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이개호 의원은 희귀질환자 지원 사각지대를 해소하기 위한 토론회를 국회에서 개최하고, 희귀질환 지정제도 개선과 약제 급여화의 필요성을 강조했다. 이개호 더불어민주당 의원은 2025년 9월 16일 오후 3시, 국회 본청 별실에서 '희귀질환자 건강권 보장 강화를 위한 건강보험 제도 개선 정책 토론회'를 개최했다.이번 토론회는 한국희귀난치성질환연합회, 쿠키뉴스가 공동 주관했으며, 현행 희귀질환 지정제도의 제약으로 인해 의료 사각지대에 놓인 극희귀질환자들에 대한 실질적인 제도 개선 방안을 논의했다.
안산시의회 이진분 의원이 대표 발의한 ‘안산시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 지난 1일 제298회 임시회 문화복지위원회에서 원안으로 가결됐다.이 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정함으로써 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강증진에 이바지하는 것을 목적으로 한다.조례안은 구체적으로 ▲희귀질환자 의료비 지원 사업과 ▲희귀질환 관련 교육 및 홍보 ▲의료기관 및 관련 단체와의 협력체계 구축 ▲희귀질환자 발굴 및 지원 근거 등을 명시하고 있다. 또한 환자 관련 정
공주시는 충남 최초로 신장장애인을 대상으로 한 의료비 지원사업을 올해부터 새롭게 추진한다고 5일 밝혔다.지원 대상은 기준 중위소득 120% 이하의 신장장애인으로, 신청일 기준 1년 이상 공주시에 거주해야 한다. 다만 의료급여, 차상위 본인부담 경감, 희귀질환자 의료비 지원 등 다른 사업 수혜자는 제외된다.지원 내용은 투석혈관 수술비와 신장이식 수술을 위한 검사비로 구분된다. 투석혈관 수술비는 동정맥루 수술, 카테터 삽입술 등 본인부담금에 대해 1인당 연 2회, 회당 20만 원까
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김정호 경기도교육청 예결위원장, 의회운영위 '혁신공로패' 수상
광명지역신문=장성윤 기자> 경기도의회 김정호 경기도교육청 예산결산특별위원장은 제11대 후반기 의회운영위원회 활동의 성과를 인정받아 지난 5일 의회운영위원회로부터 혁신공로패를 수상했다.김정호 위원장은 의회운영위원회 위원으로서 예산심의, 조례 제정, 행정사무감사 등 다양한 의정활동을 통해 정책대안을 제시하고, 도민의 삶의 질 향상과 의정 발전에 기여했다는 평가를 받고 있다. 특히 제2·3기 경기도의회 국민의힘 대표의원을 역임한 김정호 위원장은 리더십과 추진력을 발휘해 예산심의 과정에서 합리적이고 균형잡힌 시각으로 도
방배ART유스센터 소리모아, 학교폭력 예방 메시지 담은 ‘코끼리 우정송’ 발표
서초구가 운영하는 방배ART유스센터 소속 ‘소리모아’가 학교폭력 예방 메시지를 담은 싱글 앨범 ‘코끼리 우정송’을 발표했다.이번 곡은 푸른나무재단 학교폭력예방활동기획단 1기 활동의 일환으로 청소년들이 직접 가사를 만들고 노래를 부른 작품이다. 코끼리의 ‘함께 어울려 살아가는 습성’을 모티브로, 푸른나무재단의 친사회적 능력 여섯 가지 가치를 가사에 담았다.소리모아는 지난 6월부터 약 두 달 동안 매주 센터에 모여 가사 제작, 합창 연습, 녹음, 뮤
교육부 주최, 제5회 "Co-Week 아카데미" 2회 연속 재유치 성공
강원특별자치도는 '코-위크 아카데미' 평창 재유치에 성공했다고 지난 8일, 밝혔다. 강원특별자치도는 교육부가 주최하고 한국연구재단이 주관하는 제5회 'Co-Week 아카데미'를 2025년에 이어 2026년에도 평창 알펜시아리조트 일원에서 2회 연속 유치하는 데 성공했다.이번 행사는 첨단분야 혁신융합대학 사업에 참여한 67개 대학이 인공지능·데이터 보안·활용 등 18개 분야의 강의를 제공하는 프로그램이다. 전국 대학생들은 소속 대학과 전공에 관계없이 원하는 첨단 분야 강의를 자유롭게 수강할 수 있
故 대도서관 부검 1차 소견 “범죄 혐의점 없어”…경찰 지병 가능성 무게
유튜버 대도서관의 부검 1차 결과가 발표됐다. 국과수는 '범죄 혐의점 없음'으로 판단했으며, 경찰은 지병 사망 가능성에 무게를 두고 있다.인기 유튜버 ‘대도서관’으로 알려진 나동현 씨의 사망과 관련해 경찰과 국립과학수사연구원은 타살 등의 범죄 혐의점이 없다는 1차 구두 소견을 밝혔다.서울 광진경찰서는 8일 오전 국과수로부터 “범죄 혐의점은 없다”는 부검 1차 결과를 전달받았다고 밝혔다. 이에 따라 경찰은 나 씨가 지병으로 사망했을 가능성에 무게를 두고 있으며, 국과수의 최종 부검 감정
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창원서 ‘피지컬 AI’ 토론회, 창원 제조산업 대전환 논의
창원시는 12일 오후 정부경남지방합동청사 대회의실에서 ‘피지컬 AI, 산업을 바꾼다!’를 주제로 토론회를 개최했다고 밝혔다.이번 행사는 국회 과학기술방송정보통신위
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서귀포시, 2026년 시민 평생학습 온라인 수요조사 실시
서귀포시는 시민 의견을 바탕으로 2026년도 평생학습 프로그램 편성을 준비하고 분야별 강사를 공개모집하기 위해 온라인 수요조사를 진행한다고 14일 밝혔다.이번 조사는 만 19세 이상 서귀포 시민을 대상으로 9월 15일부터 9월 30일까지 진행되며, 네이버 폼을 통해 간편하게 참여할 수 있다.시는 시민 누구나 부담 없이 설문에 참여할 수 있도록 문항을 성별·연령·거주지 등 응답자 정보, 평생학습 참여 경험, 선호 시간대, 원하는 프로그램 유형 등 12개로 간결하게 설계했다.수집된 결과는 20