존 성인 기준 중위소득 120% 미만, 소아기준 130% 미만으로 구분해 적용됐던 지원 기준을 올해 연령에 관계없이 기준 중위소득 140% 미만으로 일괄 완화해 더 많은 희귀질환자에게 의료비 지원이 가능해졌다.희귀질환대상 해당여부는 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 직접 확인 할 수 있으며 의료비 지원 관련 자세한 사항은 홍성군보건소 진료팀에 문의하면 된다.군
충남 서천군은 드림스타트 사례관리 대상 아동의 희귀질환 수술비 마련을 위해 우천복지재단의 의료비 지원사업에 선정되고, 네이버 해피빈을 통한 온라인 모금활동을 진행 중이다.지원 대상 아동은 선천성 희귀질환을 앓고 있으며, 시급한 수술이 필요한 상황이다.서천군 드림스타트는 아동의 가정 형편이 어려워 수술비 마련에 큰 어려움을 겪고 있다는 점을 파악하고, 의료지원과 후원 연계를 위한 다각적인 방안을 모색해 왔다.그 결과, 우천복지재단 의료비 지원사업에 신청해 최종 선정되었으며, 이를 통해 수술비 전액을 지원받게 되었다.아울
인천 송도국제도시에 위치한 삼성바이오에피스가 유럽신장학회 학술대회에 참가한다.삼성바이오에피스는 4~7일 오스트리아 비엔나에서 열리는 유럽신장학회 연례 학술대회에 참가해 회사와 혈액학 분야 난치성 희귀질환 치료제 ‘에피스클리’를 홍보한다고 밝혔다.‘에피스클리’는 미국 알렉시온이 개발한 빌작성 야간 혈색소뇨증, 비정형 용혈성 요독 증후군, 전신성 중증 근무력증 치료제인 오리지널 의약품 ‘솔리리스’의 바이오시밀러다.‘
GC녹십자가 미국 메릴랜드에서 열린 재미한인제약인협회 춘계 심포지엄에 주 후원사로 참여해 글로벌 임상 전략을 발표했다.GC녹십자는 이번 심포지엄에서 알리글로의 미국 임상과 FDA 허가 경험, 희귀질환 파이프라인의 임상 전략을 소개했다고 16일 밝혔다.이번 심포지엄의 주제는 '임상 개발의 성공 전략: 규제 장벽 극복과 지속적인 혁신'이었다. GC녹십자는 산필리포증후군 치료제와 파브리병 치료제 개발 전략과 임상 연구 현황을 중점적으로 발표했다. 산필리포증후군은 소아 7만명 당 1명
경북교육청은 17일 본청 행복지원동 301호 회의실에서 제45차 난치병 학생 지원 위원회를 개최하고, 신규 지원 대상자 10명과 재활치료비 지원 1건, 소아암과 희귀질환 치료를 위한 고가 약품 구매비 2건 등에 대한 의료비 지원을 결정했다고 밝혔다. 위원회는 부교육감을 위원장으로 하여, 의사와 약사, 교사 등 총 13명으로 구성되어 있으며, 난치병 학생의 의료비 부담 완화와 건강 회복을 위한 실질적인 지원 방안을 심의하는 기구다.난치병 학생 지원 위원회는 매년 상·하반기에 정기적으로 열리며, 소위원회에서 결정된
경북교육청은 17일 본청 행복지원동 301호 회의실에서 제45차 난치병 학생 지원 위원회를 개최하고, 신규 지원 대상자 10명과 재활치료비 지원 1건, 소아암과 희귀질환 치료를 위한 고가 약품 구매비 2건 등에 대한 의료비 지원을 결정했다고 밝혔다.위원회는 부교육감을 위원장으로 하여, 의사와 약사, 교사 등 총 13명으로 구성되어 있으며, 난치병 학생의 의료비 부담 완화와 건강 회복을 위한 실질적인 지원 방안을 심의하는 기구다.난치병 학생 지원 위원회는 매년 상․하반기에 정기적으로 열리며, 소위원회에서 결정
경북교육청은 17일 본청에서 제45차 난치병 학생지원 위원회를 개최하고 신규 지원 대상자 10명과 재활치료비 지원 1건, 소아암과 희귀질환 치료를 위한 고가 약품 구매비 2건 등에 대한 의료비 지원을 결정했다.부교육감을 위원장으로 의사와 약사, 교사 등 총 13명으로 구성되며 난치병 학생의 의료비 부담 완화와 건강 회복을 위한 실질적인 지원 방안을 심의하는 기구다.난치병 학생 지원 위원회는 매년 상하반기에 정기적으로 열리며, 소위원회에서 결정된 신규 지원자와 재활치료비 지원금, 의료 보조기기 구매비 등을 심의하고 건강보험 적용이 되
태안군의회는 지난 제312회 정례회 제2차 본회의에서 전재옥 의장이 대표 발의한 「태안군 희귀질환 관리 및 지원 조례안」을 원안 가결했다. 이번 조례안은 희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 군민을 위해 희귀질환 관리와 지원에 관한 체계적인 지원 근거를 마련하여 희귀질환자와 그 가족들에게 개인적·사회적 부담을 경감시키고자 제정되었다. 이번 조례안의 주요 내용은 △의료비 지원 등 경제적 부담 경감 △ 희귀질환에 대한 인식 개선을 위한 교육·홍보사업 △ 희귀질환 환자에 대한 실태조사 △ 유관기관 및 민간단체와의 협력체계 구축
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하이브IM '인더섬 with BTS' 서비스 3주년 맞아 기념 업데이트
하이브IM은 24일 ‘인더섬 with BTS’가 서비스 3주년을 맞았다고 밝혔다.이 작품은 가수 방탄소년단 맴버들이 개발에 참여한 매치 3 퍼즐 게임이다. 출시 초반 28개국 구글 플레이 및 애플 앱스토에서 인기 1위를 기록하기도 했다. 서비스 기간 다수의 마니아 유저층을 형성하며 안정적인 인기를 지속하고 있다.이 회사는 작품 서비스 3주년을 기념한 업데이트와 프로모션을 선보였다. 이를 통해 새 테마 PTD 데님이 도입됐으며, 챕터 5 낙원섬이 오픈됐다.작품 접속 유저에게는 인더섬 3주년 케이크가 지급된다.
(재)부산 금정문화재단-DM STUDIO, AI 문화예술 협력 업무협약(MOU) 체결
김진수 기자 = 부산시 금정구 금정문화재단과 디지털콘텐츠 전문기업 DM STUDIO(는 지역 문화예술 발전과 AI 기반 콘텐츠 개
일본이 돌려줬다, 통째 뜯어간 100년전 조선 사당
조선 왕실의 사당이 돌아왔다. 일본으로 반출된 ‘관월당’을 100년 만에 되찾았다.국가유산청과 국외소재문화유산재단은 23일 관월당 소장자인 가나가와현 가마쿠라시의 절 고토쿠인 사토 다카오 주지와 약정을 체결, 고토쿠인 측이 해체해 한국으로 이송한 관월당 부재를 양도 받았다.조선 후기 왕실 사당 양식의 정면 3칸, 측면 2칸짜리 목조 건축물로 맞배지붕 단층 구조다.본래 서울에 있었을 가능성이 높다. 1924년 조선식산은행이 야마이치 증권 초대 사장 스기노 기세이에게 증여한 것으로 추정된다.이후 관월당은 도쿄로 옮겨졌
하남시, 의료급여 신규수급자 180명 대상 맞춤형 교육 실시
하남시는 오는 23일까지 2025년 상반기 의료급여 신규 수급자 180명을 대상으로, 의료급여 제도와 병·의원 이용 방법, 연장승인 절차 등에 대한 교육을 실시한다.이번 교육은 신규 수급자가 제도 이용 과정에서 겪을 수 있는 혼란을 최소화하고, 의료급여 과·오용을 예방하기 위한 실질적인 안내를 제공하는 데 목적이 있다.특히 오는 10월부터 달라지는 본인부담금 기준, 연장승인 절차, 선택 의료급여기관 제도 폐지 등 주요 제도 개편사항도 자세히 설명할 예정이다.교육은 신장2동을 시작으로 7개 동 행정복지센터를 순회하며 진
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[오늘 날씨] 중부지방 흐리고, 남부지방.제주도 맑음...'33도↑' 폭염 확대
제주도에서도 올 여름 처음으로 폭염특보가 발효된 가운데, 불볕더위가 이어지고 있다.기상청은 일요일인 29일 중부지방은 정체전선의 영향을 받으면서 대체로 흐린 가운데, 가끔 장맛비가 내리는 곳이 있겠다고 예보했다. 반면, 남부지방은 일본 남쪽 해상에 위치한 고기압의 가장자리에 들면서 대체로 맑겠다.제주도는 대체로 맑은 가운데, 남서풍이 유입되면서 일부 지역에는 지형효과와 낮 동안 햇볕에 의해 기온이 오르면서 낮 최고기온이 31도 내외로 오르겠고 최고체감온도가 33도 이상으로 올라 제주도 동부지역을 중심으로 폭염특보가
[기상특보,오늘의 날씨 및 내일날씨]무더위와 열대야, 오늘 경기북동부와 강원북부 비, 2025년 장마기간!
일요일인 6월 29일 오전 6시 20분 현재 전국이 대체로 흐린 가운데 오늘 중부지방은 대체로 흐리겠고, 남부지방은 가끔 구름많겠으며, 제주도는 맑겠다.
홍준표 "비리혐의 받는 윤석열, 문재인 사주로 MB,박근혜 구속한 검찰총장"
홍준표 전 대구시장이 "해방이후 퇴임후 조사받고 처벌된 대통령이 다섯명이나 된다"며 한탄했다. 홍 전 시장은 28일 자신의 페이스북에 "전.노야 쿠테타혐의로 조사 받았기 때문...
[딜로이트 글로벌 경제 리뷰] '12일 전쟁' 후 국제유가 급락 배경과 전망
이른바 '12일 전쟁'으로 불리는 이란과 이스라엘의 군사 충돌이 미국의 개입 속에 양 당사국간 휴전 합의에 이르렀다. 중동의 군사적 긴장이 완화되면서, 지난 13일 전쟁 발발 이후 13% 이상 급등했던 국제 유가가 불과 이틀 만에 군사 충돌 이전 수
[이웅진 결혼]50대 그녀, 아쉬울 것 없을 때가 적기
3개월째 미국 시애틀에 머물고 있다. “갑자기 대표님 생각이 났는데, 마침 미국에 계시네요.”며칠 전 50대 여성 지인이 전화를 해 방문하고 싶다기에 혹시나 싶었다. 이런 경우 소개를 부탁할 확률이 높기 때문이다.아니나 다를까, 결혼을 하고 싶단다. 사별 후 오랫동안 혼자 살아온 그녀였기에 그런 결심을 하게 된 이유가 궁금했다.한국에 있는 80대 어머니 때문이라고 했다. 어머니도 사별을 하고 딸 둘을 키웠다고 한다. 그렇게 강하고 꿋꿋한 분이 나이가 들어 거동이 불편해졌다. 딸이 1년에 몇 번씩 한국에 가서 간호를 하는 상황이다.최