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최근 희귀질환에 대한 국가 책임을 강화해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 만성 가성 장폐색이나 단장증후군 등 장 기능이 마비돼 음식을 먹지 못하는 환자들이 TPN에 생명을 의지하고 있지만, 장애인 등록조차 어려운 현실에 놓여 있다.보건복지부에 따르면 가정 TPN 처방 환자는 2024년 기준 40명. 그러나 의료기관 간 집계 기준이 달라 실제 환자 수는 이보다 많다는 게 의료계의 공통된 견해다. 환자단체는 “만성장부전 자체를 장애로 인정하는 제도 개선이 시급하다”고 호소한다.TPN은 음식물
연평균 의료비 1400만원·보호자 하루 19시간 돌봄정은경 장관 “실태 조사·제도 개선 검토하겠다” “신장이 영구 손상되면 투석을 받듯, 장이 손상되면 평생 정맥영양을 맞아야 합니다. 장부전도 명백한 ‘신체 장애’입니다.”지난 30일 열린 국회 보건복지부 종합국정감사에서 더불어민주당 서미화 의원이 “정맥영양이 필수인 만성 장부전 환자들을 장애로 인정해야 한다”고 촉구했다.서 의원은 “이들은 음식물을 통한 영양 흡수가 불가능해 TPN으로 생명을 유지하지만, 정부는 공식 통계조차 없다”며 “
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