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(기고)희귀질환자 의료비 지원사업이 확대 운영됩니다

희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난...
공공 농업용 지하수 관정은 농업 생산에 있어 핵심적인 수자원으로 지속 가능한 농업을 위해 체계적인 관리와 보전이 필수적이다. 특히 기후변화와 가뭄이 빈번해짐에 따라 지하수에 대한 의존도가 높아지고 있으며 이에 따라 지하수 고갈 및 수질 악화의 우려도 커지고 있다. 지하수 관정보전은 이러한 문제를 예방하고 안정적인 농업용수를 확보하기 위한 핵심 전략이다. 우선, 관정의 주기적인 점검과 청소를 통해 수질을 유지하고 노후 관정은 보수하거나 폐공 처리를 통해 오염을 방지해야 한다. 농업용 지하수 관정보전은 농업용 지하수의 효율적 관리와 지
제주시참사랑문화의집 문화봉사단은 지난 24일, 제주의료원 치매안심병동에서 참사랑의 아름다운 하모니 공연으로 순수 재능나눔 봉사활동을 실시했다고 27일 밝혔다.이번 공연에서는 △우쿨렐레, △한국무용 등이 연주되어 30여 명의 입소자들에게 사랑과 감동의 하모니를 선사했다.참사랑 문화봉사단은 2012년 8월부터 제주시참사랑문화의집 중급 이상의 교육 수료생을 중심으로 구성되어 현재 6개 팀 70여 명이 활발히 활동하
제주특별자치도 농업기술원은 해상운송 중 품질 저하 문제가 지속되던 제주산 브로콜리에 대해 출하용 박스 내 폴리에틸렌 비닐 속포장을 적용한 결과 상품성 유지에 효과적이라는 사실을 확인했다고 28일 밝혔다.제주는 전국 브로콜리 재배면적의 70%를 차지하는 주산지로, 10월부터 이듬해 3월까지 수확이 이뤄지며 시장가격에 따라 5월까지 출하가 지속된다.제주산 브로콜리는 서울 가락도매시장 등 장거리 출하가 필수적으로, 경매에서 신선도와 품질이 중요한 만큼 운송시간이 짧은 항공운송이 선호돼 왔으나, 항공운송은 해상운송보다
농업용수는 농업 생산의 핵심 요소로, 작물 재배에 필수적인 자원이다. 농업이 식량 안보에 미치는 영향이 큰 만큼, 농업용수의 효율적인 관리와 활용은 매우 중요하다.이에 제주시는 올해 '농업용수관리정비사업'에 39억9600만원을 투입해 사업을 추진하고 있다.농업용수관리정비사업은 기존의 노후 수리시설을 현대화하고, 용수공급 체계를 과학적으로 재정비해 농업용수의 효율적이고 안정적인 관리를 목표로 한다.농촌 지역에서는 가뭄 시 물 부족으로 인해 마을 간, 농가 간 갈등이 발생하는 경우가 많다. 이에 따라 용수 분배 체계를 공정하고 합리적으
서귀포시는 4월 28일부터 5월 30일까지 주민자치회 자치계획 수립을 위한 주민의제를 접수한다고 밝혔다.이번에 주민의제 접수는 주민자치회 지역 주민들의 의견뿐만 아니라 시범 실시 지역에 대한 서귀포시 전 시민들의 의견도 함께 수렴해 지역 발전을 도모하고자 진행된다. 주민의제는 온라인, 오프라인을 통해 접수할 수 있다.자치계획이란 주민자치회의 사업계획을 정하는 것으로, 주민이 직접 지역의 문제를 찾아내고 스스로 해결방안을 모색하는 과정이다.현재 서귀포시 주민자치회는 올해 1월 발
제주시 용담2동은 지난23일 주민들의 생활 환경 개선을 위해 클린하우스 주변에 방치된 폐기물을 집중 수거하는 환경정비 작업을 실시하고 있다.주민들의 편리한 분리배출을 돕는 클리하우스는 중요한 시설이지만 일부 주민들이 무책임한 행동으로 인해 주변에 폐기물이 쌓이는 일이 발생하고 있다.용담2동은 방치된 폐기물 수거로 청결한 환경을 유지하기 위한 집중 정비를 하고 있으며, 앞으로도 지속적인 환경정비를 통해 모두가 살기 좋은 쾌적한 환경을 만들어 나갈 계획이다.
1억9000억원이 넘는 AI 분야 추가경정예산안이 국회 문턱을 넘었다. 과기정통부는 이번 추경으로 첨단 GPU 1만장을 확보하고 국산 AI 반도체 조기 상용화 등을 추진해 AI G3 발판을 마련한다.과학기술정보통신부는 1일 국회 본회의에서 정부안 대비 618억원 증액한 1조9067억원 규모 AI 분야 추경안이 의결됐다고 밝혔다. 과기정통부는 이번 추경으로 글로벌 AI G3 도약을 위한 핵심 과제를 신속하게 추진한다. AI컴퓨팅 인프라 확충과 차세대 AI모델 개발, 인재양성에 집중 투자한다. 1조6341억
한덕수 대통령 권한대행 국무총리가 1일 최상목 경제부총리 겸 기획재정부 장관의 사표를 수리하면서 2일 0시부로 이주호 사회부총리 겸 교육부 장관이 대통령 권한대행을 맡게 됐다.최 부총리는 이날 오후 10시 30분께 자신에 대한 탄핵소추안이 더불어민주당 주도로 국회 본회의에 상정되자 한 대행에게 사의를 표명했다.이에 한 대행은 정부서울청사에 등청해 집무실에서 최 부총리의 사의를 재가했다. 대통령 선거에 출마하는 한 대행은 이날 정부청사에서 대국민 담화를 통해 사퇴를 발표했다. 한 대행의 임기는 이날 자정까지다.한 대행의 사직은 이날
대법원이 더불어민주당 이재명 대통령 후보의 공직선거법 위반 사건의 2심 무죄판결을 파기하고 유죄 취지로 서울고등법원에 환송했다.12.3 내란에도...
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2일 제주는 대체로 맑겠다.제주지방기상청에 따르면 이날 제주는 맑은 날씨를 보이겠다. 낮 최고기온은 17~21도로 예상됐다. 3일에는 낮부터 늦은 오후 사이 가끔 비가 내리는 곳이 있겠다. 예상 강수량은 5㎜ 미만이다. 또 3일 오전부터 산지와 중산간에는 바람이 초속 25m 이상으로 매우 강하게 부는 곳이 있어 강풍특보가 발표될 가능성이 있겠다. 그 밖의 지역에서도 초속 15m 내외의 강풍이 예상되고 있다. 기상청은 시설물 점검과 농작물 관리를 철저히 하고, 낙하물과 쓰러지거나 부러진 나무에 의한 피해가 우려되는 만큼 보행자와 교통
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한덕수 대통령 권한대행 국무총리가 1일 최상목 경제부총리 겸 기획재정부 장관의 사표를 수리하면서 2일 0시부로 이주호 사회부총리 겸 교육부 장관이 대통령 권한대행을 맡게 됐다.최 부총리는 이날 오후 10시 30분께 자신에 대한 탄핵소추안이 더불어민주당 주도로 국회 본회..
금요일인 5월 2일 오전 6시 10분 현재 전국이 대체로 맑은 가운데 오늘은 전국이 가끔 구름많다가 오후부터 차차 흐려지겠다. 토요일인 내일은 전국
기상청은 중국 산둥반도 부근에서 제주도남쪽해상으로 이동하는 고기압의 가장자리에 드는 2일 새벽에 대부분 지역에서 비가 그치고 전국이 가끔 구름 많은 날씨를 보이겠다고 예보했다. 강풍도 이어지겠다. 제주도에는 바람이 순간풍속 15m/s 내외로 강하게 부는 곳이 있겠다.기온은 평년과 비슷하거나 낮은 가운데, 낮과 밤의 일교차가 크게 나타났겠다. 제주도 아침 최저기온은 10~12도, 낮 최고기온은 17~21도로 예상된다. 바다의 물결은 제주도 앞바다에서 1.0~2.0m로 일겠다. 한편, 주말인 3일은 서해상에서 동해상으로 이동하는 기압골
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더불어민주당 이재명 대선후보 선거대책위원회에 상임총괄선대위원장으로 합류한 윤여준 전 환경부 장관이, 이 대표에게 '통합'의 가치와 함께 신중한 자세를 공개 당부해 눈길을 끌었...
국민의힘 대선 후보를 선출하기 위한 최종 경선 당원 선거인단의 첫날 투표율이 44.83%로 집계됐다. 국민의힘 선거...
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어느 교장의 기행 .. 조회 시간에 가요 부르고 졸업식 땐 학생들과 키스 모션
서울시내 한 초등학교 교장이 이해하기 힘든 언행으로 교사와 학부모들의 우려를 낳고 있다.30일 서울교사노조에 따르면 서울 A초 교장은
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울산시 의용소방대, 봄맞이 태화강 국가정원 환경정화활동
울산광역시 의용소방대가 지난 24일 태화강 국가정원 남구둔치 일원에서 의용소방대원 200여명이 참여한 가운데 봄맞이 태화강 국가정원 환경정화활동을 펼쳤다.
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[포토] 불심 다해 만드는 연등
28일 오전 대구시 남구 한국불교대학 大관음사에서 다음 달 5일 부처님 오신 날을 맞아 신도들이 수제 연등을 제작한 후 정리하고 있다.
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안성시, 고병원성 AI 특별방역대책 추진 총력 
안성시는 최근 전국적으로 구제역, 고병원성 AI 등 악성 가축전염병이 잇따라 발생하는 가운데 관내로의 질병 유입 차단을 위해 총력을 기울이고 있다고 밝혔다.지난해 10월부터 추진된 고병원성 AI 특별방역대책 기간부터 전국에서 고병원성 AI는 총 47건, 특히 인접 시군에서 총 14건이 발생하였으나, 안성시는 고강도 특별방역대책 추진 및 가금류 농가들의 적극적인 협조로 고병원성 AI 발생은 단 한 건도 없었다.안성시는 고병원성 AI 특별방역대책 기간 동안 철새도래지 출입통제, 가용 소독자
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한강 ‘빛과 실’ 출간 첫날 베스트셀러 1위
한강 작가가 2024년 노벨문학상 수상 이후 처음 출간한 책 이 인터넷 서점 알라딘에서 출간 첫날 종합 베스트셀러 1위에 올랐다. 은 문학과지성사 산문 시리즈 ‘문지 에크리’의 아홉 번째 작품으로 지난 24일 출간됐다. 이 책은 노벨문학상 수상 강연문을 포함해 미발표된 시와 산문들, 일기와 직접 찍은 사진 등의 소소한 기록들이 담겨있다. 등 한강 작품의 문학적 실마리가 되는 문장들과 짧지만 아름다운 시들을 통해 한강의 세계를 제법 가까이 마주할 있게 하는 다정한 책이다. 알라딘에 따르면, 신간 알림 신청 이벤
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기재부, 1차관 대행 체제로 전환…간부회의 등 주재
기획재정부가 1일 최상목 부총리 겸 기획재정부 장관 사퇴에 따라 1차관 대행 체제로 전환했다.기재부에 따르면 기재부 김범석 1차관은 이날 최 부총리 사표가 수리됨과 동시에 공식 대행 체제에 들어갔다. 김 차관은 경제부총리 겸 기획재정부 장관 직무대행 업무를 수행하게 된다.김 차관은 2일 오전 7시 30분 F4 회의에 참석한 뒤 오전 9시 1급 이상 간부회의와 오전 9시 30분 확대간부회의를 주재할 예정이다.당초 2일 오전 1차관 주재로 열릴 계획이던 물가차관회의는 취소됐다.최 부총리가 이날 밤 사의를 표명하고 한덕수 대통령 권한대행
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이더리움, ERC-7930·7828 표준 준비 중...크로스체인 거래 간소화
이더리움 개발자들이 블록체인 간 상호 운용성을 개선하기 위해 ERC-7930과 ERC-7828 토큰 표준을 준비하고 있다고 코인텔레그래프가 1일 보도했다.ERC-7930은 모든 블록체인에 대해 기계 친화적인 주소 형식을 정의하고, ERC-7828은 이를 사용자 친화적인 텍스트 레이어로 확장해 명확한 인터페이스를 제공한다.새로운 표준들이 도입되면 사용자가 자산을 잘못된 블록체인으로 전송하는 실수를 방지할 수 있다. 현재 이더리움 생태계 내에서는 같은 주소를 여러 블록체인들에서 사용할 수 있어 혼란
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강릉시, 어업인 간 소득 격차 완화 위해 '수산공익직불제' 신청 접수
강릉시는 어업인 간 소득 격차 완화와 어가의 소득 안정을 위해 시행하는 ‘2025년 수산공익직불제’ 신청 접수를 5월 1일부터 오는 7월 31일까지 3달간 받는다.이번에 접수하는 수산공익직불제는 ‘소규모어가 직불금’과 ‘어선원 직불금’ 2가지 유형이며, 중복신청은 되지 않는다.소규모어가 직불금 지원대상은 어업경영체를 등록하고 어업경영 규모가 소규모어가 기준에 해당하는 어업인이며, 어선원 직불금은 어선소유자와 고용관계를 유지하거나 승선하여 근로를 제공한 어선원이 대상이다.모집 규모는 총 350여 가구로, 가구당 130만 원씩 지급된다
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21셰어스, 미국에도 수이 현물 ETF 신청
유럽 암호화폐 투자 회사인 21셰어스가 미국 증권거래위원회에 수이 현물 ETF를 신청했다고 코인텔레그래프가 1일 보도했다.21셰어스는 지난해 7월 유럽에서 수이 스테이킹 상장지수상품을 출시하며 유로넥스트 파리와 유로넥스트 암스테르담에 상장했다.이번 미국 신청은 그 연장선으로, 새로운 ETF는 21셰어스 미국 자회사가 보유한 SUI 성과를 추적하는 방식으로 설계됐다. 하지만 신청서에는 수이 ETF가 어느 미
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韓대행 이어 최상목 사퇴…초유의 사회부총리 이주호 대행 체제
한덕수 대통령 권한대행 국무총리가 1일 최상목 경제부총리 겸 기획재정부 장관의 사표를 수리하면서 2일 0시부로 이주호 사회부총리 겸 교육부 장관이 대통령 권한대행을 맡게 됐다.최 부총리는 이날 오후 10시 30분께 자신에 대한 탄핵소추안이 더불어민주당 주도로 국회 본회의에 상정되자 한 대행에게 사의를 표명했다.이에 한 대행은 정부서울청사에 등청해 집무실에서 최 부총리의 사의를 재가했다. 대통령 선거에 출마하는 한 대행은 이날 정부청사에서 대국민 담화를 통해 사퇴를 발표했다. 한 대행의 임기는 이날 자정까지다.한 대행의 사직은 이날