희귀질환은 발생 빈도가 낮고, 인구의 1% 미만이 겪는 질병들을 말한다.세계보건기구는 희귀질환을 ‘인구 2,000명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질환’이라고 정의하고 있다.하지만 질병마다 그 특성이 다르며, 일부는 유전적 원인으로 발생하고, 일부는 환경적 요인에 의해 발생할 수 있다.우리에게는 희귀질환보다는 희귀난치성이라는 용어가 더 익숙할지도 모른다.희귀난치성질환이라 하면 치료가 매우 어렵고 일부 질환에만 한정되어 있어 환자와 가족 모두에게 경제적·심리적으로 많은 부담과 어려움을 주곤 한다.하지만 2017년도부터 희귀난
고흐의 ‘The Starry Night, 1889’를 볼 때만 해도 일행에게 꽤나 친절했으니까, 내가 처음부터 불친절한 사람은 아니었던 것 같다. 비집고 들어온 관람객 틈을 다시 비집고 들어가 그림 앞에 섰다. 소용돌이 치는 하늘, 언덕 위 조용히 잠든 마을, 그 위로 솟은 사이프러스 나무. 더해서 고흐의 거친 붓질, 바이올렛과 블루의 색 조합까지 친절하게 일행에게 설명했다. 아니, 처음부터 설명이 필요 없었는지도 모른다. 이미 그들은 그림을 읽었고, 그림이 그들을 받아주었다. 그들의 마음은 무언가로 움직이고 있었
‘2025 아시아축구연맹 U17 챔피언십’에 참가하는 ‘백기태호’를 향한 기대는 사실 크지 않았다. 과거 대표팀과 비교해 전력이 떨어진다는 섭섭한 평가가 많았고 가뜩이나 첫 경기에서 한 수 아래 팀에게 패하자 기대감은 더 줄어들었다. 그런데 4강까지 진출했다. 과정이 상당히 험난했는데, 그 가시밭길을 통과하면서 팀이 단단해졌다. 이제 1경기만 더 이기면 지난 대회에 이어 2연속 결승 무대를 밟을 수 있다. 상대가 개최국 사우디아라비아라 쉽진 않겠지만 어차피 토너먼트는 모른다. 더군다나 최근 사우디를 상대로 이겨본 좋은 기억
“너무 힘들어서 안 할 것 같다.”김연경에게 “다시 태어난다면 배구를 할 것인지”를 묻자 돌아온 답이 이랬다. 그는 “3차전에 끝났다면 이런 생각을 안 했을지도 모른다”며 특유의 농담을 던지면서도 “배구가 마지막까지 나를 쉽게 보내주지 않는다. 다시 한다 해도 쉽지 않을 것 같다”고 했다.20년간 쉼 없이 코트를 누볐고, 떠나는 마지막 순간까지도 풀세트를 꽉 채웠기에 김연경이 이런 생각을 하는 것도 이해가 된다. 그럼에도 모든 이들이 동의하는 건, 김연경은 한국 배구의 ‘축복’과도 같은 존재였다는 사실이다.김연경은
최근 많은 이들의 마음을 울린 드라마 ‘폭싹 속았수다’는 제주에서 태어난 한 남녀의 일생을 사계절로 풀어낸 이야기이다. 밤새 눈물을 흘리며 그들의 삶에 공감했던 이유는, 어쩌면 그 속에서 우리 부모님의 청춘을, 그리고 나 자신의 삶의 한 조각을 떠올렸기 때문일지도 모른다.나는 정신 건강 사업을 담당하며 많은 어르신들을 만나고 있다. 그분들과의 만남을 통해 깨달은 것은, 노년기에는 신체 건강만큼이나 정신 건강이 중요하다는 사실이다. 나이가 들수록 신체적인 변화뿐 아니라 사회적 관계의 축소, 역할 상실 등으로 인해 마음이 쉽게 지치고
이재명 더불어민주당 대선 후보의 공직선거법 위반 사건을 심리 중인 대법원이 5월 1일 최종 선고를 내리기로 하면서, 결과에 따라 대선 정국의 흐름이 요동칠 것으로 보인다.법조계와 정치권에서는 상고기각, 유죄 취지 파기환송, 파기자판 등 세 가지 시나리오를 중심으로 판결을 예의주시하고 있다.앞서 이 후보는 방송 인터뷰 등에서 대장동 실무를 맡았던 고 김문기 처장을 “모른다”고 말한 것과 백현동 용도변경에 대해 “국토부 협박 때문”이라고 언급한 발언이 허위사실 공표죄에 해당하는지를 두고 재판을 받아왔다. 1심에서는 징
과거 성공했던 많은 기업들의 사례를 통해 증명하듯 사업에 있어 위기는 기회일 수 있다. 하지만 위기 상황에서 잘못된 길을 선택하거나, 남들보다 한 발 앞선 결단력과 실행력을 보이지 못한다면 위기는 위기로 끝날지도 모른다.현재 많은 기업과 자영업자들이 위기에 몰리고 있고 소비 시장이 빠르게 변화하고 있는 가운데, 온라인 시장 중심의 사업을 트렌드에 맞게 재편하는 기업에게만 새로운 기회가 찾아올 수 있다.온라인으로의 중심 이동은 그 동안의 추세를 통해 어느 정도 예상된 것이지만, 지난 5년간의 시장 변화는 온라인 시장이 그야말로 절대적
동화에 나오는 마녀들은 항상 공주보다 젊음을 갈망한다. 백설공주의 마녀는 거울을 보며 공주보다 예쁜지 확인하고 헨젤과 그레텔의 마녀는 젊음을 유지하기 위해 극악무도한 짓을 저지른다. 안타깝게도 마녀들은 저속노화하는 간단한 방법, 우유를 몰랐다. 그들이 우유를 알았다면 이야기가 달라졌을지도 모른다. 노화 속도를 늦춰 신체 기능을 젊고 건강하게 유지하는 저속노화. 최근 건강한 노화에 대한 관심이 높아지면서 저속노화 식단이 주목받고 있다. 이는 혈당지수가 낮고 가공을 최소화한 식품을 섭취해 신체 기능을 젊고 건강하게 유지하는 식단으로 우
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중국 샤오미가 오픈소스 기반 추론 AI 모델 ‘MiMo-7B’ 시리즈를 공개했다고 실리콘앵글이 30일 보도했다.일부 작업들에선 오픈AI o1-미니를 능가한다는 것이 회사측 주장이다.MiMo-7B는 약 70억개 매개변수로 이뤄진 AI 모델로 기본형과 고급형으로 제공된다. 샤오미는 고급형에 대해 SFT과 강화학습(reinforcement learning 기법을 적용해 성능을 극대화했다고 강조했다.중국 AI 스타트업 딥시크도 수학 정리 증명을 위한 AI 모델
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29일 행정안전부는 고기동 중앙재난안전대책본부장이 지난 28일 오후부터 이날까지 대구 북구에서 발생한 대형산불 현장을 방문해 대응 상황을 점검했다고 밝혔다. 정부는 28일 오후 2시2분께 발생한 산불 대응을 위해 가용한 산불진화 헬기·장비·인력을 집중투입해 진화에 총력을 다하고 있으나 건조한 기상상황과 강풍으로 진화에 어려움을 겪고
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봉화군, 고추냉이 생산 기반조성으로 경쟁력 제고!
봉화군농업기술센터는 지난 25일 봉성면 금봉리에서 농업인, 공무원 등 30여 명이 참석한 가운데 고추냉이 생산 실증 시범사업 평가회를 개최했다.이번 시범사업은 고부가가치 고추냉이를 새로운 소득작목으로 육성하기 위해 안정적인 재배 기반을 조성하고 농업인들의 소득 증대에 기여하기 위해 추진했다.2023년에는 광폭하우스 및 내부시설을 설치했고 8월 고추냉이를 파종해 12월 고추냉이 6,000주를 정식했다.2024년에는 고온기 재배환경 개선을 위한 포그냉방 시설을 설치하고 고추냉이 4,000주를 추가 정식했으며 올해 4월부터 고추냉이 근경
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부안군, 민원담당 공무원 1대 1 심리상담 프로그램 운영
문음미 기자 = 부안군은 지난 21일부터 28일까지 군청 및 읍·면 민원담당 공무원을 대상으로 1대1 심리상담 프로그램을 운영 했다
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신한은행, 외국인 급여소득 해외 송금하면 100% 환율 우대
신한은행은 올해 말까지 외국인 고객이 국내에서 받은 급여소득을 해외로 송금하면 100% 환율 우대 혜택을 제공한다고 29일 밝혔다.이번 이벤트는 ‘신한 SOL뱅크’ 또는 ‘신한 SOL 글로벌’ 앱에서 거래외국환은행 지정 항목인 외국인 보수송금이 대상이다. 한도는 월 1회 최대 미화 5000달러까지다.신한은행 관계자는 “앞으로도 외국인 고객 편의성을 높이는 상품과 서비스로 금융 설루션을 제시하겠다”고 했다.한편, 신한은행은 지난 21일 모바일 웹 채널을 개편하고 금융권 모바일 웹 최초로 16개국 언어를 지원하는 외국인 전용
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