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2023년 한해 국내에서 6만2000여명이 희귀질환 진단을 받은 것으로 나타났다.31일 발간된 질병관리청의 2023 희귀질환자 통계 연보에 따르면 그해 6만2420명의 희귀질환자가 발생했다.신규 희귀질환자는 2022년에 1년 전보다 1.7% 줄었으나, 2023년에는 13.6% 늘었다.이는 '다낭성 신장, 보통염색체우성', '특발성 비특이성 간질성 폐렴' 등 42개 질환이 2023년 국가관리대상 희귀질환으로 새로 지정된 영향이라는 게 질병청의 설명이다.2023년 신규 희귀질환자 중 유병인구가 2
“존중, 배려, 사랑하는 마음으로 힘들고 방황하는 청소년에게 질책보다는 기회를 주는 것이 진정한 봉사라고 생각합니다.” 지난 2003년 5월13일 달동에 거주하는, 청소년에 지대한 관심이 있는 지도자 9명이 청소년 안전과 비행 예방을 위해 달동청소년선도지도회를 구성했다. 달동어울림아파트 입주자 대표인 황덕기씨의 주도로 금동공원 안에 컨테이너를 설치했으며, 그해 5월19일 정식으로 달동상담실을 개소했다. 현재는 23명의 회원이 활동 중으로, 40대부터 70대까지 연령대가 다양하다. 회원 대부분이 직장인과 자영업자로 평균 10~20년
제주지역에 새롭게 신설되는 특성화고인 가칭 제주미래산업고의 학과편성이 확정됐다. 그동안 연구용역 검토 과정에서 관광계열 학과가 배제면서 논란이 있었으나, 이번 확정안에는관광콘테츠 개발 전문가를 양성하는 오디지털·관광콘텐츠과가 새롭게 포함됐다.제주특별자치도교육청은 신설 특성화고제주미래산업고등학교의 학과 편성을 최종 확정하고 오는 2027년 3월 1일 개교를 목표로 본격적인 준비에 들어간다고 9일 밝혔다.제주미래산업고등학교의 학과 편성은 지난해 8월 김광수 교육감의 고교체제개편 추진 기본계획 발표를 시작으로 그해 10월 추진준비단을 구
XRP가 이더리움을 넘어 시가총액 2위에 오를 가능성이 다시 주목받고 있다. 전문가들은 XRP가 이더리움을 추월하기 위해 필요한 가격과 시점에 대해 다양한 분석을 내놓고 있다.지난 24일 블록체인 매체 더크립토베이직에 따르면 비트코인이 항상 최대 암호화폐 지위를 유지한 가운데, XRP와 이더리움은 2위 자리를 놓고 수년 동안 경쟁해왔다.지난 2018년 강세장 이후 이더리움은 2위 자리를 지켰고, XRP는 그해 1월 이후 급락했다. 이어 XRP는 2020년 12월 미국 증권거래
울산 장애인 자살 사망률이 전국에서 가장 높은 것으로 나타났다. 복지안전망과 정신건강 지원체계, 경제적 자립 여건이 취약한 데 따른 결과라는 지적이 나온다. 26일 한국장애인개발원의 ‘2025 장애통계연보’에 따르면, 2023년 울산 장애인의 고의적 자해로 인한 조사망률은 74.1명으로, 전국 17개 시도 중 1위를 기록했다. 이어 충남, 강원 순으로 높았다. 조사망률은 연간 자살 사망자 수를 그해 7월1일 기준 인구로 나눈 수치를 10만명 단위로 표현한 지표다. 울산 장애인 인구 비율은 지속적으로
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장동혁 “조원철 법제처장, 이재명 대통령 개인 변호사 전락… 즉시 사퇴하라”
장동혁 국민의힘 당 대표는25일 국회에서 열린 기자간담회에서 “조원철 법제처장이 이재명 대통령의 사법 방어를 위한 개인 변호사로 전락했다”며 강하게 비판하고 즉각적인 사퇴를 촉구했다.이날 간담회에서 장 대표는 “이재명 정권은 오직 한 사람, 이재명 대통령만을 위해 재판 정의를 무너뜨리고 사법부 전체를 파괴하려는 불의를 저지르고 있다”며 이 대통령 측근 인사 14명의 실명을 열거했다. 그는 대통령실, 법제처, 금융감독원, 국정원, 국회 등 주요 국정 요직에 대통령의 변호사 출신 인사들이 포진해 있다고 지적했다.특히
“유해화학물질의 위험성 인식 계기” 군산 화학 안전 주간 행사
전북자치도 군산시가 관계기관들과 입주기업들과 함께 안전한 군산 만들기에 적극 행정을 펼치고 있다. 이와 관련 군산시는 기업의 화학 안전에 대한 인식개선과 화학 사고로부터 안전...
[희귀병SOS-만성가성장폐색증] 곡기를 끊은 아이들
7살 아린이는 고기를 좋아한다. 그럼에도 또래보다 한 뼘이나 작고 팔다리는 무척 가늘다. 고기는 상상 속 음식이다. 1년 전 빠진 앞니는 아직 돋아날 기미조차 보이지 않는다. 취재를 하러 간 기자에게 아린이는 빠진 앞니를 드러내며 “안녕하세요”라고 배꼽 인사를 한다. 여느 또래처럼 놀이터를 누벼야 할 나이에 아린이는 대학병원을 안방삼아 놀았다. 놀이터 대신 병원7살 푸른 나이. 떡볶이와 군것질에 푹 빠져도 시원찮을 판에 7년 평생 분식은 경험해 본 적이 거의 없다. 컨디션과 몸 상태가 그나마 가장 좋을 때 먹을 수 있다고 하
최태원 "수출성장 현 무역체제서 안 통해…한일 연대시 6조달러 시장 창출"
최태원 SK그룹 회장 겸 대한상공회의소 회장은 26일 "1960년대부터 이어져 온 수출 중심 경제 성장 공식이 이제는 관세로 인해 통하지 않는다"며 "일본과 협력하면 6조 달러 규모의 시장을 창출해 규모의 경제를 이룰 수 있다"고 강조했다.미국의 관세 정책과 급변하는 국제 질서 속에 수십년간 활용했던 수출주도형 경제모델은 현재의 무역 질서에서 과거처럼 작동하기 어렵다는 지적이다.이에 최 회장은 한일 경제연대와 성장지향형 규제 전환, 인공지능 투자, 해외 인재 유입과 메가 샌드박
허종식 “인천 10대 건설사, 5년간 산재 1661건·사망 23명···최근 3년간 3배 폭증”
인천 지역 건설 현장에서 10개 대기업 건설사의 최근 5년간 산업재해가 1,661건이 발생했고, 이로 인해 23명의 노동자가 목숨을 잃은 것으로 드러났다. 이들 10개사는 연평균 330건 이상의 산재가 발생했지만, 실질적인 안전대책 개선 없이 매년 유사한 수준의 사고를 반복하고 있다.
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원자력발전소에 인접해 방사선비상계획을 관할하는 지자체이면서도 그동안 원자력발전 지역자원시설세 배분에서 제외된 전북 부안군과 고창군 등이 지원을 받게 됐다. 부안군은 31일 행...
제주 4·3의 기억을 노래하다...디웨일, '동백꽃의 노래' 발매
제주 뮤지션 디웨일이 제주 4·3의 기억과 생명, 그리고 다시 피어나는 희망을 담은 신곡 ‘동백꽃의 노래’를 발매했다. 이 곡은 제주의 역사와 현재, 그리고 미래 세대를 잇는 음악적 헌정의 의미를 담고 있다.'동백꽃의 노래’는 제19회 4·3 평화인권 마당극제를 통해 처음 선보인 곡으로, 4·3의 기억과 생명, 그리고 다시 피어나는 희망의 여정을 음악으로 풀어낸 작품이다. 그날의 하얀 죽음을 기억하며 시작된 이 노래는 진혼의 슬픔을 넘어, 다시 숨결을 나누는 삶으로 이어지는 이야기를 담고 있다.디웨일은 “그 상처를
부산 민주당, 내년 지선 이끌 사령탑에 변성완 선출
내년 지방선거에서 부산 민주당을 이끌 신임 더불어민주당 부산시당위원장에 변성완 강서구지역위원장이 선출됐다. 더불어민주당 부산시당은 1일 오후 부산 해운대구 벡스코에서 제2차 ...
여야 “APEC 성공 개최 환영”…“경주선언, 협력과 번영의 출발점”
경주 아시아태평양경제협력체 정상회의가 1일 폐막하면서 여야가 한목소리로 ‘경주선언’ 채택을 환영했다.더불어민주당 백승아 원내대변인은 “이번 APEC 성공은 이재명 정부와 함께 국난을 극복한 국민 모두의 성과”라며 “주요국과의 정상외교를 통해 경제 불확실성을 완화하고 협력과
포항스틸러스, 김천 징크스 6연패 끊고 값진 1-0 승…2위권 추격 희망 이어가
포항스틸러스가 2년 간에 걸쳐 6연패를 당했던 김천상무 징크스를 털어내며 2위권 경쟁을 향한 마지막 실마리를 잡았다.포항은 1일 김천종합운동장에서 열린 김천과의 하나은행 K리그1 35라운드 경기서 후반 26분 주닝요의 그림같은 프리킥 슛으로 만든 선제골을 끝까지 잘 지켜 내며 1-0승