국민건강보험공단은 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고 극희귀, 상세불명 희귀 및 기타염색체이상질환자의 의료접근성 향상을 위해 지난 1일부터 △산정특례 대상 신규 희귀질환 △진단요양기관을 확대·운영한다고 6일 밝혔다. 건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 암, 희귀질환 등 중증질환의 의료비 부담완화를 위하여 건강보험 본인부담을 경감하는 제도이다. 입원 20%, 외래 30~60%인 본인부담을 입원·외래 0~10% 부담할 수 있다. 공단은 국가 희귀질환을 관리하는 질병관리청과 협업하고 학회, 전문가 등의 의견을 수렴해 희귀질환